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Tg Pediatria, edizione del 28 febbraio 2019

https://www.youtube.com/watch?v=0VvTEBhnEjQ&feature=youtu.be MALATTIE RARE, DALLAPICCOLA (OPBG): PIANO SIA IN OTTICA EUROPEA Saranno tre gli obiettivi di Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino
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MALATTIE RARE, DALLAPICCOLA (OPBG): PIANO SIA IN OTTICA EUROPEA

Saranno tre gli obiettivi di Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e componente del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo Piano Nazionale delle Malattie Rare: un’attenzione forte sugli aspetti economico-finanziari, un sistema gestionale amministrativo che migliori le prestazioni a disposizione delle famiglie e una realizzazione del Piano in un’ottica europea. “Le Reti di Riferimento Europee sono partite due anni fa e l’Europa non ha ancora previsto un finanziamento destinato a questa complessa organizzazione”. Sul da farsi, Dallapiccola conclude: “Il precedente Css aveva creato un documento interessante che fotografa lo stato dell’arte delle malattie rare in Italia, tracciando i problemi pratici e le soluzioni. Va solo minimamente aggiornato”. La prima convocazione del tavolo sarà il 20 marzo.

SIN: OLTRE 50% MALATTIE RARE HA COMPONENTE NEUROLOGICA

Oltre il 50% delle malattie rare ha una componente neurologica, coinvolgendo nella loro sintomatologia il sistema nervoso centrale, quello periferico e il muscolo. In occasione della Giornata internazionale la Sin fa il punto sulle oltre 6.000 patologie definite orfane, perché prive di terapie e di un’adeguata organizzazione assistenziale. Il 25% dei pazienti rari in Italia attende da 5 a 30 anni per la conferma di una diagnosi; 1 su 3 è costretto a spostarsi in un’altra Regione per avere quella esatta. È fondamentale ricevere il sostegno della propria comunità scientifica, soprattutto nel difficile passaggio del paziente dall’età pediatrica a quella adulta che può provocare alcune lacune nella diagnosi della malattia.

MADRI NATI PRETERMINE PARLANO MOLTO MA TOCCANO POCO FIGLI

Delinea un fenotipo clinico della diade madre-bambino prematuro Davide Trapolino, neuropsichiatra infantile dell’IdO, al corso sul neonato pretermine promosso a Roma con il sindacato dei pediatri SISPe. Il neuropsichiatra invita i medici a “prendersi particolarmente cura del bambino, della diade e della madre, che mostra una minore tendenza al contatto con il figlio tramite il tatto e una maggiore tendenza alla verbalizzazione”. Trapolino spiega ai pediatri il perché.

NATI PRETERMINE, L’OSTEOPATA: SPERO ENTREREMO NELLE TIN

“Nei primi giorni di vita del bambino sarebbe opportuno eseguire i test di mobilità. Il corpo tende a porsi in posizioni sempre disfunzionali, perché non ama sentire il dolore. Mi auguro che la figura degli osteopati possa entrare nelle Terapie intensive neonatali (Tin) per facilitare il comportamento motorio dei neonati prematuri”. A dirlo è Alessandro Laurenti, docente dell’Osteopathic College – Scuola di Osteopatia a Trieste, al corso sul neonato pretermine promosso a Roma. Laurenti porta in esempio il trattamento della plagiocefalia (il malposizionamento cranio-facciale) nel prematuro.

FIMP: PICCO INFLUENZALE, ALLARME PEDIATRI PER AUMENTO CASI

La Fimp lancia l’allarme sul colpo di coda dell’influenza stagionale, che in Campania si sta rivelando più severa del previsto, colpendo centinaia di piccoli pazienti con virosi respiratorie e problemi gastrointestinali. Il pericolo maggiore per i più piccoli arriva dal continuo contatto viso-viso o mani viso e dall’escursione termica tra le ore mattutine e quelle serali e da giorni in cui le temperature scendono sino a livelli critici. L’appello dei pediatri di famiglia è di non correre inutilmente al Pronto soccorso, per non rischiare di esporre i bambini a rischi inutili e per non congestionare l’attività di emergenza.

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