Lutto perinatale, cosa è e perchè il 15 ottobre si accendono candele in tutto il mondo

Il 15 ottobre nel mondo è la Giornata per la consapevolezza del lutto perinatale: ecco a che punto stanno le cose e perchè c'è ancora tanto fare

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BOLOGNA – Non chiamateli bambini “mai nati”. E non dite a chi ne ha perso uno una frase del tipo “Tanto ne potete sempre fare un altro”. Mai e poi mai. Il 15 ottobre è la Giornata mondiale per la consapevolezza del lutto perinatale, ovvero il lutto di chi si ritrova a fare i conti con la morte di un bambino in arrivo o nato da pochi giorni o settimane. Questo è il BabyLoss Awareness day, che cade ogni anno il 15 ottobre. Questa data non serve certo a chi vive o ha vissuto questa esperienza: i genitori di un bambino morto non hanno bisogno di un giorno speciale per ricordarsi cosa è successo: chi ci è passato attraverso, ricorda il bambino che non c’è più per 365 giorni l’anno.

IL 15 OTTOBRE

La giornata del 15 ottobre serve invece a tutti gli altri, alla società, perchè si diffonda la consapevolezza che questi eventi accadono. Perchè chi si ritrova in questa situazione sappia che non è solo, e che può chiedere e trovare aiuto da più parti. Ma anche perchè la società, nei vari livelli, impari come questi traumi vanno affrontati. Che si tratti del ginecologo in ospedale, del personale del consultorio o banalmente di una persona amica di una donna che partorisce un bambino morto in grembo al settimo mese: tutti devono sapere che si tratta di un lutto a tutti gli effetti, che è molto doloroso, che serve tanto tempo per elaborarlo e che ci sono cose che possono aiutare ma anche frasi che assolutamente non vanno dette mai.

I NUMERI DEL LUTTO PERINATALE E INFANTILE

L’incidenza di morte in utero, aborto spontaneo e morte perinatale in ogni paese del mondo è di gran lunga superiore a quanto comunemente si pensi. Ogni anno, nel mondo, 5 milioni di bambini muoiono durante il terzo trimestre di gravidanza e nei primi mesi di vita. E sono almeno cinque volte tanto le perdite del secondo trimestre e dieci volte tanto quelle del primo trimestre. I dati sono diffusi dall’associazione Ciao Lapo onlus, che da quasi 20 anni in Italia si occupa di lutto perinatale.

In Italia, il lutto prenatale riguarda una donna in gravidanza su sei. Tantissime sono le gravidanze che si interrompono nella parte terminale: si stima che ogni giorno muoiano nove bambini “praticamente già nati”, come spesso si definiscono i bimbi a termine di gravidanza. A questi vanno aggiunti quelli delle gravidanze che si fermano nella parte iniziale, i neonati che muoiono durante il parto e i bimbi che vengono a mancare entro un mese dal parto.

L’ONDA DI LUCE

In occasione del 15 ottobre vengono organizzate tantissime iniziative, in tante parti del mondo, dai dibattiti degli specialisti ai ‘raduni’ di genitori in lutto che si ritrovano insieme per ricordare i bambini che non ci sono più magari lanciando nel cielo tanti palloncini. Ma quello che accomuna tutto il mondo in questa giornata è l’iniziativa della cosiddetta ‘Onda di luce‘: candele accese in tutte le case che hanno vissuto o vogliono ‘celebrare’ il lutto prenatale, in tutte le città e in tutti i paesi del mondo. In Italia questa usanza ha preso piede da diversi anni, soprattutto grazie all’attivismo dell’associazione Ciao Lapo, e ogni anno che passa è sempre più partecipata. L’idea è stata lanciata tanti anni fa in Inghilterra. Le candele si accendono alle 19 ora locale e si lasciano accese per un’ora: se ogni paese le accende in successione, man mano la luce delle candele andrà a illuminare progressivamente tutto il pianeta, un fuso orario dopo l’altro. Si tratta di un modo simbolico per unire idealmente migliaia di persone. L’onda di luce ha recentemente incontrato supporto e interesse anche da parte degli enti pubblici: quest’anno sono più di 200 i Comuni italiani che hanno aderito al BabyLoss day e che prevederanno domani sera un’accensione particolare, magari di un monumento cittadino, per ricordare il tema del lutto perinatale, di solito con luce azzurra.

L’ASSOCIAZIONE ‘CIAO LAPO’

A portare in Italia la “Giornata mondiale della consapevolezza sulla perdita perinatale e infantile“ è stata l’associazione CiaoLapo, che ha tradotto così l’International BabyLoss Awareness Day, come viene definito nel mondo. L’associazione di CiaoLapo è nata nel 2006: a darle vita è stata la psichiatra e psicoterapeuta Claudia Ravaldi dopo la perdita a fine gravidanza del suo secondo figlio. È formata da genitori che hanno condiviso l’esperienza del lutto in gravidanza (in qualunque momento della gravidanza) e dopo la nascita e da professionisti (medici, psicologi, ostetriche) uniti nella ricerca sulla morte perinatale e nel sostegno psicologico ai familiari in lutto. L’obiettivo che l’associazione si pone è fornire ai genitori in lutto un aiuto integrato (medico, psicologico e pratico) e un supporto psicologico qualificato per elaborare la perdita da cui sono stati colpiti. Ci sono diversi livelli di aiuto (dal consiglio su eventuali letture alla condivisione delle esperienze fino al ricorso a figure specializzate.

