Ail: “Ogni anno 30mila nuovi casi di tumore del sangue. Rafforzare rete di ricerca e cura”

Per la 17esima Giornata nazionale contro la leucemia gli specialisti rispondono al numero verde di Ail

ROMA – Sono circa 30mila ogni anno in italia i nuovi casi di tumore del sangue: grazie alla ricerca oggi i pazienti hanno più probabilità di guarire o convivere per anni con la malattia, mantenendo una buona qualità di vita. Sostenere i pazienti e le loro famiglie e favorire la ricerca scientifica per rendere disponibili terapie sempre più efficaci sono obiettivi che si raggiungono anche grazie all’alleanza concreta tra l’Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma (Ail) e l’ematologia italiana. Proprio questa alleanza è stata il focus della consueta conferenza stampa annuale, tenutasi oggi a Roma, che Ail organizza in occasione della Giornata nazionale per la lotta contro leucemia, linfomi e mieloma, giunta quest’anno alla 17esima edizione.

L’evento è stato dedicato al tema ‘Ail e l’ematologia italiana: un’alleanza concreta che guarda al futuro. Rivoluzioni terapeutiche e nuovi traguardi nella cura dei tumori del sangue’. Un incontro a tema medico-scientifico al quale hanno partecipato Sergio Amadori, professore onorario di Ematologia e consigliere nazionale Ail; Renato Bassan, direttore uo Ematologia ulss3 Serenissima di Venezia- ospedale dell’Angelo Mestre Venezia; Michele Cavo, professore ordinario di Ematologia, direttore dell’Istituto di ematologia ‘Seràgnoli’, direttore della specializzazione in Ematologia Irccs Azienda ospedaliero-universitaria di Bologna; Fabio Ciceri, presidente Gitmo, professore ordinario di Ematologia università Vita-Salute San Raffaele, direttore unità di Ematologia trapianto di midollo osseo, Irccs ospedale San Raffaele di Milano; Maurizio Martelli, professore ordinario di Ematologia, Sapienza università di Roma, direttore uoc Ematologia Azienda policlinico Umberto I, Roma; Fabrizio Pane, professore ordinario di Ematologia e direttore uo di Ematologia e trapianti di cellule staminali aou Federico II di Napoli; Maria Teresa Voso, presidente Società italiana di ematologia sperimentale (Sies) e direttore uosd Diagnostica avanzata oncoematologia, Policlinico Tor Vergata di Roma; Ivan Cavicchi, professore di Sociologia delle organizzazioni sanitarie del Policlinico Tor Vergata, Roma; Anna Costantini, direttore uod Psiconcologia Azienda ospedaliero universitaria Sant’Andrea, Roma.

Sono 120 i centri di ematologia sul territorio nazionale che operano secondo standard e protocolli condivisi in modo da assicurare ai pazienti una diagnosi precisa e uniforme in tutta italia. Inoltre, Ail finanzia la ricerca con 114 progetti di ricerca tutta in italia. “Da oltre 50 anni Ail è impegnata ad affiancare i pazienti ematologici e le loro famiglie, a sostenere la ricerca scientifica e a favorire il progresso della conoscenza nel campo dei tumori del sangue – spiega Pino Toro, presidente nazionale Ail – nel tempo, grazie alla ricerca, le terapie sono diventate sempre più efficaci e mirate e ne arriveranno altre in un futuro prossimo. Ail finanzia costantemente la ricerca sulle leucemie, i linfomi, il mieloma e gli altri tumori del sangue in tutta Italia”.

“In questa giornata – prosegue Toro -, l’informazione che Ail offre ai pazienti attraverso il numero verde, sempre attivo, viene diffusa dai più grandi professionisti dell’oncoematologia. La 17esima Giornata è dedicata proprio all’incontro dell’ematologia e dei cittadini, per questo oggi si sono riuniti i maggiori rappresentanti del settore dandoci informazioni e aggiornamenti sullo stato delle cure, lo stato dell’arte, sulle possibilità terapeutiche. Quello che si è affermato ancora di più è che questa alleanza, tra Ail e l’ematologia, deve fare passi avanti e integrarsi sempre di più in un processo di cura. La terapia, il sostegno sociale e quello psicologico devono camminare insieme per umanizzare le cure e garantire i migliori risultati”.

