Epilessia, Associazione Fuori dall’Ombra: ancora stigma e ignoranza

Oggi giornata dedicata alla malattia

L’epilessia è ancora una malattia molto diffusa; secondo le stime colpisce tra i 50 e i 75 milioni di persone nel mondo, 6 milioni in Europa, circa 500.000 in Italia e oltre alle rilevanti implicazioni mediche può avere un impatto sul benessere psicologico e sugli aspetti sociali della vita delle persone, lavoro, relazioni personali, qualità della vita. Le cause sono diverse e nel 30 per cento dei casi la malattia è farmacoresistente. Oggi ricorre la giornata sulla malattia e le parole del presidente dell’associazione Fuori dall’Ombra insieme per l’Epilessia, Giuseppe Zaccaria, tornano a denunciare lo stigma sociale che ancora questa patologia porta con sè.

“Va sconfitta l’ignoranza – afferma Giuseppe Zaccaria, presidente dell’Associazione Fuori dall’Ombra Insieme per l’Epilessia, in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia prevista il 12 Febbraio – È necessario rimuovere lo stigma che tuttora la diagnosi di epilessia porta con sé e che provoca discriminazioni e diffidenze nei diversi mondi in cui le persone affette da epilessia vivono; informare e aggiornare sui progressi raggiunti nella comprensione dei meccanismi fisiopatologici della malattia e delle opzioni di trattamento. Bisogna parlare di epilessia a tutti i livelli, con la persona affetta, con la sua famiglia, a livello di società civile; è un elemento fondamentale per sdoganare la patologia per abbattere la non conoscenza che limita e ha fortemente limitato la vita delle persone con questa malattia”.

La ricerca in ambito epilettologico ha compiuto passi da gigante a partire dalla metà del secolo scorso; attualmente in circa il 70% dei casi le terapie disponibili si rivelano adeguate, consentendo un ottimo controllo delle crisi epilettiche e una prognosi favorevole. Restano però da risolvere il problema della farmacoresistenza e quello delle recidive; le recidive, in particolare, si presentano in molte forme di epilessia quando la terapia viene sospesa, anche dopo anni di regolare trattamento.

VERSO LA MEDICINA DI PRECISIONE E LA GENETICA DELL’EPILESSIA

“Nella cura dell’epilessia si va verso la medicina di precisione, una medicina sempre più individualizzata, in base al sesso, all’età, alla condizione generale del paziente e possibilmente in base alla causa sottostante. Nel futuro ci saranno sì nuovi farmaci anticrisi più efficaci e con sempre meno effetti collaterali ma l’auspicio è quello di ottenere sempre di più terapie che vadano ad agire direttamente sulla causa dell’Epilessia. In questo senso enormi avanzamenti si stanno facendo ad esempio nell’ambito della immunologia e della genetica dell’epilessia – spiega il Professor Stefano Sartori – Neurologo ed Epilettologo Pediatra presso la Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedale Università di Padova – Una quota significativa delle epilessie che si manifestano in età infantile e pediatrica più in generale è dovuta a difetti genetici. L’identificazione di una specifica base genetica può favorire la scelta dei farmaci anticrisi più efficaci in quella specifica condizione e pone le basi per future terapie eziologiche, che vadano cioè ad agire direttamente sulla causa sottostante, come succede già in altre malattie neurologiche geneticamente determinate”.

“Si sa poi sempre di più che le crisi epilettiche e le epilessie possono essere indotte, favorite o mantenute da meccanismi immunologici. Grande attenzione è quindi riservata al ruolo della neuroinfiammazione in ambito epilettologico. Farmaci diretti contro la neuroinfiammazione potrebbero rappresentare il futuro della cura di alcune forme di epilessia – aggiunge l’esperto – Altro aspetto che resta cruciale e di primo piano per la cura dell’Epilessia è la chirurgia che, nei casi selezionati, può garantire la guarigione dall’epilessia o una significativa riduzione delle crisi. Per questo è importante l’istituzione nelle varie regioni di centri di chirurgia dell’epilessia sia per l’età pediatrica sia per l’età adulta. Serve un impegno condiviso di medici, ricercatori, società scientifiche, ospedali, università ed aziende in sinergia con le persone affette da epilessia, le loro associazioni ed il mondo civile in tutte le sue componenti”.