Covid-19 e Sclerosi Multipla, Aism: “Più servizi, più diritti e più ricerca”

Fare tesoro degli insegnamenti di questi mesi e ripensare il futuro: e' questo il significato di 'ripartenza' per AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
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ROMA – Fare tesoro degli insegnamenti di questi mesi e ripensare il futuro: e’ questo il significato di ‘ripartenza’ per AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

“Partendo dalla nostra esperienza del lockdown, bisogna fare convivere le scelte di sicurezza dei cittadini con la garanzia delle risposte non solo a chi ha una malattia cronica grave, come la sclerosi multipla ma anche altre patologie. Per questo abbiamo lavorato a una mappa strategica di azioni perche’ ripartire non vuol dire un ripristino della normalita’ ma fare esperienza di quello che l’emergenza a una pandemia ci ha insegnato a guardare con nuovi occhi al futuro” dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

Ed e’ proprio in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (sara’ celebrata in 70 paesi di tutto il mondo) che sabato 30 maggio, come e’ sua consuetudine, AISM offre alle Istituzioni un momento di condivisione e di confronto. Quest’anno cio’ avviene con la presentazione dell’anteprima del Barometro della SM: il dossier Covid-19 e SM, la lettura della realta’ della sclerosi multipla attraverso la lente di un’altra emergenza, la pandemia che ha colpito il nostro Paese e il mondo intero, cambiando in tre mesi la realta’ delle cose.

“Una lettura che ci aiuta a rendere concreti i principi della Carta dei Diritti delle Persone con SM anche in questa fase, che ha bisogno di criteri su cui costruire le scelte. Ci aiuta a rivedere nell’ottica del cambiamento l’Agenda della Sclerosi Multipla e il suo valore di proposta. Ma soprattutto ci aiuta a disporre di evidenze robuste, che partono dalla vita delle persone e dalla storia dei tanti operatori coinvolti in questi mesi di pandemia, da cui far partire e ripartire vecchie e nuove priorita” dichiara Francesco Vacca, Presidente della Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Fotografia che parte dalla voce delle persone e dei loro familiari: avviene attraverso una survey dedicata a cui hanno risposto oltre 5mila persone con SM per raccontare la loro esperienza di vita durante la pandemia; avviene attraverso le oltre 6000 richieste di informazione e consulenza che hanno ricevuto risposte e servizi dal Numero Verde AISM e dalla rete di sportelli associativi delle Sezioni provinciali AISM (complessivamente sono stati 5 volte superiori rispetto allo stesso periodo del 2019).

A queste storie si affiancano le voci di 136 Centri clinici per la cura della SM che hanno restituito il loro vissuto e le scelte del sistema della rete di assistenza dei Centri clinici di riferimento per la sclerosi multipla per continuare ad essere ‘vicini da lontano’ alle persone che seguono da anni e nello stesso tempo continuare ad assicurare le prestazioni indifferibili e urgenti.

Questi stessi Centri, quando hanno avuto casi di Covid-19 tra le persone con SM le hanno assistite, hanno studiato i dati clinici, valutato le terapie e il loro rapporto con l’infezione, e messo in atto il piu’ importante studio in corso su sclerosi multipla e questo coronavirus che potra’ dare le risposte della ricerca.

Da questo racconto di pandemia esce un quadro di forti criticita’, in cui in particolare i diritti di salute, autodeterminazione, inclusione, lavoro, partecipazione attiva hanno ‘sofferto’ gli effetti dell’emergenza. I dati raccolti nel dossier Covid-19 e SM, analizzati ed elaborati da AISM, sono patrimonio di tutti – delle istituzioni e di tutti gli attori che ruotano attorno al mondo della sclerosi multipla – fonte di ispirazione per mettere a punto quelle sfide poste dal Covid-19.

