Tumori, Aiom: “Nasce portale contro fake news in oncologia”

Fondazione Aiom e Aiom provano a creare un argine contro il dilagare delle fake news sul cancro

ROMA – Un vero e proprio argine contro il dilagare delle fake news sul cancro. Nasce il primo portale contro le bufale in oncologia (www.tumoremaeveroche.it), realizzato da Fondazione Aiom e Aiom (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e presentato a Roma al ministero della Salute. È lo spazio virtuale in cui i cittadini possono trovare risposte certificate a molte domande su cui negli ultimi anni presunti esperti (inclusi alcuni medici) hanno elaborato e diffuso teorie del tutto prive di basi scientifiche.

“Nel 2017- spiega Fabrizio Nicolis, presidente di Fondazione Aiom- quasi 9 milioni di italiani sono stati vittime di fake news nel campo della salute. E il cancro è l’area della medicina più vulnerabile da questo punto di vista. Siamo partiti da un’analisi dello stato dell’arte: nel web e nei social circolano quasi 400 bufale su presunte cure alimentari, cibi ritenuti ‘super’ e da evitare inclusa la ‘diugiunoterapia’, oltre 175 su cure alternative spaziando dai metodi Di Bella e Hamer all’uso del bicarbonato di sodio come rimedio fino alla ‘terapia della gioia’, più di 160 sulle cause del cancro, e almeno 85 su cosa si nasconda dietro la malattia per cui le neoplasie, ad esempio, regrediscono in maniera naturale”.

“LA DISPERAZIONE PORTA A CERCARE TERAPIE NON CONVENZIONALI”

“La diagnosi di tumore- continua Fabrizio Nicolis- cambia la vita di una persona: l’attrazione per le terapie ‘non convenzionali’ è alimentata dal timore e, talvolta, dalla vera e propria disperazione causati dalla diagnosi di malattia e chi promuove queste teorie sfrutta la ricerca di speranza da parte dei malati e dei loro familiari. Internet è lo strumento principale con cui i cialtroni fanno leva sulle aspettative dei pazienti: in particolare i social media non sono controllabili, non filtrano le notizie e troppo spesso attribuiscono credito a messaggi fuorvianti, le cosiddette fake news. L’approssimazione scientifica talvolta caratterizza anche i consigli che, in assoluta buona fede, i pazienti si scambiano utilizzando i social network. Contro la disinformazione, serve un’alleanza fra clinici, Istituzioni, cittadini e media”.

DAL VELENO DI SCORPIONE CHE CURA AI RISCHI DEL FORNO A MICROONDE, ECCO LE PEGGIORI ‘BUFALE’

È vero che il veleno di scorpione è efficace contro il cancro? È vero che esistono cibi che consentono di prevenire i tumori? Il forno a microonde causa il cancro? È vero che esiste una cura contro i tumori ma viene occultata dalle case farmaceutiche? È vero che alla base dell’insorgenza di un tumore vi è un evento traumatico? Sono solo alcune delle domande a cui gli esperti del portale tumoremaeveroche.it, da oggi online, rispondono.

NEL 2017 369 MILA NUOVI CASI, SERVE “INFORMAZIONE CERTIFICATA”

“Nel 2017 nel nostro Paese sono stati stimati circa 369 mila nuovi casi di tumore e il 60% dei pazienti è vivo a 5 anni dalla diagnosi: un risultato importante ottenuto grazie alla prevenzione e ad armi efficaci che spaziano dalla chirurgia alla radioterapia e chemioterapia, fino alle terapie a bersaglio molecolare e all’immuno-oncologia- afferma Stefania Gori, presidente nazionale Aiom e direttore del Dipartimento Oncologico dell’ospedale Sacro Cuore-Don Calabria di Negrar-Verona-. È inaccettabile quindi che giovani pazienti, spesso sostenuti dai genitori come evidenziato in recenti episodi di cronaca, siano morti per aver scelto terapie sulla base di teorie totalmente prive di basi scientifiche. Quindi, convinti che i clinici, pur nel rispetto delle scelte del paziente, devono lavorare per fornire informazioni corrette, e mettere a disposizione strumenti per poter leggere correttamente le notizie, Fondazione Aiom ed Aiom hanno deciso di realizzare, per la prima volta in Italia, un portale esclusivamente dedicato a contrastare la disinformazione in oncologia. Vogliamo proporre un’informazione certificata, tempestiva e autorevole, che sappia indirizzare tutti cittadini verso verità supportate dalla medicina basata sull’evidenza”.

