“Voltati. Guarda. Ascolta”: riparte campagna su tumore al seno

La campagna è promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM, Europa Donna Italia e Susan G. Komen Italia

ROMA – Voci di donne con tumore al seno metastatico di nuovo protagoniste nelle piazze italiane. Torna con nuove storie e nuove tappe ‘Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico‘, la campagna promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione Aiom, Europa Donna Italia e Susan G. Komen Italia che nel corso del 2017 ha raccolto e fatto conoscere attraverso web, radio ed eventi di piazza i racconti delle donne che ogni giorno combattono con grande coraggio contro questa malattia.

Oggi a Roma nell’ambito della Race for the Cure sono state annunciate le tre storie selezionate dalla giuria come rappresentative delle tante testimonianze raccolte attraverso il sito web della campagna: ‘Poema sinfonico‘ di Carla, ‘La mia fetta di felicità‘ di Isabella e ‘Una giornata da metastatica‘ di Nunzia. Le tre storie, insieme alle tre storie già protagoniste nella prima edizione, potranno essere lette, nei libretti formato Millelire e ascoltate, in versione audioracconto con la voce di attrici professioniste, presso gli stand della campagna allestiti al Villaggio della Race for the Cure di Roma, dal 17 al 20 maggio e saranno poi protagoniste anche alla Race for the Cure di Bari (25-27 maggio) e negli eventi organizzati intorno all’installazione La Folla Immobile, che ‘costringe’ i passanti a confrontarsi con l’atteggiamento prevalente nei confronti del tumore al seno metastatico, patologia di cui si parla poco e a cui si tende a ‘voltare le spalle’, a Bari, Padova e Firenze.

Sono circa 30.000 le donne italiane che convivono con il tumore al seno metastatico: persone ‘invisibili’ agli occhi dei media e dell’opinione pubblica, che ancora non trovano l’ascolto e l’assistenza di cui hanno bisogno. Il primo obiettivo è vincere il senso di solitudine ed emarginazione che spesso travolge le donne che convivono con questa patologia. In questo senso è fondamentale il valore della narrazione e della comunicazione per affrontare la malattia.

‘Il successo registrato dalla campagna ‘Voltati. Guarda. Ascolta.’ e la grande partecipazione delle pazienti dimostrano che si tratta di uno strumento efficace che aiuta le donne a uscire dall’isolamento e offre loro l’opportunità di esprimersi, di essere ascoltate, di raccontare la loro esperienza di vita– dichiara Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia– dai racconti pervenuti emerge un quadro di donne sofferenti eppure attive e combattive, che si narrano alle prese con le incombenze della quotidianità: la famiglia, il lavoro, la casa. L’incertezza è la loro compagna di strada, che però spesso diventa uno stimolo per accogliere la vita nonostante tutto e, anche imparando a fermarsi, a viverla più intensamente’.

Alla conferenza è intervenuto anche il ministro per la Semplificazione e la Pubblica amministrazione Marianna Madia, che ha voluto ringraziare ‘i medici meravigliosi che salvano tante donne in momenti di fragilità e difficoltà. È un ringraziamento con tutto il cuore’. La campagna vuole ribadire l’importanza di garantire a tutte le donne che convivono con un tumore al seno in fase avanzata il diritto alla migliore qualità di vita possibile, l’accesso alle migliori terapie innovative oggi disponibili, la continuità o il reinserimento lavorativo.

Da quest’anno partner della campagna è Susan G. Komen, che ha voluto ospitare la campagna all’interno della grande manifestazione di sensibilizzazione sul tumore al seno Race for the Cure. ‘Per noi della Komen Italia aderire con il patrocinio e partecipare a questo importante progetto, rivolto alle donne che si trovano ad affrontare una malattia metastatica, è una scelta naturale, in linea con la nostra mission. Da anni infatti cerchiamo di garantire alle donne che si trovano a vivere questa non facile condizione, ascolto attento dei loro bisogni e necessità e anche servizi gratuiti personalizzati che aiutino a mantenere la migliore qualità di vita possibile- afferma Riccardo Masetti, presidente Susan G. Komen Italia e Direttore Centro Integrato di Senologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma- la campagna troverà momenti di promozione e condivisione nell’ambito della Race for the Cure di Roma e Bari e sono certo che dall’unione delle voci e delle forze di diverse associazioni intorno a questo meritorio progetto nasceranno risultati concreti in favore di queste donne’.