“Dobbiamo garantire la ripresa dei percorsi di cura e l’effettivita’ dei livelli di assistenza per le patologie gravi e croniche come la SM piu’ esposte al rischio di contagio ed agli effetti della pandemia: prevenzione, rete di patologia integrata, presa in carico, riabilitazione, telemedicina, assistenza territoriale, domiciliarita’. E per il lavoro assicurare l’accesso ed il mantenimento dell’occupazione per le persone con SM, disabilita’, gravi patologie: diritto al lavoro agile, potenziamento dell’inserimento mirato, contrasto all’ impoverimento, tutele contro licenziamenti, supporto ai caregiver, riprogrammazione, potenziamento risorse e incentivi” conclude Paolo Bandiera, Direttore Advocacy e Rapporti Istituzionali della Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Infine i risultati e le ricerche in corso su Covid-19 e sclerosi multipla: l’impegno della ricerca scientifica raccontata nel dossier. “Piu’ che mai in questo momento la ricerca e la salute devono formare un unico ecosistema. La ricerca si e’ dimostrata ancora una volta l’arma in piu’ a disposizione delle Istituzioni e della collettivita’ e le organizzazioni non-profit del Terzo Settore hanno fatto la loro parte dimostrando competenze strategiche nell’affrontare la pandemia COVID-19. Una lavoro in rete, fatto di eccellenze tra pubblico, privato e Enti non profit che deve essere messo a sistema non solo per rispondere all’emergenza ma per il bene della collettivita” conclude Paola Zaratin, Direttore della Ricerca Scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

AISM lancia tre appelli ognuno per ogni area indagata dal Dossier Covid-19 e SM: salute e accesso alle cure e all’assistenza, lavoro e inclusione sociale, ricerca scientifica.

APPELLO AISM ALLA RIPARTENZA AL MINISTRO DELLA SALUTE ROBERTO SPERANZA

“Bisogna essere tempestivi, innovativi e competenti. Servono screening per assicurare un costante monitoraggio alle situazioni di contagio al fine di orientare poi le scelte terapeutiche. Serve una rete di patologia forte e riconosciuta e un PDTA Nazionale per la SM, il pieno accesso ai farmaci modificanti la malattia e ai trattamenti sintomatici il cui costo deve essere a carico del SSN. Riattivare e potenziare i centri e servizi riabilitativi, sociosanitari e socioassistenziali e la ripresa di Piani Riabilitativi Individuali. Sviluppare piu’ collegamento tra centro clinico SM e sanita’ territoriale, tra la sanita’ e la rete dei servizi sociali. Piu’ progetti di ricerca sanitaria legati all’emergenza”.

APPELLO AISM ALLA RIPARTENZA AL MINISTRO NUNZIA CATALFO

“Trovare il giusto bilanciamento tra diritto alla salute e diritto al lavoro: evitare licenziamenti anche dopo l’emergenza con particolare riferimento ai lavoratori con disabilita’ piu’ a rischio come le donne; proteggere la salute dei lavoratori in particolare quelli con fragilita’ e rischio di immunodepressione; ripensare in modo innovativo e sostenibile gli istituti normativi e contrattuali, i processi organizzativi e le soluzioni tecnologiche, gli approcci e i modelli relazionali. Servono nuove politiche per un lavoro dignitoso, inclusivo ed un mercato dell’occupazione accessibile che partano dalle evidenze dei dati; va riconosciuto da subito un vero diritto al lavoro agile per le persone con disabilita’ e gravi patologie; deve essere sbloccato il testo unico per i caregiver e assicurate risorse e incentivi per le imprese per realizzare soluzioni di accomodamento ragionevole; dobbiamo far ripartire e decollare la filiera della L. 68 valorizzando il ruolo delle associazioni delle persone con disabilita’. Perche’ il ritorno alla cosiddetta normalita’ deve nascere dall’idea che nella diversita’ c’e’ la nuova ricchezza”.

APPELLO AISM ALLA RIPARTENZA AL MINISTRO DELLA RICERCA GAETANO MANFREDI

“La ricerca e la salute devono formare un ecosistema unico e interdipendente. È prioritario sviluppare la ricerca specifica sulla SM anche per decidere il presente e il futuro delle terapie in caso di rischi gravi di salute per comorbidita’ infettive, ma anche attuare delle scelte di fondo che questa emergenza ci porta a considerare: l’inscindibilita’ del sistema ricerca da quello salute e l’importanza di riconoscere l’esperienza e la competenza specifica agli Enti del non profit coinvolti nella definizione delle strategie del sistema ricerca a livello nazionale e internazionale oltre che specificatamente nella promozione, indirizzo e finanziamento della ricerca italiana”.

I DATI RILEVANTI DEL DOSSIER COVID-19 E SM: SALUTE E ACCESSO ALLE CURE.

