Malattie rare, dalle relazioni affettive al calcio in carrozzina: tornano SMAspace e SMAspace Cup

Il progetto ideato da OMaR e Famiglie Sma per le persone con Sma va in scena alla Fondazione Santa Lucia sabato e domenica

ROMA – Affettività e sport, all’insegna dell’inclusione, sono i due elementi che caratterizzano SMAspace e SMAspace Cup anno 2023. Da una parte, dunque, momenti di dialogo su sentimenti ed emozioni condotti dalla psicologa Simona Spinoglio; dall’altra una triangolare di powerchair football con la telecronaca su Twitch della seguitissima streamer Ylenia Frezza. Al centro adolescenti, adulti, famiglie e caregiver, persone che vivono la Sma, l’atrofia muscolare spinale, quotidianamente e che si riuniscono per ben due giorni, sabato 8 e domenica 9 luglio a Roma presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia. Si presenta così la quarta edizione del progetto ideato da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie Sma il cui nome ‘SMAspace’ – a cui poi si è aggiunto quello della competizione sportiva ‘SMAspace Cup’ – rimanda a una piazza virtuale molto in voga negli anni 2000 ossia MySpace, uno dei primi social network della storia. SMAspace è nato infatti per essere un luogo di aggregazione e di intrattenimento, ma soprattutto uno spazio informativo e di scambio sulla patologia tra clinici e pazienti.

“Negli ultimi anni la pandemia ha inciso negativamente sui rapporti interpersonali, creando difficoltà non solo a livello sociale, ma anche comunicativo. Con questa iniziativa ci siamo prefissati quindi diversi obiettivi: creare un senso di appartenenza alla comunità, avvicinare le persone allo sport – inteso come momento di ricreazione e integrazione sociale – e superare i limiti delle visite periodiche facendo in modo che le persone con Sms potessero consultare quelle figure professionali alle quali spesso, essendo accompagnate dai familiari, si prova imbarazzo nel porre domande”, spiega Anita Pallara, presidente Associazione Famiglie Sma.

Non a caso nella prima giornata si svilupperanno due panel: “Nel primo affronteremo insieme alcune tematiche legate al mondo dell’affettività, delle relazioni interpersonali e della sessualità sfatando magari qualche tabù e offrendo ai partecipanti la possibilità di riflettere, ascoltarsi e porre domande, dubbi o osservazioni personali- afferma Simona Spinoglio, psicologa, Numero Verde Stella, Associazione Famiglie Sma- Questo momento sarà facilitato dall’intervento del dottor Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta dell’Associazione Famiglie Sma e responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano. Successivamente i ragazzi presenti verranno coinvolti per creare un gruppo dedicato a loro, il gruppo di advocacy #GiovaniSMA. Con il prezioso contributo della dottoressa Elisa Costantino, attivista dell’Associazione nell’ambito delle tematiche legate all’inclusione e alla vita indipendente, ci sarà uno spazio proprio sul tema della progettazione del percorso di vita indipendente di un giovane adulto con Sma, portando esperienze, pensieri, suggerimenti concreti e, nuovamente, offrendo a tutti la possibilità di condividere domande e punti di vista che diverranno materiale utile all’intero gruppo per riflettere e arricchirsi”.

Parallelamente alla costituzione del gruppo #GiovaniSMA, sabato prenderà il via il mini torneo di powerchair football con il duplice scopo di avere un momento ludico e di avvicinare i ragazzi affetti da SMA alla disciplina sportiva.

“Essere consapevoli del proprio corpo e delle proprie possibilità fisiche sono fattori positivi soprattutto quando si parla di sport e a maggior ragione quando si convive con una disabilità- racconta Francesca Gasbarri, social media manager Osservatorio Malattie Rare– Lo sport è un’attività che dovrebbe essere accessibile a tutti e il powerchair football, il calcio in carrozzina, è dunque esemplare. Per questo abbiamo deciso di portare avanti la competizione sportiva, la SMAspace Cup, che vedrà protagoniste tre squadre, Liberi di Sognare di Napoli, OltreSport di Bari e Thunder di Roma. Quest’anno, poi, c’è una grande novità: la finale di domenica verrà trasmessa in diretta sul canale Twitch di Ylena Frezza che commenterà minuto per minuto cosa sta accadendo in campo”.

Frezza, di fatto, oltre a essere un’appassionata di calcio, è una streamer e content creator di Fifa con migliaia di follower sui social. L’impiego di una piattaforma come Twitch è funzionale anche a raggiungere un pubblico ‘differente’, meno solito a questa disciplina sportiva, al fine di far conoscere il powerchair football a tutti.

Il progetto #SMAspace – Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla Sma ha visto anche il coinvolgimento, con i saluti istituzionali, di Carlo Di Giusto, responsabile delle Attività Sportive del Santa Lucia Irccs e ct delle Nazionali Italiane di Basket in Carrozzina, e ha ottenuto il patrocinio di Asamsi – Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili Ets, Centro Clinico NeMO, Cip – Comitato italiano paralimpico (Regione Lazio), Coni – Comitato regionale Lazio, Fipps – Federazione italiana paralimpica powerchair Sport, Fondazione Santa Lucia e Uildm – Unione italiana lotta alla distrofia muscolare Odv. È stato realizzato con il contributo non condizionante di Roche.

L’atrofia muscolare spinale (Sma) è una patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la Sma) in cui si perdono progressivamente le capacità motorie. Rende difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. È caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Ne esistono tre forme di cui la I è la più grave e interessa circa la metà dei pazienti.