In Italia 35mila bambini con cure palliative, ogni anno crescono del 5%

Presentato in Senato il nuovo Hospice Pediatrico - Centro per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore del Veneto

ROMA – Un appello chiaro, coraggioso: “Sostegno ai giovani pazienti con malattie inguaribili e alle loro famiglie, per costruire un progetto di vita e rilanciare le cure palliative pediatriche”.
“La Miglior Vita Possibile” Onlus lo ha lanciato in occasione della presentazione del progetto Nuovo Hospice Pediatrico – Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto.
Un incontro promosso dal senatore Antonio De Poli, al quale hanno partecipato tra gli altri il Prof Giuseppe Zaccaria, presidente dell’Associazione La Miglior Vita Possibile, la Professoressa Franca Benini, Responsabile Centro Regionale Cure Palliative Pediatriche del Veneto e alcuni genitori di bambini e ragazzi malati.

Anche i bambini e i minori- si legge in una nota stampa sul convegno di oggi- possono essere colpiti da malattia inguaribile e, indipendentemente dall’età, sperimentare tutte le problematiche cliniche, psicologiche, relazionali e spirituali che la malattia inguaribile comporta. In questo ambito, le cure palliative pediatriche si propongono come strumento adeguato per dare risposte concrete a questi bisogni. Le cure palliative pediatriche non sono solo le cure del bambino morente, ma sono soprattutto le cure del bambino che vuole vivere nella complessità della sua inguaribilità.
In Italia esistono 8 hospice pediatrici funzionanti, per un totale che supera di poco i 30 posti disponibili. 6 sono gli hospice in costruzione, 3 le regioni che hanno attivato tutti anelli della Rete (Domiclio-Hospice pediatrico-Ospedale). In 7 Regioni non vi alcuna risposta assistenziale (Valle D’Aosta – Marche -Umbria -Molise – Abruzzo – Calabria – Sardegna)
Nel nostro Paese sono stimati in 35 mila le bambine e i bambini eleggibili a cure palliative pediatriche, e di questi, 11 mila, hanno bisogno di cure specialistiche.

“Il numero di bambini che ha bisogno di cure palliative sta drammaticamente aumentando. E’ un problema di salute pubblico che sta dilagando e sta diventando uno dei problemi centrali della medicina pediatrica”. Lo ha dichiarato durante il convegno la professoressa Franca Benini.

“Il Veneto, il centro regionale di Padova è stato all’avanguardia nekl 2009 aprendo il primo hospice pediatrico italiano ed è tutt’ora riferimento nazionale. La sede è angusta e abbiamo promosso la realizzazione di un nuovo centro assistenza, formazione e assistenza alle famiglie ne sono i tre pilastri”, ha spiegato il professor Giuseppe Zaccaria.

E ogni anno il numero dei minori che hanno bisogno di questo tipo di assistenza aumenta del 5%.
“Far vivere nel miglior modo possibile bambini e ragazzi con patologie dalle quali non potranno guarire. Questa è la nostra sfida. Perché un paziente di questo tipo può vivere a lungo e ha il diritto di essere assistito, seguito da personale qualificato, in strutture idonee dove anche le famiglie possano essere sostenute- ha affermato il Prof Giuseppe Zaccaria, presidente de “La Miglior Vita Possibile”, Onlus che da anni si occupa di sostenere le cure palliative pediatriche e che oggi ha presentato in Senato il progetto del Nuovo Hospice Pediatrico Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto- Il Nuovo Hospice Pediatrico sarà realizzato in 3 mila metri quadri in via Falloppio 17 a Padova: 10 stanze attrezzate, al posto delle 4 attuali, con spazi maggiori per bambine e bambini, per i loro parenti e per il personale sanitario. Il progetto ha un ulteriore tassello: prevede infatti, in un passo successivo, la realizzazione di strutture di accoglienza per i parenti in stretta vicinanza con il nuovo hospice, in via San Massimo, sempre a Padova.
Il centro sarà realizzato in parte con i fondi finanziati dal Ministero della Salute pari a 9 milioni di euro. Ma l’obiettivo da raggiungere, per la ristrutturazione e realizzazione del nuovo polo, è di 16 milioni di euro”.
“Come Istituzioni, abbiamo il dovere di fare di più. La vita è un valore che non ha prezzo. Il nostro compito deve essere quello di implementare le cure palliative, anche e soprattutto in ambito pediatrico, e quindi privilegiare il diritto alla cura e all’assistenza, per assicurare la migliore vita possibile a chi soffre – ha detto il senatore Antonio De Poli intervenendo, stamane in Senato alla conferenza stampa da lui promossa – Da oggi qui in Senato parte un appello di associazioni e famiglie. Mi ha colpito una frase pronunciata da uno dei genitori: la vita inizia dove finisce la paura. Come è stato evidenziato, c’è una sfida da vincere: concentrarsi sulla vita del paziente, che ha sempre una dignità. Padova è stata la prima città, in Italia, ad ospitare una struttura di questo tipo che è un modello a livello nazionale, in quanto risponde ad una presa in carico globale dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Ecco perché è importante promuovere questa iniziativa, che è sostenuta anche dalla Regione Veneto. Il 7 febbraio scorso, infatti, il progetto è stato approvato dal CRITE. Dobbiamo fare rete e proseguire in questa direzione per raggiungere l’obiettivo”.
“Questa esigenza di assistenza e di presa in carico è rapidamente cresciuta nel corso degli anni contemporaneamente all’innalzamento della qualità di vita dei piccoli pazienti, dovute ai progressi della ricerca e al miglioramento delle cure di queste malattie inguaribili. E’ stimato che ogni anno aumenta del 5 per cento il numero dei pazienti che hanno bisogno dell’assistenza di questo tipo. Con le cure palliative pediatriche è possibile offrire un’assistenza a domicilio, e eventualmente, in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici) per brevi periodi se necessario, cosa che migliora notevolmente la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. E’ possibile rispondere ai principali bisogni del bambino malato e di tutta la sua famiglia, anche a livello organizzativo e sociale: la propria stanza dei giochi, la festa di compleanno, i compagni di scuola, il mantenimento del lavoro e la vita di coppia. Inoltre è possibile ottimizzare le risorse; la rete di cure palliative pediatriche, secondo studi internazionali, riesce a dare buona assistenza e qualità di vita abbattendo i costi”, ha detto la Professoressa Franca Benini, Responsabile Centro Cure Palliative del Veneto.
La Professoressa Benini è anche la responsabile della prima e unica cattedra italiana di pediatria dedicata all’insegnamento delle cure palliative pediatriche presso l’Università di Padova. La medicina si evolve a grande velocità: per questo c’è bisogno di aggiornare conoscenze e competenze in ambito sanitario. Il nuovo insegnamento andrà così ad aumentare un’offerta formativa, costantemente ripensata, che prevede un master dedicato alle cure palliative pediatriche e una scuola di specializzazione, di altrettanto recente istituzione, sul tema, così prezioso per pazienti e famiglie, delle cure palliative nel lifespan.

UN CORSO DI PREPARAZIONE PER I FIDANZATI DI GIOVANI PAZIENTI INGUARIBILI
Nella vita di un giovane paziente con una malattia inguaribile arriva anche l’amore. Ecco allora che c’è necessità di istruire il fidanzato o la fidanzata dei malati con patologie inguaribili. E’ nato così in Veneto il primo corso pensato proprio per insegnare in una coppia come aiutare nell’assistenza di un giovane con una patologia grave. I fidanzati avranno anche la possibilità di usufruire di appartamenti per sperimentare una convivenza. Il corso è pensato anche per gli amici dei pazienti.