Il tumore al seno in forma avanzata o metastatica è caratterizzato dalla diffusione del tumore dal seno ad altre zone del corpo, come ossa, fegato, polmone o cervello. Solo il 5-10% dei 50.000 nuovi casi annui di tumore al seno è in fase metastatica al momento della diagnosi, ma circa il 30% delle pazienti cui è stato diagnosticato un tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione. ‘Clinicamente, il tumore al seno metastatico impatta in maniera importante perché dobbiamo gestire problematiche molto più complesse che vanno al di là del semplice controllo di malattia, tanto che in questi ultimi due anni a livello internazionale grande rilievo è stato dato, oltre che ai sistemi oggettivi di valutazione della risposta, anche alle cosiddette valutazioni soggettive del paziente – spiega Paolo Marchetti, Professore Ordinario di Oncologia Medica, direttore di Oncologia Medica, AOU Sant’Andrea, Roma – la presenza di metastasi incide in maniera profondamente diversa rispetto alle forme non metastatiche a diversi livelli: sulla vita psicologica; sullo stato complessivo delle pazienti, per le diverse sedi di malattia; sulla loro vita di relazione, per le difficoltà a cui devono far fronte insieme alla famiglia’.

Sebbene non esista ancora una cura risolutiva per questo tumore, le terapie mirate di ultima generazione sono oggi in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia garantendo al contempo una buona qualità di vita. ‘Le prospettive sono numerose e incoraggianti, soprattutto per quanto riguarda quelle tipologie di tumore della mammella finora prive di trattamenti efficaci, come ad esempio il carcinoma mammario metastatico o localmente avanzato HR+/HER2- – dichiara Francesco Cognetti, Direttore di Oncologia Medica, Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma e Presidente Fondazione Insieme Contro il Cancro – evidenze incoraggianti arrivano dalla nuova classe di farmaci a bersaglio molecolare, gli inibitori delle chinasi ciclina-dipendenti 4 e 6 (CDK 4/6). Negli studi clinici il capostipite di questi farmaci, palbociclib, in combinazione con una terapia antiormonale, si è dimostrato in grado di prolungare significativamente la sopravvivenza libera da progressione (PFS) rispetto alla sola terapia antiormonale o alla terapia antiormonale con placebo’.

Tutte le storie sono disponibili sul sito www.voltatiguardaascolta.it, dove è possibile trovare tutte le informazioni sulla campagna. Storie da leggere, da ascoltare e quest’anno anche da guardare: il racconto ‘Io scelgo di vedermi splendida’ di Alessandra è stato infatti selezionato per la trasposizione in un cortometraggio, veicolato attraverso canali social e Festival cinematografici. ‘I principali obiettivi che ci siamo posti con questa campagna sono promuovere una maggiore conoscenza sul tumore al seno metastatico e soprattutto dare voce alle pazienti. Per molti anni l’attenzione mediatica si è concentrata sui successi ottenuti nella cura del tumore del seno nelle fasi precoci, caratterizzata oggi da una percentuale di guarigioni che si aggira intorno al 90%.

Di conseguenza la malattia metastatica, e con essa i bisogni di quel 10% di donne per le quali la battaglia contro la malattia non è stata definitivamente vinta, è rimasta nell’ombra – afferma Alberto Stanzione, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia – un esercito di 30.000 donne con un’età media di 54 anni, pienamente inserite nel tessuto sociale e lavorativo, alle quali abbiamo voluto dare la possibilità di essere ascoltate, perché solo dall’ascolto diretto delle pazienti è possibile comprenderne veramente le esigenze e lavorare per offrire loro risposte concrete al bisogno di salute e qualità di vita di cui hanno diritto’.