“NE FARETE UN ALTRO” E LE ALTRE FRASI SBAGLIATE

Anche se di lutto perinatale per fortuna si sta parlando sempre di più negli ultimi anni, in Italia la morte di un bambino durante la gravidanza, durante il parto o poco dopo la nascita viene spesso ancora vista come un grande tabù, qualcosa che non si può dire, che è meglio tenere riservato. E quando se ne parla lo si fa spesso nel modo sbagliato. Spesso i genitori che hanno vissuto questo lutto hanno dovuto fare i conti, oltre che con il dolore, con i commenti o le frasi ‘pessime’ che spesso amici e conoscenti pronunuciano senza rendersi conto di dire cose molto sbagliate. “Per fortuna hai già un altro figlio“. “Non ti preoccupare, ne farete un altro”. “Meglio perderlo ora che dopo“. “In fondo erano solo tre mesi”. Tutte cose che non vanno dette, che possono solo peggiorare l’equilibrio di chi ha appena perso un figlio, che si sente non compreso e se possibile più solo in questo dolore.

L’ASSISTENZA CHE ANCORA SPESSO MANCA IN OSPEDALE

Una maggior consapevolezza della gestione del lutto perinatale serve anche per ‘correggere’ tante storture del sistema: ci sono infatti sono molte situazioni e parole sbagliate che una coppia può incontrare quando perde il proprio bambino. A partire dall’ospedale, dove spesso medici e ostetriche non sono formati ad affrontare questi eventi drammatici, non hanno il giusto tatto nè l’opportuna attenzione a gestire queste situazioni. Non sempre alla donna viene fornito il sostegno psicologico che questa situazione richiederebbe e non sempre viene trattato il bambino nato morto o partorito in seguito ad un aborto come un vero bambino nato, una ‘persona’ che c’era e ora non c’è più, che è stata appena stata persa. Ne consegue che a questo momento non viene data la solennità che merita, cosa che aiuterebbe molto la mamma e il papà nella successiva elaborazione.

L’ERRORE DI CHI CERCA DI ‘MISURARE’ IL DOLORE

Insomma, il lavoro che c’è da fare sulla consapevolezza del lutto perinatale è ancora tanto. Uno degli errori di fondo è la tendenza a fare distinzioni tra chi ha perso un bambino alla fine della gravidanza e chi magari lo ha persone dopo poche settimane, di fatto immaginando una scala di priorità tra queste diverse situazioni o un metro di misura della sofferenza. Quasi come se ci fosse un maggiore o minore ‘diritto al dolore’. Ma è tutto sbagliato. Lo spiega bene un post pubblicato su Facebook dall’associazione Ciao lapo una settimana fa, ncome avvicinamento alla Giornata del 15 ottobre. Un lutto è un lutto, anche se a venire a mancare è un feto di poche settimana di vita: “Il legame con il proprio bambino non è misurabile in chili o giorni, ma è esso stesso misura del lutto“, si legge nel post della fondatrice dell’associazione, Claudia Ravaldi, che racconta di essersi trovata di recente di fronte a errori di questo tipo durante un convegno dove – tra addetti ai lavori – si parlava di lutto perinatale.

CIAO LAPO DICE ‘NO’ ALLE DIFFERENZE TRA UN LUTTO E L’ALTRO

“Dopo la mia relazione- racconta Ravaldi- mi hanno chiesto se ci sono differenze tra ‘perderlo prima della nascita o dopo’, tra perderlo piccolo o grande. E, ancora, mi hanno guardato come si guarda un liocorno quando ho detto che nei nostri gruppi per il lutto convivono proficuamente genitori in lutto con esperienze di perdita in gravidanza e dopo la nascita anche molto diverse tra loro. E ho dovuto spiegare che perinatale in psicologia è da concepimento a primo anno di vita, non da 27 settimane a 7 giorni dopo il parto. E tutti stupiti, come se non avessero mai sentito parlare di psicologia perinatale. Eppure, tutti a lavorare con i genitori in lutto”. Secondo la fondatrice di Ciao Lapo, queste resistenze anche tra gli addetti ai lavori (che tendono di fatto a creare “differenze” ed “esclusioni”) non vanno nella direzione di lavorare perchè “cambi l’assistenza” e perchè questo avvenga con urgenza. “Un bambino desiderato e atteso è un bambino che nasce prima nella testa dei suoi genitori e poi nel corpo. Se viene a mancare fa male, anche se il tempo trascorso insieme è un’inezia“.

IL GIUSTO TEMPO E LA FIGURA DEI PAPÀ

Per elaborare un lutto perinatale serve molto tempo, e spesso è necessario un supporto psicologico. Il dolore di aver perso un figlio che doveva arrivare o che è morto appena nato non si alleggerisce per la presenza di fratelli maggiori e non diminuisce mettendosi subito alla ricerca di una nuova gravidanza. CiaoLapo da anni è impegnato nel costruire una rete di sostegno e di formazione continua, così da aiutare sempre più operatori sanitari a acquisire le giuste competenze per sostenere e sostenersi. Il lutto perinatale riguarda tutti e colpisce tutti: famiglie in lutto, operatori sanitari, familiari, datori di lavoro, colleghi. E c’è un aspetto che spesso non è guardato con la giusta attenzione: anche i papà che vivono un lutto perinatale possono avere bisogno di aiuto, anche se spesso la loro figura nell’immaginario collettivo è molto marginale.