Smart home, tecnologia a servizio della disabilità per supportare indipendenza e autonomia

NeMO e Biogen presentano 'Abitiamo nuovi spazi di libertà', progetto a favore di una casa intelligente, inclusiva e sicura

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ROMA – La tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e una casa ‘intelligente’ può rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, dall’indagine pilota qualitativa condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su un campione di 46 intervistati adulti (di cui 23 con Atrofia Muscolare Spinale, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Distrofie Muscolari e 23 rispettivi caregiver) emerge che più della metà degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni siano a carico del Servizio sanitario nazionale, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più. Per il 74% degli intervistati, ad oggi, il significato della parola autonomia è strettamente legato alla presenza del caregiver. “Senza familiari nelle mie mura domestiche l’indipendenza sarebbe pressoché nulla”, sottolineano in molti.

E’ da questo bisogno che nasce il progetto ‘Abitiamo nuovi spazi di libertà‘, presentato oggi a Roma, promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO, in collaborazione NeMO Lab e con il patrocinio di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Famiglie Sma (Associazione genitori per la ricerca sull’Atrofia muscolare spinale) e Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare). Al centro del progetto c’è la pubblicazione del Forward Paper che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico, accademico, insieme a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, delle istituzioni e dell’industria. Tra i contenuti del documento anche alcune raccomandazioni concrete, raccolte dalle istituzioni presenti all’evento, che si sono impegnate ad agire nelle sedi competenti per favorire l’implementazione e la semplificazione dell’accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale. Una tecnologia, dunque, alleata per la realizzazione del progetto di vita indipendente della persona, cardine della recente legge quadro sulla disabilità.

“Chi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessità di essere supportato anche nei più piccoli gesti quotidiani. In questo senso, la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio della ricerca del percorso di autonomia personale e del desiderio di vivere una vita piena, a prescindere dalla malattia- afferma Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO– La convenzione Onu per le persone con disabilità del 2006 sottolinea quanto sia l’ambiente in cui si vive a determinare la disabilità. Ecco perché dobbiamo continuare a lavorare per creare le condizioni che modifichino gli ambienti di vita, per costruire una nuova immagine di società, nella quale le specificità di ciascuno diventino valore per tutti”.

TECNOLOGIA ALLEATA DELLA PERSONA DISABILE

L’indagine qualitativa con il gruppo pilota ha indagato non solo il bisogno, ma anche la consapevolezza sulle possibilità offerte dalle tecnologie e la conoscenza, per certi versi ancora scarsa, delle opportunità previste dal Servizio sanitario nazionale. E il tema di fondo è quello di una tecnologia che sia alleata, capace di incontrare le specificità dei bisogni di ciascuno, legati alla complessità di patologie neurodegenerative che coinvolgono una molteplicità di aspetti funzionali – motorio, respiratorio, della comunicazione e della nutrizione – ed in ogni fase della vita. La sfida è quella di pensare a soluzioni progettuali e tecnologiche, che supportino anche i più piccoli gesti ed azioni e che siano capaci di semplificare l’esperienza quotidiana vissuta nel proprio ambiente di vita.

“Il tema della complessità è ciò che caratterizza l’esperienza clinica di chi vive una patologia neuromuscolare, in quanto malattia progressiva e a carattere sistemico- dichiara Valeria Sansone, direttore clinico e scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e professore ordinario presso l’Università degli Studi di Milano– E se è vero che in questi ultimi anni la ricerca scientifica sta facendo enormi passi avanti nello sperimentare trattamenti farmacologici che stanno cambiando la storia stessa di alcune di queste patologie, è di fondamentale importanza mantenere una presa in carico clinica mirata, che deve comprendere sempre di più anche una presa in carico di tipo tecnologico, attraverso la quale accompagnare ed educare la persona nella scelta e nell’uso dei dispositivi e dei sistemi adeguati ai suoi bisogni specifici”.

E in questo percorso le raccomandazioni sottoscritte dalle associazioni delle persone con malattie neuromuscolari ben esprimono la necessità di lavorare al fianco delle istituzioni, della comunità scientifica e tecnologica per ripensare a percorsi che garantiscano una tecnologia che sia concretamente fruibile a tutti. Si pensi ad esempio alla necessità di realizzare sul territorio servizi di assistenza, informazione e consulenza per l’accesso e l’installazione delle soluzioni tecnologiche; all’importanza di dare piena attuazione al Nomenclatore tariffario, quale riferimento per alcuni dei dispositivi necessari, garantendone l’aggiornamento continuo, in parallelo allo sviluppo della tecnologia; all’esigenza di promuovere formazione e informazione a clinici, operatori sanitari, famiglie, tecnici, amministrativi, ciascuno nel suo specifico ruolo.