A fronte del grande impegno personale dei neurologi e del personale dei Centri SM soprattutto nelle regioni maggiormente colpite, complessivamente il 91% dei Centri per la SM considera significativo l’impatto della pandemia che ha dovuto subire sul funzionamento organizzativo e il 79% sulla qualita’ dei servizi. Il 40% delle persone con SM ha avuto difficolta’ all’accesso dei farmaci specifici e il 70% ha interrotto la riabilitazione. 3 persone su 4 hanno sofferto un impatto psicologico per la pandemia, altrettanto i caregiver, in particolare delle persone gravi, hanno evidenziato un grande carico di stress eccessivo nel 60% dei casi. L’emergenza fa aumentare le spese sanitarie di cui si fa carico direttamente la persona per la carenza di servizi: si va dai 1.100 euro come, dato stimato medio, ai 1.600 per chi ha una disabilita’ grave nelle 10 settimane della fase 1.

LAVORO E VITA SOCIALE.

Il lavoro e’ ritenuto uno tra gli ambiti piu’ colpiti dalla pandemia: dal 46% per le persone con disabilita’ minima e nel 36% tra chi ha disabilita’ lieve: complessivamente 2 persone con SM su 3 di coloro che lavorano hanno espresso difficolta’ e paure per il lavoro. Dei lavoratori con SM solo 1 persona su 3 ha avuto accesso allo smart working e il 40% ha dovuto gestire il lockdown con la assenza per malattia e le ferie. La situazione lavorativa ha avuto importanti riflessi sul reddito: se fra i lavoratori dipendenti 1 su 5 ha perso reddito, il dato sale a quasi 2 su 3 nel caso dei lavoratori con SM autonomi. Al tempo stesso quasi la meta’ delle persone con SM rispetto al procedimento di accertamento medico legali, con la conseguenza di difficolta’ ad accedere ai diversi istituti di tutela lavorativa collegati al possesso di attestazioni e verbali, nonostante i centri clinici abbiano rilasciato con velocita’ le certificazioni specialistiche neurologiche. In generale la pandemia ha impattato per il 57% delle persone sulla qualita’ e lo stile di vita, sul 54% sulla vita sociale e affettiva e per il 40% sull’umore. 2 persone su 3 segnalano isolamento sociale e 1 su 2 una condizione di ansia. La generale situazione di incertezza portata dalla pandemia ha determinato che il 47% delle persone con SM si senta sfiduciato rispetto al futuro, dato che arriva al 57% tra le persone con livello di disabilita’ lieve. In generale il 47% delle persone con SM teme un peggioramento della malattia a causa dello stress, e 1 persona con SM su 4 teme un peggioramento della propria condizione di salute per le mancate cure.

RICERCA SCIENTIFICA.

Alla data del 20 maggio hanno aderito al progetto Covid-19 e SM 95 Centri nazionali e 52 Centri internazionali e la piattaforma dello studio MuSC-19 include i dati di 815 soggetti con Covid-19. I dati al momento disponibili da Centri internazionali riguardano 74 casi provenienti da 8 nazioni: Argentina, Belgio, Brasile, Egitto, Portogallo, Russia, Turchia e Regno Unito. I pazienti registrati dai Centri italiani sono 741 e provengono da 81 Centri SM: 401 casi sono in Lombardia e di questi la maggioranza proviene dalle province in cui il Covid-19 ha inciso di piu’, Bergamo, Brescia e Milano. 228 soggetti provengono dal resto del Nord Italia. In generale l’85% dei casi appartiene all’Italia settentrionale. Dopo la prima pubblicazione a fine aprile su Lancet Neurology dei risultati dei primi 232 casi italiani, e’ in corso l’analisi dei nuovi dati ad oggi disponibili.