IN PISTA MEDICI DISPONIBILI A CHIARIRE I DUBBI 

“E’ stato istituito un board permanente di oncologi a cui i lettori possono inviare mail per ulteriori approfondimenti- sottolinea Francesco Schettini, membro del comitato scientifico del portale ‘Tumore, ma è vero che?’ e oncologo medico presso il dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia dell’Università degli Studi ‘Federico II’ di Napoli- Siamo partiti da più di 100 domande: ogni risposta contiene in calce le fonti a cui fare riferimento”.

LA STRUTTURA DEL PORTALE

Il portale, realizzato grazie al sostegno di Ipsen, contiene una sezione generale (‘Conosci il tumore‘) con informazioni sulle neoplasie, sulle armi principali per affrontate la malattia, sulla prevenzione, la riabilitazione e i diritti dei pazienti. Il sito è poi diviso in sei sezioni principali (cancro, cosa si nasconde; cure alternative; alimentazione; cause e rimedi; piante e vitamine; cancro, una malattia moderna). Nella sezione ‘Scrivici’ i cittadini possono rivolgere domande agli esperti.

“Accogliamo con favore iniziative come quella di Fondazione Aiom e Aiom che si inserisce nel solco del nostro progetto ‘Dottore, ma è vero che…?’, volto a combattere le bufale sulla salute- afferma Filippo Anelli, presidente FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri)-. Dobbiamo offrire ai cittadini una linea salda e univoca su questi temi”.

“La corretta informazione rappresenta la prima medicina- sottolinea Antonio Federici, dirigente medico presso la Direzione generale della Prevenzione del ministero della Salute- per questo abbiamo deciso di sostenere questa iniziativa. Vanno combattuti con forza i messaggi fuorvianti che negli ultimi anni hanno condotto molte persone colpite da tumore a scegliere terapie prive di fondamento scientifico. Il cancro non è un male incurabile, oggi esistono armi efficaci per affrontarlo. E tutti i cittadini devono saperlo”.

“BENE CHE CIRCOLINO INFORMAZIONI SUI SOCIAL, MA DEVONO ESSERE CERTIFICATE”

“Anche i pazienti, in assoluta buona fede, possono talvolta diffondere notizie non certificate- spiega Silvia Mari, dell’Associazione IncontraDonna Onlus-. Lo scambio di opinioni sui social network è importante perché permette di far emergere problemi spesso sottovalutati dagli stessi clinici. Servono però punti di riferimento certificati che sappiano rispondere in tempo reale alle domande dei pazienti”. “Il nostro obiettivo- continua Fabrizio Nicolis- è fornire una guida costantemente aggiornata grazie alla collaborazione degli oncologi di Aiom, perché le scelte dei cittadini siano realmente consapevoli. Il nostro progetto proseguirà nei prossimi mesi con sondaggi rivolti a cittadini, clinici e pazienti e organizzeremo convegni con altre società scientifiche e associazioni dei pazienti sugli strumenti necessari per arginare i rischi prodotti dalle fake news”.

“La nostra azienda è orgogliosa di scendere in campo a fianco di Fondazione Aiom e di Aiom, rendendo possibile un progetto così importante volto a promuovere la cultura scientifica fra i cittadini e i pazienti- conclude Thibaud Eckenschwiller, general manager Ipsen- Sappiamo infatti che la corretta informazione costituisce la prima medicina. Il nostro obiettivo principale è promuovere la ricerca medico-scientifica per ottenere armi efficaci contro il cancro che migliorino la sopravvivenza dei pazienti e garantiscano una buona qualità della vita”.

