WorldMSDay e settimana nazionale Aism, ecco tutti gli eventi

Il presidente Aism Vacca: "Persone con sclerosi multipla non sono sole"

ROMA – La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, e’ una delle principali cause di disabilita’ nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo piu’ diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini.

Le persone con SM sono 2,5 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 126 mila solo in Italia. La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il WorldMSDay, promossa da AISM con la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) apre oggi quella che poi sara’ la Settimana nazionale della SM (1-7 giugno). #MSconnections e’ l’hashtag della Giornata Mondiale che si tiene in oltre 70 paesi del mondo. Il tema e’ dedicato alle connessioni.

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“I connect, we connect” e’ lo slogan di questa giornata in cui tutto il mondo e’ connesso – in particolare in questo momento di emergenza – per sfidare tutte quelle barriere che portano le persone con SM a sentirsi sole ed escluse socialmente. Ricco il programma in Italia per celebrare il WorldMSDay. Ci connettiamo con tutta l’Italia per informare e sensibilizzare sulla sclerosi multipla. Con una diretta diffusa sui canali AISM Facebook e Youtube, con uno speciale su Telegenova verra’ presentato il Dossier “sclerosi multipla e Covid-19”.

Un incontro a cui sono invitati i Ministri della Salute, Roberto Speranza, dell’Istruzione, dell’Universita’ e della Ricerca, Gaetano Manfredi e del Lavoro Nunzia Catalfo per confrontarsi con l’Associazione su salute, ricerca e lavoro. Sono gli ambiti su cui la pandemia Covid-19 ha contribuito ad amplificare l’emergenza quotidiana della SM e che richiedono dunque di riformulare le priorita’ dell’Agenda della SM.

Anche il Pirellone, il palazzo della Regione Lombardia a Milano, e’ connesso con AISM. Si illumina con la scritta Giornata SM invitando tutti a conoscere da vicino gli ambiti di intervento associativi e il programma di azione messo in atto dall’Associazione per sostenere e supportare le persone con SM durante ‘emergenza Covid-19.

E per finire tutti connessi con la musica. Il 30 maggio, a livello internazionale si terra’ in diretta streaming un coro globale in cui, sulle note di “Lean on Me” di Bill Withers, si esibiranno anche due ragazze, Marina e Rachele, genovesi e parte del Movimento di AISM ma a cui partecipera’ anche il tenore Marco Voleri.

Per la Giornata Mondiale, inoltre, AISM ha aperto uno store su Worth Wearing (https://worthwearing.org/store/AISM), dove dal 30 maggio sara’ possibile acquistare le T-shirt realizzate da diversi artisti e persone vicine ad AISM che hanno risposto alla Call for Artist per interpretare e dare valore al significato della campagna AISM #insiemepiu’forti. Il ricavato andra’ a sostenere l’attivita’ di AISM al fianco delle persone con sclerosi multipla in questo periodo di doppia emergenza. Le T-shirt saranno promosse anche sui canali Instagram e Facebook di AISM.

SETTIMANA NAZIONALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA

A seguito della Giornata Mondiale partira’ la Settimana Nazionale della SM con l’hashtag #insiemepiu’forti. Giunta alla dodicesima edizione si terra’ dall’1 al 7 giugno, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Un’occasione per esplorare il mondo della ricerca. I ricercatori FISM parleranno dei loro studi e con loro si fara’ il quadro dello stato della ricerca in Italia e nel mondo. Tanti gli ambiti di ricerca in cui sono coinvolti i ricercatori: dalla ricerca finanziata dal Bando FISM ai progetti speciali su temi quali le cellule staminali, la SM Progressiva, i nuovi trattamenti, Dieta e SM, la riabilitazione e le neuroimmagini, la neurodegenerazione e la neuroprotezione, fino al progetto in corso sul legame tra SM e Covid-19. Tutti questi contributi saranno proposti tramite approfondimenti online e interviste in un ricco programma di appuntamenti che sara’ possibile seguire sul sito www.AISM.it e sui social dell’Associazione per tutta la settimana.

Ma non si parlera’ solo di ricerca. Anche l’advocacy e i diritti delle persone avranno un peso centrale nella Settimana Nazionale: il 3, 4 e 5 giugno si terranno 3 live webcast con diversi attori coinvolti nel mondo della sclerosi multipla, sempre sui temi legati a salute, ricerca e lavoro. Un momento di dialogo e di condivisione con le istituzioni che fa emergere il piano di collaborazione e di lavoro congiunto tra istituzioni, stakeholder e AISM. Si discutera’ delle priorita’ su cui sviluppare insieme programmi ed azioni, per l’immediato futuro a partire dagli appelli rivolti alle istituzioni, contenuti nell’anteprima del Barometro 2020 il Dossier dedicato a Covid19 e SM e lanciato in occasione della Giornata Mondiale della SM. Si parlera’ del valore aggiunto portato dalla corresponsabilita’ tra persone, organizzazioni, istituzioni, da una collaborazione che sappia mettere al centro quei diritti gia’ affermati con forza dalla Carta dei Diritti delle Persone con SM.

Il 6 giugno si terra’ una grande festa virtuale all’insegna della musica. Dalle 18.30, dallo scenario unico dello Stretto di Messina, inizia il party online “Live from Messina for AISM”: per prendere parte all’evento restate sintonizzati sui social Facebook e YouTube di AISM e interagite usando gli hashtag #MSconnections #insiemepiu’forti. Sempre durante la Settimana nazionale sara’ lanciato l’invito a prenotare sacchetti di salvia e timo al limone, le Erbe Aromatiche di AISM, l’iniziativa che si terra’ il 19, 20 e 21 giugno. Nell’attesa, ognuno potra’ farne richiesta presso la Sezione Provinciale AISM sul territorio e le erbe aromatiche di AISM verranno recapitate a casa con un volontario. L’elenco delle Sezioni e’ su www.AISM.it/aromatiche. Il calendario completo degli appuntamenti di Settimana nazionale sara’ consultabile sul sito www.AISM.it/settimanasm.

AIUTATECI AD AIUTARLI e’ il nostro appello. #insiemepiu’forti e’ la campagna AISM attivata sull’emergenza covid-19. L’AISM e’ una associazione fatta di persone con SM e oggi le persone con SM sapranno vincere anche questa battaglia come tante battaglie vinte e tanti diritti conquistati nel corso di 50. La campagna e’ on air https://emergenzacoronavirus.AISM.it/ sui profili social con #insiemepiu’forti. È possibile donare anche al 45512: il numero solidale di AISM. Gli importi della donazione sono di 2 euro da cellulare personale Wind Tre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali; di 5 euro da chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile; di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb, e Tiscali.