LA SCLEROSI MULTIPLA

La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, e’ una delle principali cause di disabilita’ nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, ogni 3 ore un nuovo caso diagnosticato, e sono 126.000 le persone con SM in Italia: 198 casi per 100.000 abitanti (a eccezione della Sardegna, con 370 casi ogni 100.000), con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini. Si stimano piu’ di 3.400 nuovi casi l’anno, pari a un’incidenza di 6 casi su 100.000 abitanti (12 su 100.000 per la Sardegna). La patologia e’ diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, meno frequentemente colpisce bambini e adolescenti. Puo’ manifestarsi con diverse forme, principalmente quella a ricadute e remissioni e quella primaria progressiva, rispettivamente nell’80-85% – di cui una parte andra’ dopo anni incontro a una forma secondariamente progressiva – e nel 10-15% dei casi. In Italia il costo sociale annuale medio per persona con SM e’ di 45.000 euro: aumenta con la gravita’, da 18.000 euro per condizioni di disabilita’ lieve a 84.000 euro quando severa. Oltre 5 miliardi di euro all’anno quindi il costo totale in Italia per la SM, di cui quasi 700 milioni per nuove cure innovative specifiche. Oggi infatti sono disponibili molti farmaci, i cosiddetti modificanti la malattia, che agiscono sul sistema immunitario e possono ridurre gli attacchi e rallentare la progressione della malattia.

AISM GARANTISCE OSSIGENO ALLA RICERCA

Ogni anno, in Italia, circa 300 milioni di euro vengono investiti nella ricerca biomedica proprio da realta’ non profit. Ossigeno puro per i trentacinquemila ricercatori italiani. Tra queste realta’ per la ricerca sulla SM e sulle patologie similari AISM, attraverso la sua fondazione FISM ha investito 80 milioni di euro nei soli ultimi 10 anni, continuando a essere il terzo ente nel mondo tra le associazioni SM per il finanziamento della ricerca sulla sclerosi multipla. I progetti di ricerca attivi, finanziati da FISM, sia attraverso il Bando annuale sia tramite programmi speciali, sono oltre 100 nel 2020 per un investimento totale di circa 15 milioni di euro. FISM promuove, indirizza e finanzia ricerca di eccellenza che risponde alla missione, cioe’ da’ risposte alle persone con SM, e mette in rete 240 gruppi di ricerca. FISM ha scelto di riconfermare per questo 2020 il finanziamento di 5 milioni per il nuovo Bando annuale, che includera’ anche progetti su SM e Covid-19, e l’impegno nei progetti internazionali e nelle infrastrutture di ricerca.

AISM E LA SFIDA AL COVID-19

Non lasciare nessuno indietro ed essere ancora piu’ vicini alle persone e’ stato il nostro obiettivo di associazione. Raggiungere intercettare e rispondere ai bisogni di tutte le persone coinvolte nella SM con particolare attenzione alle persone piu’ esposte agli effetti della pandemia e in contatto con AISM anche attraverso i Centri clinici e i canali social. Rivedere e potenziare nell’emergenza la struttura dei servizi, sia rispetto alle attivita’ di assistenza, affiancamento, supporto alla persona sia rispetto all’attivita’ di informazione e orientamento. Reindirizzare le priorita’ e i programmi d’azione e di intervento alla luce del nuovo contesto. Tutte queste sono state le nostre piu’ grandi sfide. AISM e FISM, con rapidita’ hanno dovuto reinventarsi per garantire sostegno a chi doveva avere accesso alle terapie farmacologiche e riabilitative, alle terapie sintomatiche, ai controlli ospedalieri, a chi doveva ricevere assistenza sul territorio e a domicilio. AISM sul territorio ha dovuto essere a fianco a chi persona con SM e famigliari non poteva rimanere isolato e senza il supporto nelle attivita’ quotidiane. FISM ha voluto con i neurologi dei Centri SM orientare la ricerca per comprendere le dimensioni del fenomeno rispetto alla popolazione con SM e trarne indicazioni utili per la tutela della salute e i processi di presa in carico. Azioni non semplici, considerate le difficolta’ determinate dalle limitazioni operative previste dalle normative e le complessita’ da affrontare in un momento di perdita di risorse determinata dal sostanziale congelamento di alcune primarie attivita’ di raccolta fondi e sensibilizzazione su cui poggia il sistema di autofinanziamento di AISM e FISM. Azioni nell’emergenza concepite e realizzate anch’esse secondo i principi chiave dell’Associazione: l’innovazione nei processi e nei comportamenti; la valorizzazione della dimensione di rete con partner abituali cosi’ come – in questo caso – con il sistema dell’emergenza e della protezione civile; l’empowerment e l’abilitazione delle risorse, con la massima attenzione al livello di umanizzazione dei rapporti e di personalizzazione delle risposte. In questo scenario di emergenza nell’emergenza, AISM e FISM sono rimaste ogni giorno in prima linea.

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