Mamma con il Covid ‘segregata’ per amore di un figlio con distrofia

Dall'esperienza è nato un e-book: "Un libro manifesto al femmninile di positività"
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ROMA –  “Durante il mio periodo di isolamento, nonostante il timore forte per le mie condizioni di salute, il mio terrore psicologico piu’ grande e’ stato quello di poter contagiare mio figlio Jaya, affetto da distrofia e percio’ piu’ esposto al rischio”.

LA STORIA DI FABIOLA

Racconta cosi’ all’agenzia Dire la sua esperienza di ‘segregata in casa’ Fabiola Bertinotti, monzese, che- nel momento in cui in Lombardia inizia l’emergenza Covid-19- accusa i primi sintomi del virus e decide di isolarsi volontariamente in camera da letto per 40 giorni per proteggere il figlio e gli anziani genitori che vivono li’ vicino. Un figlio “amatissimo adottato a tre anni dal Nepal, che dopo un paio d’anni in Italia inizia a manifestare i sintomi di quella che poi si rivela una distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), che all’eta’ di 10 anni l’ha portato sulla sedia a rotelle”, spiega Fabiola, che ha sempre seguito da vicino la malattia del figlio tanto da prendere la certificazione Eurordis per la formazione di pazienti esperti sulle malattie rare e diventare Patience advocate, rappresentante italiana a livello nazionale sulla FSHD per la Uildm.

“Ho iniziato ad avere dei sintomi riconducibili al Coronavirus, all’inizio perdita dell’olfatto e del gusto, tosse secca e una leggere febbre- racconta la donna- ma soprattutto mi sentivo ‘rallentata’, e questa e’ la cosa che mi ha messo in allarme, essendo io una persona sempre piena di energia. Ho deciso quindi di chiudermi in camera, e vedere come progredivano i sintomi. Col tempo sono peggiorati, ho avuto 40 e mezzo di febbre per giorni e giorni, e sono stata seguita con attenzione prima dal mio medico di base e poi dall’Ats di Monza. A questo punto, in un regime di isolamento fiduciario, siamo stati aiutati gratuitamente con la spesa, i medicinali e tutto cio’ che poteva servire, dalla Protezione civile. La dottoressa dell’Ats mi chiamava ogni giorno per monitorare la situazione di tutta la mia famiglia, anche perche’ involontariamente ho trasmesso il virus anche a mio marito, per fortuna in forma lieve. Lui pero’ ha dovuto occuparsi da solo di tutto, della casa, di Jaya- anche con la fisioterapia- dei miei genitori e coordinarsi per le consegne dei beni primari”. “Ho chiesto di poter fare un tampone, ma purtroppo non e’ stato possibile all’inizio perche’ non erano disponibili nemmeno per chi era in prima linea contro il Covid- continua Fabiola- Quando poi l’Ats mi ha dato il via libera per poter uscire dalla mia stanza ho potuto passare un giorno insieme alla mia famiglia, ma a quel punto guardando un servizio delle ‘Iene’ sui sintomi e sui tamponi positivi anche dopo giorni, in una condizione di tristezza assoluta ho deciso di ricominciare la mia segregazione, perche’ erano previsti altri 15 giorni a partire dalla fine dei sintomi. A quel punto pero’ abbiamo fatto tutti e tre il tampone- fortunatamente negativo e ora stiamo tutti bene”.

L’inizio del suo isolamento ha coinciso sfortunatamente con quella che doveva essere una nuova avventura lavorativa. Racconta infatti Fabiola: “Ho lasciato il mio lavoro dopo una carriera trentennale a capo della Comunicazione aziendale e della Responsabilita’ sociale per The Walt Disney Company Italia e proprio poco prima della pandemia avevo fondato l’agenzia di consulenza ‘FAB Communications’, un’agenzia che vuole offrire servizi di comunicazione e di sviluppo di fatturato basandosi pero’ su valori umani. Un’agenzia basata sulla mia esperienza lavorativa e di vita, a favore della societa’”.

L’IMPEGNO NEL SOCIALE CON IL LIBRO ‘SEGREGATA’

Un animo orientato all’impegno sociale che ha dato vita al libro ‘Segregata‘, che Fabiola racconta cosi: “L’idea e’ nata una mattina dopo giorni e giorni di dolori lancinanti e febbre alta, con la consapevolezza di dover andare in ospedale da un momento all’altro. Quella mattina mi sono svegliata e per la prima volta mi sentivo bene, anche la febbre era scesa a 37.8. In quel momento ho sentito e visualizzato davanti a me una frase bellissima, come una visione: ‘Gratuitamente avete ricevuto, gratuitamente donate’. Ho visto chiaramente che avrei scritto un libro e che sarebbe andato al 100% in beneficienza. Ho sentito subito che ci sarebbe stata una differenziazione: in Italia volevo che fosse dedicato ad un progetto per i neonati che fanno fatica a nascere- essendo io una mamma– e ai giovani che fanno fatica a vivere, vista la mia esperienza con un ragazzo come Jaya. Poi dopo alcune telefonate ho scelto i destinatari della raccolta fondi: ‘Intensivamente Insieme‘, associazione che sostiene il reparto di Terapia Intensiva Neonatale e Neonatologia dell’ospedale San Gerardo di Monza, e Uildm – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare per il progetto ‘Vita indipendente’ che promuove percorsi di autonomia e di vita indipendente per i giovani che altrimenti rimangono segregati tutta la vita. A livello internazionale invece ho offerto l’e-book in America dove servira’ come raccolta fondi per la distrofia FSHD”.

“Il libro- spiega la donna- nasce come ‘utility book‘, una specie di manuale di buone prassi per combattere il Coronavirus. C’e’ poi una seconda parte dove vengono toccati tanti argomenti: la positivita’, la speranza, l’importanza di non abbattersi in un momento come questo, le qualita’ di noi italiani. Analizzo quindi l’evoluzione scientifica della malattia, l’evoluzione internazionale, il tema dell’economia italiana e la risposta europea fino alla politica. Alla fine il libro- partito dall’emergenza Covid- diventa un manifesto al femminile con un messaggio di positivita’ all’intero Paese, per trasformare una situazione di disagio in una molla di rilancio”.

L’obiettivo di Fabiola e’ quello di raccogliere 100mila euro entro il 30 ottobre, e l’autrice ci tiene a sottolineare che tutti “possono diventare ambasciatori di Speranza, sostenendo i progetti di Intensivamente Insieme e di UILDM e diffondendo il messaggio di gratitudine e positivita’ contenuto nel libro”.

Proprio per questo è aperta a commenti o a testimonianze di chiunque voglia partecipare e condividere un intento ‘generativo e diffusivo’, che possono essere inviati a [email protected]. Per donare e scaricare l’eBook- con la prefazione di Vincenzo Mollica- che per l’occasione ha anche scritto una poesia, intitolata “La Speranza”- si può effettuare una donazione attraverso la piattaforma di crowdfunding ForFunding di Banca Intesa San Paolo: Dona qui: https://bit.ly/missioneperlasperanza; una volta eseguita si riceverà una email contenente un codice ed un link, e inserendo il codice nella pagina del link si otterrà istantaneamente lo  scaricamento del libro
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29 Maggio 2020
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