Disabilità, “accettarsi per ripartire”: la storia di Valentina

La testimonianza di Valentina Bazzani, giornalista e membro Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

ROMA – “Credo che ognuno di noi sia unico e irripetibile. Nella diversità è insita la nostra ricchezza, perché se ognuno coglie quanto l’altro sia prezioso allora lo scambio è arricchente. La mia malattia, la Charcot-Marie-Tooth (la CMT è un disordine neurologico ereditario del sistema nervoso periferico più diffuso, ndr), è peggiorata nel corso degli anni e ad un certo punto, nella preadolescenza, mentre le altre bambine ‘fiorivano’, io mi sono ritrovata sulla sedia a rotelle. È in quel momento che ho realizzato di avere una disabilità. L’accettazione della mia condizione non è arrivata subito, è stato il frutto del passare del tempo e di sacrifici personali. È stato fondamentale il supporto della mia famiglia, in particolare di mia madre. Importanti anche i legami che ho instaurato negli anni con tutti i miei amici membri della Uildm sezione di Verona”. A dirlo in una intervista dall’agenzia di stampa Dire, in occasione della Giornata dedicata alle persone con disabilità che si celebra ogni 3 dicembre, è Valentina Bazzani, giornalista e membro Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

13 ANNI E UNA PATOLOGIA DEGENERATIVA

Bazzani si rivolge ai giovani che hanno ricevuta una diagnosi di malattia: “Nel momento in cui si accetta una patologia neuromuscolare, come qualsiasi altra patologia che esita in una disabilità motoria e non, si arriva ad una sorta di equilibrio. E’ vitale in momenti di transizione e dolore fare ricorso ai talenti che ognuno di noi possiede. E’ solo partendo da queste risorse che si può ricominciare a vivere. Trasformare la visione di sé- racconta- riorientare la propria vita non è semplice ma nemmeno impossibile”.

ANCHE UILDM E’ STATO IL MOTORE DEL CAMBIAMENTO

“Ho raggiunto subito la pace interiore? Direi di no- confessa Bazzani alla Dire- La Uildm di Verona è stata un punto di riferimento quando la mia situazione è precipitata: dall’assistenza medica (visite, fisioterapia, ecc.) alle attività sociali. Le persone che gravitano nell’associazione mi hanno aiutata in un periodo di forte e traumatico cambiamento”.

ACCETTARSI PER ESSERE ‘ACCETTATI DAGLI ALTRI’. DA BRUTTO ANATROCCOLO A CIGNO

“Parliamo tanto del diritto ad essere accettati, sacrosanto, ma per arrivare a questo bisogna prima accettarsi. Detto questo con il Gruppo Giovani Uildm di Verona ho fatto le prime uscite accompagnata dalle amiche, trascorso vacanze, viaggi e serate in discoteca. La Uildm ha rappresentato la spinta ad aprirmi al mondo permettendomi di fare quello che facevano tutti i ragazzi e le ragazze di quell’età. Un primo passo che mi ha dato fiducia e maggiore autostima, strumenti fondamentali per implementare le relazioni sociali. Grazie ai volontari ho potuto frequentare l’università poiché vivendo in un paesino a 30 km da Verona avevo necessità di essere accompagnata”.

ESSERE DONNA E DISABILE COSA SIGNIFICA

“Sicuramente essere una donna con disabilità- aggiunge Bazzani- vuol dire fare parte di una minoranza. La vita non è lieve ma costellata di tante barriere. Per non parlare del fatto che, anche sotto la sfera professionale, devi dimostrare che vali tanto come altri colleghi. Una donna con disabilità spesso si scontra con una società che non le permette di essere fino in fondo se stessa”.

IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE DELLE PERSONE CON DISABILITA’ UN APPELLO ALLE ISTITUZIONI

“C’è ancora molto da fare. Alle istituzioni- dichiara in conclusione Bazzani- ricordo che una persona con disabilità deve fare doppia fatica per qualsiasi azione quotidiana. Parliamo di vita piena, i social inneggiano slogan del tipo ‘siamo tutti uguali’ ma non è così. Sburocratizziamo, facciamo in modo concretamente che le persone con disabilità possano condurre una vita normale, abbattiamo le barriere architettoniche, implementiamo i servizi, rendiamo facile l’accessibilità agli eventi culturali, servirsi dei mezzi pubblici, essere liberi di scegliere come vivere. Diamo la possibilità alle persone con disabilità di poter far carriera, senza dover perdere i sostegni economici fondamentali per l’assistenza. Implementiamo i progetti di Vita indipendente. Solo così la società potrà definirsi davvero equa”.