Un progetto che guarda, quindi, al futuro e tratteggia il percorso verso un cambiamento che possa migliorare concretamente la vita della persona con disabilità, ma che di fatto, si spinge nel ripensare ad una società nella quale ciascuno si senta protagonista, a prescindere dal proprio limite.
“Come azienda pioniera nelle neuroscienze, da oltre 40 anni Biogen si dedica alla ricerca scientifica per far progredire la conoscenza di malattie neurologiche complesse e trovare nuove soluzioni terapeutiche. Siamo convinti che l’innovazione scientifica debba essere accompagnata da un approccio più ampio, che abbracci tutte le molteplici componenti della cura e chiami a un impegno collettivo e multidisciplinare, per rispondere alle esigenze di chi affronta gravi malattie neurologiche e neurodegenerative- spiega Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia– Il progetto ‘Abitiamo nuovi spazi di libertà’ è un esempio di collaborazione e dialogo e mi auguro che possa essere il primo passo verso un futuro in cui la casa intelligente sia una realtà accessibile a supporto dell’autonomia delle persone con disabilità”

LA MINISTRA LOCATELLI: “IL PROGETTO DI VITA SIA RESO A MISURA DELLE SINGOLE PERSONE”

“Rendere il progetto di vita a misura della persona, in base ai suoi bisogni e alle sue necessità, è un punto fondamentale e non più rinviabile. All’interno dei decreti attuativi della legge delega sulla disabilità si dovrà manifestare la strada che nel futuro ci porterà a diffondere questo modo di ragionare”, ha sottolineato la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, intervenendo alla presentazione del progetto ‘Abitiamo nuovi spazi di libertà’.

“Rispetto alla convenzione Onu per le persone con disabilità abbiamo ancora un po’ di strada da fare– ha evidenziato Locatelli- è stato finora tracciato un solco chiaro che per noi è una guida. Oggi ogni cosa che facciamo pretendo che abbia ben chiaro questo aspetto”.

“Le riflessioni contenute nel documentano portano all’attenzione temi che meritano di essere messi a sistema- ha continuato la ministra- per il futuro oltre ad avere come faro la convenzione Onu e la legge delega dobbiamo pensare anche a una norma che metta insieme tutte le frammentazioni che riguardano la disabilità. Dobbiamo immaginare un’istituzione che comprenda cosa significa poter usufruire di strumenti tecnologici e agevolazioni”, ha concluso Locatelli augurandosi di incontrare presto gli autori del documento per potersi confrontare sui temi evidenziati.

COLOSIMO: “L’ITALIA NON E’ TUTTA ACCESSIBILE, TRA LE REGIONI CI SONO GRANDI DIFFERENZE

“Oggi in Italia non tutte le realtà sono uguali e non tutte le realtà sono accessibili allo stesso modo, esistono grandi differenze tra le regioni. Non credo, però, che la soluzione sia quella di rivedere il regionalismo ma di invertire la priorità: saremo capaci di parlare realmente di inclusione e di libertà solo quando metteremo i più fragili in grado di competere come le altre persone. Solo quando ogni bambino e ogni malato avranno gli stessi diritti degli altri, avremo fatto un passo in avanti”, ha evidenziato Chiara Colosimo, segretaria di Presidenza e membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati.

“Penso che tutti noi, e per prime le istituzioni, dovremmo sempre fare tesoro di come le associazioni hanno supplito alla mancanza dello Stato. Questa è la sfida che pongo al governo di cui faccio parte: invertire le priorità e rendersi conto che sia le persone con disabilità, sia i loro caregiver hanno diritto all’indipendenza“.

Per Colosimo “è urgente che la riforma avviata con la legge quadro sulle disabilità trovi attuazione quanto prima, soprattutto alla luce dell’attuale situazione economica e sociale che rischia di penalizzare, ancora una volta, i più fragili. L’impegno è quindi perché siano al più presto approvati i decreti attuativi della Legge Quadro, senza i quali questa importante riforma rimarrebbe lettera morta. Sono fermamente convinta- ha evidenziato Colosimo- che la tecnologia possa fare una grande differenza in termini di vita indipendente e autonoma per chi vive con una disabilità, e questo vale sia nei casi più gravi sia in quelli più lievi”.