Festa mamma. Giovanna e Sonia, “in carrozzina ma forti grazie alle nostre figlie”

mamme disabili
Due donne che convivono con una malattia neurodegenerativa raccontano alla 'Dire' il percorso della loro maternità (nella foto di apertura, Giovanna con sua figlia Sonia. Nel testo, Sonia con la sua famiglia)
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La redazione DireDonne per la Festa della mamma ha scelto alcune storie emblematiche. Le ‘Mamme21’ sono donne ‘resistenti’ che hanno osato, sognato e sperato sempre, affermando la propria volontà, i propri desideri, in modo anche diverso dal canone che tutti si aspettavano. Donne che per essere felici hanno scardinato e superato limiti e consuetudini, scegliendo spesso le strade più difficili con coraggio, magari solitudine e sempre grande forza d’animo.

ROMA – Per Giovanna e Sonia G.V., mamme di Sonia e Leila Maria, il percorso della maternità è stato ed è bellissimo, solo più faticoso. Le due donne convivono infatti con una malattia neurodegenerativa, che in maniera diversa le ha colpite ad un certo punto della loro vita e alla Dire, per lo Speciale dedicato alla Festa della mamma, hanno raccontato come hanno affrontato questo ‘viaggio’.

LA STORIA DI GIOVANNA CHE SI AMMALA A 40 ANNI E TEME DI PESARE SU SUA FIGLIA

Giovanna nel 2002, intorno ai 40 anni, ha scoperto di avere la distrofia muscolare dei cingoli, diagnosticata dopo un periodo di stanchezza immotivato soprattutto nel fare le scale, e una caduta. “E’ stato come precipitare in un burrone nerissimo- ha ricordato Giovanna- non mi vergogno a dire di aver provato rabbia, invidia, mi sembrava di non essere riuscita a conquistare ancora tante cose, ma ho da subito capito che la mia vita non sarebbe stata più la stessa e in un primo momento ho sentito l’esigenza di isolarmi. Abbiamo iniziato a fare anche lo screening sulla mia famiglia e ho scoperto che era dovuta ai miei genitori, portatori sani dello stesso gene, e su tre fratelli solo io mi sono ammalata”.

“Fino a quel momento avevo avuto una vita ‘normale’, avevo studiato, guidavo, mi occupavo del mio negozio ed ero piena di interessi. Ero sposata e mia figlia Sonia all’epoca aveva 10 anni. La malattia si è abbattuta su tutta la mia famiglia- ha raccontato- all’improvviso mi sembrava di avvertire dall’esterno l’idea che da disabile fossi incapace di pensare a lei, che il mio ruolo sociale e di genitore fosse cambiato e che fossi un peso visto che negli anni poi non sono più riuscita a camminare e ho iniziato a muovermi solo in carrozzina. Mia figlia ha rischiato di perdere tutte le sue certezze, si è sentita diversa dagli altri, ma dopo un primo momento di dolore io ho preso consapevolezza della mia situazione, grazie soprattutto alla psicoanalisi, che è stata la mia salvezza e che mi ha insegnato ad ammettere che la mia vita era cambiata, e che avrei dovuto ricostruirla intorno alla malattia”.

E ha aggiunto: “A quel punto io e mio marito, che mi è sempre stato vicino, abbiamo ricominciato a costruire i nuovi pilastri della nostra famiglia e siamo riusciti a dimostrare che i nostri valori erano più forti di tutto. Sicuramente tante piccole cose della quotidianità sono cambiate, ma poi piano piano è diventato naturale l’innaturale”.

Per Giovanna il legame con la figlia è stato uno stimolo e le ha dato una grande forza: “Sono fiera di essere riuscita a individuare le strategie più adeguate per lei come l’amore, la responsabilità- ha spiegato- Soprattutto ho cercato di darle gli strumenti necessari per avere tutto quello che io invece con la malattia non potevo più fare o avere.  Posso dire che mia figlia è stata la mia salvezza, rispecchiandomi in lei io sono riuscita ad andare avanti per offrirle tutto il possibile”.

Negli anni la figlia ha costruito la sua vita altrove, “da tre anni insegna a Milano ma viaggiamo spesso per vederci. La mia vita è totalmente cambiata, ho cercato per quanto possibile di mantenere alcuni aspetti tipici della mia persona, per esempio tengo molto alla cura di me stessa, a vestirmi bene, a truccarmi, e faccio il possibile per essere soddisfatta sempre- ha concluso Giovanna- Da 11 anni sono al timone della sezione provinciale a Mazara del Vallo della Uildm, ci occupiamo del tempo libero di giovani disabili che credo sia uno degli aspetti più importanti nella loro vita e spesso è la migliore medicina. E quando in associazione mi dicono ‘Come farei senza di te’, capisco che quella è la mia forza oggi”.