GORI (AIOM): IMPLEMENTARE RETI ONCOLOGICHE PER MIGLIORARE SOPRAVVIVENZA

“Aiom da alcuni anni, e grazie alla collaborazione con Airtum, si sta occupando dei numeri del cancro in Italia, per studiarne incidenza e mortalità. Conoscere questi numeri ci permette di capire quanto il sistema sanitario nazionale può influire sul controllo del tumore. E i dati che abbiamo oggi sono positivi. Infatti, nonostante l’aumento in termini assoluti delle diagnosi di cancro, dovuto all’invecchiamento della popolazione, dal 2012 al 2014 il numero dei decessi si è stabilizzato“. Questa la fotografia della popolazione dei pazienti oncologici presentata da Stefania Gori, presidente nazionale Aiom (Associazione nazionale oncologia medica) e intervistata dall’agenzia Dire a margine della conferenza stampa di lancio di questa mattina, a Roma, al ministero della Salute, del portale ‘tumorimaeveroche.it‘ contro le fake news in oncologia.

I tumori, con 369 mila nuovi casi all’anno, questi i dati 2017, rimangono in Italia la seconda causa di morte dopo le malattie cardio-vascolari. Prostata, mammella, colon e vescica tra i tumori più diffusi, il polmone quello che spesso viene scoperto in fase più avanzata e che miete più vittime. Negli uomini, a confronto con gli anni Novanta, si è avuta una diminuzione di incidenza e mortalità, grazie anche all’introduzione dello screening per il colon-retto, mentre per le donne l’incidenza è stabile, ma la mortalità si è ridotta sempre grazie ai programmi di screening adottati.

La presidente di Aiom, nel corso dell’intervista, ribadisce che “in Italia le sopravvivenze a 5 anni per chi si ammala di tumore sono aumentate rispetto agli anni Novanta, grazie ai progressi diagnostici e terapeutici, sia per le donne che per gli uomini. Sono 3.304.648 le persone viventi nel nostro Paese che hanno avuto in passato diagnosi di cancro e un terzo di queste persone può essere considerato guarito. Per ottenere ancora di più- conclude- dobbiamo ottenere un miglioramento organizzativo all’interno delle reti oncologiche regionali che devono essere ulteriormente implementate e che ci possono dare spazi di miglioramento sui numeri presentati”.

NICOLIS (FONDAZIONE AIOM): PORTALE SU TUMORI E FAKE NEWS UTILE A CITTADINI

Il portale ‘tumoremaeveroche.it‘, presentato questa mattina a Roma al ministero della Salute e realizzato da Aiom (Associazione italiana oncologia medica) e Fondazione Aiom, è soprattutto “uno strumento per i cittadini e per tutti noi che possiamo essere pazienti, caregiver, oncologi e specialisti, sia per dare notizie ‘vere’ che per chiunque abbia bisogno di essere rassicurato”. Con queste parole, a margine della conferenza stampa, intervistato dall’agenzia Dire, Fabrizio Nicolis, presidente della Fondazione Aiom, ribadisce l’importanza di questo nuovo strumento in un ambito, quello oncologico, in cui le fake news, dalle 400 ‘bufale’ su dieta e digiunoterapia, alle 175 sulle cure alternative, da Di Bella ad Hamer, solo per citare alcuni esempi, hanno grande seguito su web e social.

I dati Censis confermano che il 35% delle persone ricorrono a facebook per avere notizie e solo il 14% legge i quotidiani. Il 70% delle fake viaggia veloce su tweet e retweet. E una notizia vera, questo il primato difficile da sfidare, per arrivare a 1.500 persone, impiega 6 volte di più di una ‘bufala’. “Le fake– conclude Nicolis- sono verosimili, hanno una grande capacità mimetica ed è importante che i professionisti della salute intervengano per dare le notizie reali”.

ANELLI (FNOMCEO): FAKE NEWS IN ONCOLOGIA SONO LETALI

Le fake news in oncologia possono essere letali. Ecco perchè è nata l’esigenza di combatterle, sul web e in particolar modo proprio in tema di tumori. “Sono tante le notizie che circolano sui siti e che la gente utilizza. Qualche volta queste informazioni non sono per nulla verificate e si rivelano delle ‘bufale’. In campo oncologico poi fanno male, perchè producono danni che a volte si rivelano letali”, ha dichiarato, all’agenzia Dire, Filippo Anelli, presidente Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) a margine della presentazione del primo portale contro le fake news in oncologia realizzato da Fondazione Aiom e Aiom e presentato oggi a Roma al ministero della Salute. Da qui nasce il sostegno pieno della Fnomceo anche ad Aiom, che ha dato vita a questo sito contro le fake news.

