Coronavirus, mamme caregiver di bimbi disabili: “Lo Stato riconosca i nostri sforzi”

L'appello delle mamme che hanno fondato un'associazione per una rara malattia: "Tutti i decreti attuati dal Governo fino ad oggi, non si occupano dei caregiver e della disabilità"
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ROMA – “In questa situazione di emergenza abbiamo riscontrato che tutti i decreti attuati dal Governo fino ad oggi, non si occupano dei caregiver e della disabilità. I Caregiver sono figure che quotidianamente si occupano di famigliari malati; nel nostro caso assistiamo quotidianamente le nostre bimbe affette da una rara mutazione genetica: siamo le loro braccia, i loro occhi, le loro gambe 24 ore su 24″. A parlare sono alcune mamme caregiver di bambini disabili, che hanno fondato ‘AMA.le IQSEC2‘, un nome complesso, ma anche un acronimo: quello dei nomi di Annalisa, Matilde e Alessandra, tre bambine fra i 7 e i 9 anni con una rarissima mutazione in un gene che si chiama, appunto, IQSEC2, che codifica per una proteina importante per le funzioni cerebrali.

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“Da un mese a questa parte la scuola, le terapie, i centri diurni e i professionisti del settore- scrivono queste mamme a nome di tutte- non riescono più a garantire la continuità didattica, relazionale e terapeutica, e di conseguenza la loro possibilità di crescere e di evolvere. La condizione in cui ci troviamo è la stessa di milioni di famiglie, lo sappiamo, come riconosciamo l’impotenza: la stessa che abbiamo provato noi caregiver quando la disabilità è entrata a far parte della nostra vita. Oggi a tutti è stata negata la libertà, la possibilità di scegliere senza restrizioni, la possibilità di frequentare persone, luoghi, spazi; oggi quello che a molti è stato tolto per un breve periodo, a noi è stato tolto tempo fa per sempre. Vedendosi negare scuola, terapie, aiuti, abbiamo perso le poche ore di libertà che avevamo, abbiamo perso– sottolineano- la possibilità di chiedere la consulenza e la presenza di persone qualificate, assistendo impotenti alla veloce regressione dei nostri figli e figlie”.

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“LA DIDATTICA A DISTANZA PER I BIMBI DISABILI NON FUNZIONA”

“Le scuole si stanno improvvisando con la didattica a distanza, ma per i nostri bambini affetti da una disabilità grave non funziona: non capiscono, hanno bisogno del contatto fisico e visivo, degli abbracci, di una costante guida fisica. Per tutte queste ragioni- questo l’appello lanciato da queste mamme per tutte coloro che sono nelle loro stesse condizioni- chiediamo che venga riconosciuta la figura del ‘caregiver’ oggi e sempre; abbiamo bisogno di supporti per il futuro dei nostri figli, e abbiamo bisogno di un supporto economico per le terapie (logopedia, psicomotricità, musicoterapia, ecc). Molte di noi mamme hanno dovuto lasciare il lavoro; per questo motivo abbiamo bisogno di un supporto economico per gli integratori, per giochi specifici, per le professionalità alle quali ci affidiamo. Sarebbe bello- concludono- che i nostri sforzi venissero riconosciuti dallo Stato, forse ci sentiremo meno soli.

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26 Aprile 2020
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