STANZIONE (PFIZER): ESPOSIZIONE MEDIATICA AIUTA LOTTA TUMORI

La campagna ‘Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico’ “ha confermato di essere qualcosa di cui c’era bisogno”. Lo ha detto Alberto Stanzione, Direttore Oncologia di Pfizer, a margine di un incontro sulla campagna che si è tenuto al villaggio della Race for the cure, al Circo Massimo a Roma. “Sappiamo- ha detto ancora Stanzione- che l’esposizione mediatica al tumore della mammella c’è stato, ma prevalentemente incentrato su quali sono stati i grandi progressi. Questo ha avuto un effetto collaterale, tenendo in ombra quel 10% della malattia, quindi pazienti che non riescono a vincere la battaglia in fase precoce, quindi si trovano a convivere con la malattia metastatica, impegnativa, e a fare un percorso in cui hanno esigenze e bisogni. Parliamo di un esercito, di 30mila donne mediamente con 54 anni, inserite nel tessuto sociale, lavorativo. Abbiamo ritenuto che fosse importante ascoltare la loro voce, di chi vive la malattia: si possono capire i bisogni, provare a lavorare per produrre soluzioni. Siamo orgogliosi portare avanti campagna e di ascoltare la voce dei pazienti”.

COGNETTI (REGINA ELENA): ORGANIZZAZIONE È TERAPIA IN PIÙ CONTRO TUMORE SENO

L’organizzazione “è una terapia in più”. Lo ha detto Francesco Cognetti, Direttore di Oncologia Medica, Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma e presidente Fondazione Insieme Contro il Cancro, a margine di un incontro che si è tenuto presso il villaggio della Race for the Cure a Roma sulla campagna ‘Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico’. Cognetti ha parlato di una riflessione “sui risultati conseguiti e quelli ancora da conseguire su una importante patologia come il tumore della mammella. Ogni anno in Italia 50mila donne si ammalano, fortunatamente solo un terzo muore di questa malattia mentre altre sopravvivono a lungo termine o guariscono”. Questo, “in funzione di 3 elementi: diagnosi precoce, che viene prima di tutto, le buone terapie, soprattutto personalizzate, e poi l’organizzazione che è fondamentale per la buona riuscita di qualsiasi diagnosi o trattamento e per il controllo della malattia”. Ma per Cognetti “fondamentale è anche la verifica del buon andamento dell’organizzazione”.

MARCHETTI (SANT’ANDREA): TERAPIE CON MENO EFFETTI COLLATERALI PER TUMORE SENO METASTATICO

“Del cancro alla mammella metastatico uno dei principali obiettivi è quello di ottenere un controllo della malattia senza usare la chemio”. Lo ha detto Paolo Marchetti, professore Ordinario di Oncologia Medica, Direttore di Oncologia Medica, AOU Sant’Andrea di Roma, a margine di un incontro che si è tenuto presso il villaggio della Race for the Cure a Roma sulla campagna ‘Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico’. “Nonostante tutte le linee guida consiglino sempre di iniziare con terapia antiormonale- ha detto ancora Marchetti- purtroppo molto spesso le pazienti sono trattate con chemio che poteva essere evitata, almeno in quel momento. Sicuramente la possibilità di associare a una terapia antiormonale una con farmaci inibitori delle chinasi ciclino dipendenti, che ha consentito di ottenere straordinari risultati, più importanti rispetto a una sola terapia antiormonale, rappresenta un forte motivo di convinzione per i medici che devono prescrivere un trattamento privo di chemioterapia. La presenza di questi farmaci è un’ opportunità straordinaria, consente di non usare la chemio che tanti effetti collaterali rappresenta per le nostre pazienti”.

GRIMALDA: CI SONO DONNE CHE HANNO BISOGNO DI FAR SENTIRE VOCE

Ci sono donne malate “che hanno bisogno di far sentire la propria voce e io sono onorata di essere qui come testimonial di questa campagna”. Lo ha detto l’attrice Emanuela Grimalda, testimonial della campagna ‘Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico’, intervenuta all’incontro presso il villaggio della Race for the Cure al Circo Massimo, a Roma. “Sono testimonial di una campagna che da voce a donne malate di tumore metastatico- ha detto ancora Grimalda- Sono onorata di portare la voce di queste donne che hanno scritto racconti meravigliosi. Mi metto al servizio di questa campagna, un giorno ho pensato a queste donne come ad un esercito di terracotta cinese. C’è un esercito di donne malate che ha bisogno di far sentire la propria voce, di far sapere che esiste una malattia con cui bisogna convivere”.

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