“Questo ulteriore progetto. prosegue Anelli- si inserisce in uno più ampio che abbiamo avviato all’interno della Federazione e che vorremmo fosse in qualche modo replicato da qualsiasi altra branca della medicina. Noi vogliamo offrire la nostra competenza ai cittadini. Fidatevi dei medici, sono loro che hanno le competenze, sono loro che hanno studiato e hanno il sapere della scienza, una conoscenza messa a disposizione di tutti e per il bene di tutti”.

MARI (INCONTRADONNA): ISTITUZIONI E ASSOCIAZIONI CONTRO FAKE NEWS

Il tumore oggi è la seconda causa di morte dopo le patologie cardiovascolari in Italia. I numeri fanno spavento, si calcolano 1000 casi diagnosticati ogni anno e 500 morti al giorno per tumore. Le cifre vanno lette anche alla luce del progressivo invecchiamento della popolazione. Dall’ultimo rapporto del Censis è emerso che il 35% dei pazienti-utenti si informa su Fb, la quota più alta è rappresentata dai giovani e dall’altra parte si evidenzia come solo il 14 % si documenta attraverso fonti ufficiali quali i giornali. Come se non bastasse, dagli studi di settore, è emerso che una persona su due tende a credere più alle fake news che ad una notizia vera. E’ proprio a partire da questi dati che è importante sviluppare un lavoro sinergico tra Fnomceo, Fondazione Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) e Aiom insieme alle associazioni dei pazienti.

Al tavolo di presentazione del nuovo portale di AIOM e Fondazione AIOM “tumoremaeveroche.it‘, che si è tenuto stamane al ministero della salute, non è mancata la voce dei pazienti. “Sono portatrice della mutazione genetica BRCA2 e dunque sono ad alto rischio di sviluppare il cancro del seno e dell’ovaio, per questo dieci anni fa ho optato per la chirurgia profilattica per quanto riguarda il seno” ha esordito Silvia Mari, giornalista della Dire e testimonial dell’Associazione IncontraDonna Onlus che oggi ha raccontato la sua storia in occasione della presentazione del portale. “Non ho alcun gene ‘Jolie’, come tanta stampa ha scritto semplificando. Si tratta di una mutazione sul cromosoma 13 e non ho nemmeno alcuna ‘sindrome Jolie’, ovvero non ho paura della malattia. Non è per paura che mi sono operata, ma per una precisa ragione genetica anche perchè il Ssn non avrebbe sopportato dei costi solo per una mia paura. Ma è necessario dire, soprattutto in questa sede, che purtroppo anche l’informazione ufficiale spesso incorre in questi errori che poi il mondo dei social recepisce in modo ancora peggiore depistando completamente le persone- ha proseguito Mari- le quali magari hanno avuto una mamma con cancro del seno e dunque temono di essere a rischio. Anche i giornalisti quindi hanno un ruolo importante nel veicolare le informazioni poichè si rivolgono ad una platea che utilizza web e social in modo continuo e acritico”.

Il sito presentato oggi insieme al mondo scientifico, alla Fnomceo e alle associazioni “è una benedizione, ma questo non esime le istituzioni dall’avere un ruolo specifico su questa materia. E’ importante dare informazioni corrette, ma anche educare le persone a riconoscere la differenza tra una fonte accreditata e una che non lo è. La disinformazione dilaga tra gli utenti indipendentemente dal loro grado culturale. La recente storia sui vaccini lo conferma. L’appello alle istituzioni- ha concluso- è quello di rendere più accessibili le informazioni che riguardano ad esempio i centri di senologia o di screening. Troppo spesso cercando su Google arrivano prima i siti delle associazioni. Il volontariato è importante, ma non può bastare”.

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