LA STORIA DI SONIA G.V. NATA CON L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE CHE DIVENTA MAMMA

Per Sonia G.V. invece il percorso è stato diverso, con un’atrofia muscolare spinale di tipo III – scoperta intorno al terzo anno di vita a causa di un deficit motorio – ereditata da genitori portatori di un difetto genetico. Negli anni la malattia è progredita e intorno ai 19 anni l’unica possibilità è stata la carrozzina elettrica con la conseguente perdita della sua autonomia. “Sono sempre stata una persona molto indipendente- ha raccontato- mia madre nei miei confronti era molto protettiva ed eravamo spesso in contrasto su tante cose. Ad un certo punto ho realizzato che in quel modo non riuscivo ad autodeterminarmi, e così a 19 anni sono andata via di casa per vivere in una casa famiglia Uildm a Genova. Avevo una vita piena di interessi, lavoravo, sono entrata nella squadra di hockey in carrozzina ed è li che ho conosciuto mio marito Francesco, che faceva il volontario per la squadra di Monza. Così mi sono trasferita a vivere a Milano con lui e dopo il matrimonio abbiamo iniziato a provare ad avere dei figli. All’inizio non sono arrivati, noi poi avevamo una vita piena di impegni, tutta da organizzare. Io ho dovuto ricostruire la mia vita lavorativa, le mie amicizie e la mia rete sociale, ed eravamo io e lui, perchè la famiglia di mio marito era lontana. Sono stati anni con tanti sogni in testa ma pochi fondi per costruire una vita insieme“.

Poi, tre anni fa, a 35 anni “Leila Maria è arrivata e in realtà Francesco non aveva ancora fatto l’esame genetico per vedere se anche lui fosse portatore della mia malattia- ha spiegato Sonia G.V.- A quel punto l’abbiamo fatto di corsa ma avevamo già deciso che se anche avesse avuto la mia malattia l’avremmo tenuta ugualmente. A mia madre avevano chiesto quando aspettava me se voleva abortire perchè mio padre se n’era andato e il fatto che io ci sono mi ha fatto sempre pensare che anche io non lo avrei mai fatto. Negli esami fatti in gravidanza poi abbiamo scoperto che era tutto a posto, ma in realtà la Sma era la malattia che mi faceva meno paura- ha raccontato- La mia è stata una gravidanza tranquilla, anche se mi hanno partorire alla 34esima settimana con un cesareo per paura di avere problemi a livello respiratorio, e così mia figlia è stata due settimane in terapia subintensiva perchè prematura”.

Ma è da quel momento che sono iniziati i problemi: “Quando siamo tornati a casa è iniziata la vita vera. Mi ero immaginata che una volta nata la bambina le persone vicine sarebbero entrate in empatia e ci avrebbero aiutato. In realtà nessuno ha mai capito veramente cosa significhi essere una madre con una disabilità sia a livello psicologico che fisico. Anche per quanto riguarda il welfare ho chiesto di avere delle ore in più di assistenza ma mi sono state negate, nessuno a parte le persone più vicine è venuto in casa a vedere di cosa potessi aver bisogno e anche a livello psicologico un aiuto mi avrebbe fatto bene. Sicuramente viviamo in uno stato in cui non è considerata al meglio neanche la paternità, e in più le mie criticità erano diverse; di fatto mi sono sentita abbandonata a tutti gli effetti ed avvertivo di essere quasi considerata egoista per aver fatto un figlio e poi aver bisogno di aiuto per prendermene cura- ha denunciato la giovane mamma- Sono stati due anni molto pesanti: mia madre era lontana e comunque in una condizione fisica non buona, i parenti di mio marito hanno provato ad aiutare ma lavorando avevano poco tempo a disposizione; inoltre non è stato facile fare capire le mie esigenze da mamma con disabilità. In effetti non potevo allattare mia figlia, non potevo cambiarla nè lavarla, ma comunque ero sempre io la madre e questo a livello psicologico mi ha devastata”.

Sicuramente i problemi non hanno aiutato nemmeno la coppia: “Abbiamo avuto tante liti anche con mio marito, e siamo riusciti a recuperare la nostra serenità solo quando io ho iniziato a dire no e ad allontanare le persone che non capivano il mio stato d’animo. Il lockdown ci ha aiutato molto, lavoriamo da casa e stiamo tanto tempo insieme, la bambina ha iniziato ad andare alla materna e così abbiamo recuperato i nostri equilibri”.

Oggi sono riuscita a costruire un bellissimo rapporto con mia figlia. Leila Maria è una bambina molto espansiva, va a scuola con piacere e adesso che è più grande mi aiuta in tante cose. Ci siamo trasferiti in un quartiere accessibile così usciamo sempre anche io e lei, lei mi cammina vicina o viene in braccio e andiamo ovunque, l’unica cosa che non mi arrischio ancora a fare è portarla al parco da sola perchè lì ho paura di non saperla seguire bene. La maternità è sempre stata un mio sogno, e io sono la prova che nonostante i problemi affrontati si può fare tutto”.

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