“Lavorare in rete è fondamentale – sottolinea Franco Locatelli, presidente del Consiglio superiore di sanità del ministero della Salute – è imprescindibile perché solamente attraverso un lavoro collaborativo si riesce a perseguire gli obiettivi più ambiziosi e importanti. Lavorare in rete rende disponibili laboratori in grado di effettuare analisi sofisticate che, a loro volta, permettono di identificare i migliori approcci terapeutici. Vuol dire creare registri nei quali raccogliere dati e informazioni la cui analisi consente la miglior gestione terapeutica dei pazienti. Lavorare in rete – prosegue – significa condurre ricerche con studi clinici controllati o randomizzati che consentono di ottenere risposte solide e robuste sull’efficacia o sull’inutilitià di determinati trattamenti. Lavorare in rete, infine, significa coltivare la capacità di travalicare i confini nazionali ed essere pronti al confronto internazionale e alla condivisione di risultati e protocolli. È il caso, ad esempio – ricorda l’onco-ematologo pediatrico – del protocollo di trattamento della leucemia linfoblastica acuta che da tanti anni ormai è unico non solo per i bambini italiani, ma per quelli di tutti i paesi europei. In questo modo si ottiene massa critica, si conducono studi importanti su casistiche considerevoli in un tempo limitato. Solo così si procede con l’avanzamento della scienza”.

Un elemento essenziale dell’assistenza ai pazienti oncologici è rappresentato dal terzo settore, dal volontariato, che si sta profondamente trasformando, come ha ricordato Stefano Zamagni, presidente della Pontificia accademia delle scienze sociali e professore di Economia politica dell’università di Bologna. “A voler essere precisi dovremmo parlare di primo settore – sottolinea – perché l’opera di questi soggetti è fondamentale, non di mero ausilio agli altri, ma necessaria a supportare e far funzionare bene sia il mercato sia lo Stato. Si tratta, quindi, di ribaltare completamente la prospettiva. In questi anni la visione sta cambiando molto a seguito dell’approvazione del codice del terzo settore che, per la prima volta in italia, attribuisce a questi enti un ruolo non soltanto di esecuzione di quanto il settore pubblico ha deciso, ma di co-programmazione e co-progettazione. E questa evidentemente è una grande rivoluzione: gli enti non profit non sono più la ruota di scorta del sistema, anche se la strada da fare è ancora lunga e complessa“.

Alla base della ricerca ci sono i ricercatori, spesso giovani con competenze e specializzazioni diverse, che devono essere costantemente formati e aggiornati e che lavorano anche per lunghi periodi ai progetti, per questo è necessario sostenerli economicamente. “Ail con le sue 82 sezioni provinciali presenti su tutto il territorio italiano, supporta i numerosi centri di ematologia con premi e borse di studio destinati ai giovani ricercatori e con l’acquisto di strumentazioni innovative per garantire le attività di ricerca e di diagnostica avanzata. Quest’ultima è fondamentale per la realizzazione dell’ottimizzazione del percorso terapeutico personalizzato del paziente – illustra Giorgina Specchia, professoressa di Ematologia e componente del comitato scientifico Ail nazionale – i giovani ricercatori oggi lavorano in squadre formate prevalentemente da biologi, biotecnologi, medici, bioinformatici e data manager.

“Negli ultimi anni Ail nazionale e le sezioni locali sono riuscite a sostenere quasi un migliaio di ricercatori con grant e borse di studio – ricorda Specchia -. Inoltre, ogni anno, in occasione dei congressi nazionali delle società scientifiche Sie (società italiana di ematologia) e Sies (società italiana di ematologia sperimentale), vengono premiati progetti scientifici, accuratamente selezionati sulla base di rigorosi criteri scientifici; i progetti presentati dai giovani ricercatori sono sempre numerosi e di grande rilevanza scientifica”.

Come ogni anno, in occasione della Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma del 21 giugno, è attivo dalle ore 8 alle 20 il Numero verde Ail Problemi Ematologici 800 22 65 24, completamente gratuito e a disposizione di pazienti e familiari. Otto tra i più importanti ematologi italiani e un pool di specialisti saranno in linea tutto il giorno per offrire consigli sulla malattia e sui centri di terapia presenti nel Paese, e per rispondere concretamente alle ansie, alle paure e ai dubbi di chi lotta contro un tumore del sangue.

Il Numero verde Ail 800 22 65 24 è inoltre disponibile tutto l’anno, sempre gratuitamente, dal lunedì al venerdì dalle ore 15 alle 17 per offrire una consulenza personalizzata. Ail ha ampliato anche il tipo di consulto disponibile in linea: il lunedì, giovedì e venerdì gli ematologici rispondono ai dubbi sulle patologie; il martedì un esperto di diritti risponde in materia di agevolazioni e sostegno al reddito; e il mercoledì uno psicologo offre ascolto e supporto a chi ne ha bisogno.