Indi Gregory, la denuncia: “Da noi è morto il piccolo Ettore, il governo poteva firmare il decreto”

L'Osservatorio Malattie Rare: "Oggi lo screening neonatale è possibile solo in nove regioni"

ROMA – “Il Governo ha fatto un decreto d’urgenza per la piccola Indi, e va benissimo. Ma avrebbero potuto ricordare che c’è un decreto pronto che attende la firma da 3 anni e che serve per la salute e la vita di tutti i bambini che stanno nascendo in Italia e che non in tutte le Regioni hanno accesso al test di screening neonatale”. È una denuncia forte quella che lancia alla Dire Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’ Osservatorio Malattie Rare (OMaR), che giovedì alla Camera indirà una conferenza stampa sul tema: “Ci sarà la testimonianza di una famiglia la cui bimba è in vita grazie a questo test, al contrario di Ettore”. E fare il test di screening neonatale “poteva garantire a questo bimbo una terapia salvavita o terapie più efficaci. Di SMA si può morire in poco tempo, ma ci sono 3 terapie di cui una genica che garantisce una vita quasi normale”. Quella che a Ettore è stata negata perché è nato in Veneto e non in Toscana o nel Lazio dove il test si fa.

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“La legge sullo screening neonatale è del 2016- spiega la Direttrice- e prevede 49 patologie che le Regioni devono ricercare con un test non invasivo che si fa nei primi tre giorni di vita. L’ elenco risale a ottobre 2016 e andava aggiornato ogni 3 anni, ma nel 2019 non è stato aggiornato e abbiamo sollecitato Sileri allora e Gemmato ora, i due sottosegretari con delega alle malattie rare”. “Nel 2021 una commissione nominata da Sileri- spiega ancora la direttrice dell’Osservatorio- ha rilasciato un documento di via libera per inserire tra le patologie la SMA e un anno fa altre 7 malattie. Il documento è sempre pronto, ma non esce mai”. E nel frattempo? “Alcune regioni dal 2019 hanno inserito di loro volontà la SMA e altre malattie nelle loro liste: Abruzzo, Campania, Lazio, Lombardia, Liguria, Piemonte e Val d Aosta, Puglia e Toscana. Veneto e Sardegna non ancora, hanno fatto delle delibere ma devono partire, altri non le hanno fatte proprio. Il Friuli ha fatto un progetto sperimentale fino a fine 2022; una situazione piena di differenze in cui alla fine 9 regioni fanno il test, e 11 no”.

Il caso di Indi puo riaccendere una luce su questo percorso incompiuto italiano. “La patologia della piccola è molto rara e non ci sono ancora terapie, non si poteva fare uno screening neonatale- conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli- come OMAR non abbiamo espresso un’opinione perché si entrerebbe troppo nella scelta personale dei genitori e sarebbe stato necessario conoscere molti dettagli. Sono cose sulle quali sarebbe meglio astenersi da un giudizio, quel che è certo è che da sempre l’orientamento inglese su questi temi è molto diverso da quello italiano: magari in futuro, fuori dall’ondata emotiva, sarebbe opportuno aprire una riflessione seria, scientifica ed etica. Per ora possiamo solo sperare che la scienza vada avanti, che si trovi una terapia che possa salvare altri bambini con la stessa malattia di Indi in futuro”. Ma Ettore molto probabilmente poteva salvarsi e “non è un problema di soldi, ma di volontà”, garantisce la direttrice. “Nasceranno circa 40/50 bimbi l’anno con la SMA, non può essere una questione economica” e questa volta OMAR annuncia iniziative pesanti: “Non si può più attendere”.