Lupus, Rosa Pelissero (Les): “L’impatto della malattia è altissimo già dalla diagnosi”

"Il lupus ha mille volti, sintomi come la 'fatigue' non vengono capiti"

ROMA – “L’impatto del lupus è altissimo già dalla diagnosi perché iniziano a sorgere tante domande: potrò avere figli? Potrò lavorare? Che qualità di vita avrò? Pensiamo a una giovane donna con dei progetti di vita che vengono sconvolti”. Così Rosa Pelissero, presidente del Gruppo Les italiano, a margine della conferenza stampa per l’approvazione della rimborsabilità del nuovo farmaco ‘anifrolumab‘, ha raccontato l’esperienza comune a lei e a molte pazienti affette da lupus eritematoso sistemico.

Pelissero parla al femminile non solo perché si tratta della sua personale esperienza di vita, ma anche perché, su 10 persone che si ammalano, 9 sono donne, a causa di una predisposizione genetica e ormonale che facilita la malattia, come ha fatto notare il presidente di Sir (Società italiana di reumatologia) Domenico Sebastiani.

Per questo, per la presidente del gruppo Les, è necessario fare riferimento alla medicina di genere: “Il lupus è una malattia dai mille volti e succede che una giovane donna si presenti dal proprio medico curante, il medico di base, magari con piccoli sintomi come la ‘fatigue‘: la risposta è ‘Siamo tutti stanchi, si riposi di più’. In realtà è una ‘fatigue’ diversa, ma trattandosi di una giovane donna, oggi come trent’anni fa, la sua ‘fatigue’ non viene capita. Anche se basta poco, bastano dei semplici esami per capire che c’è qualcosa che non va e indirizzare al reumatologo. Ma per un motivo o per l’altro questa diagnosi tarda”. Il ritardo nella diagnosi del lupus è un problema particolarmente diffuso, anche perché all’esordio la sintomatologia può essere molto variabile e i suoi sintomi, come illustrato ancora dal professor Sebastiani, variano da astenia, febbre, stanchezza, inappetenza o rush cutanei.

Se i sintomi all’inizio sono vaghi, però, l’impatto sulla qualità della vita è subito molto pesante, a partire dalle piccole cose: “Pensiamo a una giovane donna abituata ad andare in spiaggia o in barca a vela o in bicicletta- ha detto Pelissero- Immediatamente questo viene stravolto, perché noi pazienti di lupus non possiamo prendere il sole”. Nel lavoro, poi, “subentra il discorso della ‘fatigue’, dei controlli e delle terapie”. Da sfatare sono invece alcuni ‘falsi miti’: fino a pochi anni fa, ad esempio, le “lupette” non potevano avere figli, mentre oggi “con una malattia ben controllata è possibile”, ha concluso Rosa Pelissero.

Nonostante per il lupus non si possa ancora parlare di una possibilità di guarigione completa, la ricerca va avanti e solo poco tempo fa l’Aifa ha approvato la rimborsabilità di un nuovo farmaco, anifrolumab: “Si tratta di un anticorpo monoclonale che antagonizza l’azione dell’interferon 1, una citochina che fa parte dell’infiammazione che caratterizza queste patologie sistemiche immunologiche”, ha spiegato Raffaela Fede, direttrice medica di AstraZeneca Italia. “Il suo meccanismo d’azione- ha aggiunto Fede- ha dimostrato nel programma di sviluppo e negli studi clinici di fase III una comprovata efficacia e rapidità d’azione agendo soprattutto sulle manifestazioni cutanea e articolare della malattia e, stando a recentissimi dati, anche nelle manifestazioni ematologiche, che sono tra quelle più frequenti e spesso più invalidanti. Inoltre ha dimostrato di ridurre, in oltre il 50% dei partecipanti ai programmi di studi, l’uso del corticosteroide orale, che contribuisce notevolmente al danno d’organo e peggiora la prognosi di questi pazienti, anche se è parte dell’attuale terapia standard di questa categoria”, ha concluso.