Le parole come cura in oncologia, nasce il ‘Dizionario emozionale’

Viaggio in '13 tappe' nella relazione tra medico, paziente e caregiver

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ROMA – Diagnosi, cancro, tumore, metastasi, percorso, speranza. Parole che spaventano, condizionano, rassicurano, spiegano. Si passa dalla paura alla conoscenza, dalla cultura alla consapevolezza, perché le parole fanno parte della cura e sempre più spesso sono fondamentali per affrontare la quotidianità. Nasce per essere un compagno di viaggio il ‘Dizionario emozionale’, un vero e proprio atlante che esplora le 13 parole più frequenti nella relazione tra medico, paziente e caregiver: uno strumento presentato attraverso ‘I misteri delle parole’, un cammino all’interno della comunicazione in oncologia organizzato nell’ambito della Race for the Cure di Roma. Il tour, che dal mese di gennaio ha già toccato le città di Monza, Udine e Torino, fa tappa al Circo Massimo in occasione della storica manifestazione dedicata alla lotta contro il tumore del seno promossa da Komen Italia.

USARE UN LINGUAGGIO COMUNE NELLA MALATTIA

“Il potere delle parole è che arrivano direttamente al cervello e condizionano la nostra vita, in un attimo”, spiega il linguista Giuseppe Antonelli, curatore del ‘Dizionario emozionale’, nel corso del talk condotto da Tosca D’Aquino. “Immaginate cosa si scatena quando si parla di malattia e addirittura morte, con parole che a volte sono ancora oggi oggetto di tabù- aggiunge- La vera sfida dunque è trovare un dizionario comune, facendo attenzione ai tecnicismi e soprattutto alle metafore, che sono strumenti potentissimi da utilizzare con cure”. E come tali secondo Antonelli vanno distinte in due categorie. “Ci sono quelle in uscita, che esulano dalla malattia, ad esempio quando diciamo che la mafia è il cancro della società, e non tengono conto della sofferenza di chi le vive sul proprio corpo. Poi ci sono quelle in entrata, come l’uso dei termini ‘guerra’, ‘battaglia’ per riferirsi alla malattia. Io credo che bisogna uscire dal solco e trovare un nuovo modo che tenga conto delle esigenze di medici e pazienti, oltre che degli accudenti”.

 Il ‘Dizionario’ è organizzato come un percorso che parte dalla parola prevenzione e si chiude con ricerca: in mezzo c’è tutta la storia di una persona che si trova ad affrontare la malattia. “E la diagnosi è il primo delicato passo, come testimonia la scelta di molti personaggi pubblici di parlare in prima persona a proposito della loro esperienza con il tumore, dai post social di Fedez alla recentissima intervista di Michela Murgia”, spiega ancora Antonelli.

DALLE PAROLE ALLE EMOZIONI, L’ESIGENZA DI UN ‘PONTE’

Accanto alle parole non possono essere tralasciati il tono, l’espressione, la gestualità utilizzati mentre viene data la diagnosi. “Ci sono delle differenze tra percezione del medico e quella del paziente– sottolinea Giuseppe Cafiero, presidente AIPaSiM- E la percezione non è solo emotiva ma dipende anche dalla capacità culturale, per cui a volte si rende necessario un ‘ponte’: bisogna ridurre la distanza e l’inevitabile diversità di linguaggio”. E in questo ambito possono essere d’aiuto i professionisti.

“La vita di una persona viene sconvolta e se noi non abbiamo la percezione di questa sofferenza e dell’angoscia siamo di fronte a una grande ipocrisia”, dice Giuseppe Toro, presidente nazionale AIL. “La ragione è semplice. Non si può comunicare al paziente con fretta o senza preparazione: serve l’assistenza professionale di uno psicologo, ma nei nostri ospedali questi specialisti sono nella pianta organica ma nella maggior parte dei casi non vengono assunti. Ecco l’ipocrisia”.

VERITÀ: COME RACCONTARLA

Ma è giusto edulcorare la realtà attraverso le parole? Come si deve parlare con il paziente e quali sono i termini più giusti da utilizzare? Prendiamo il caso di ‘metastasi’. “È una parola difficile da pronunciare per il medico e da ascoltare per il paziente- conferma Stefania Carnevale, psico-oncologa del Centro integrato di Senologia della Fondazione Policlinico Gemelli, oltre che volontaria Komen. “Un oncologo non deve essere uno psicologo ma si può fare formazione per capire come ‘dosare’ la verità con un obiettivo: rendere una comunicazione efficace e non tossica”.

‘I misteri delle parole’ è una iniziativa che fa parte della campagna ‘Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile’, promossa da Takeda Italia e sostenuta da Salute Donna onlus insieme ad AIL, AIPaSiM, Fondazione Paola Gonzato e WALCE, con il patrocinio di Fondazione AIOM, nasce dalla riflessione sul ruolo delle parole nella relazione di cura tra medico e paziente. Il ‘Dizionario’ è uno degli strumenti realizzati per questa campagna insieme ai libretti millelire, sei racconti che ruotano intorno ad altrettante parole inserite nel vocabolario e a un podcast in sei puntate che racconta esempi di dialogo tra oncologi, pazienti e caregiver.