Sma, la storia di Noemi. Il papà: “Le avevano dato 3 mesi di vita, oggi ha 12 anni”

Dalla solitudine della famiglia, dopo la diagnosi, al progetto di vita

ROMA – “Il Dama nasce dalle testimonianze, dalla capacità di saper ascoltare le necessità e i bisogni delle persone con disabilità. Io sono diventato papà di Noemi a 24 anni, dopo due le è stata diagnosticata la Sma e da lì la nostra vita è cambiata. Abbiamo imparato cosa vuol dire prendersi cura di una persona con disabilità, ci siamo ritrovati da soli nella nostra regione, l‘Abruzzo, senza strutture adeguate che potessero prendersi cura di nostra figlia. Abbiamo imparato che dsabilità può voler dire anche povertà indotta perché mia moglie ha dovuto lasciare il lavoro per occuparsi di nostra figlia e a me non è stato rinnovato il contratto perché chiedevo la 104″. E’ il racconto di Andrea, papà di una bambina che oggi ha 12 anni e alla quale, al momento della diagnosi, erano stati prospettati solo tre mesi di vita. Andrea ha raccontato la sua storia nel corso del convegno ‘Progetto di vita e presa in carico della persona nel contesto di cura ospedaliera: modello Dama e territorio‘, che si è svolto questa mattina a Roma presso l’Aula dei Gruppi parlamentari.

Andrea e la moglie nel 2013 hanno deciso di creare ‘Progetto Noemi‘, per farsi portavoce delle esigenze delle famiglie con disabilità gravissime, attraverso lo sviluppo di progetti sociali volti a supportare in ogni aspetto i piccoli pazienti con gravi patologie, i familiari, i caregiver e gli assistenti sanitari. “L’Associazione agisce spinta dalla convinzione che condivisione e unione possano fare la differenza”, ha raccontato Andrea. Grazie a ‘Progetto Noemi’ tante cose sono cambiate nel territorio di residenza della famiglia e oggi Andrea dice: “Noemi ha trasformato la parola Sma in Senza Mai Arrendersi”.

ASSISTENZA MEDICA AVANZATA DELLE PERSONE CON DISABILITA’

La sua è una delle testimonianze che si sono alternate nel corso del convegno proprio per sottolineare l’importanza dell’assistenza medica avanzata alle persone con disabilità. La sfida del sostegno alla salute è stato il tema al centro della mattinata. Il modello di accoglienza in ospedale per persone con disabilità, sviluppato dal progetto Dama (Disabled Advanced Medical Assistance), è nato nel 2000 presso l’Ospedale San Paolo di Milano grazie a Filippo Ghelma, medico del San Paolo e ricercatore dell’Università Statale, presso il dipartimento di Scienze della Salute. Il progetto Dama rappresenta un modello di accoglienza e inclusione nato in risposta alle istanze di famiglie con persone con disabilità, che avvertivano nel quotidiano la difficoltà della struttura ospedaliera nel garantire un’assistenza sanitaria pari a quella offerta alle persone senza disabilità. Oggi il progetto si è ingradito e ne esistono diversi esempi in Italia ma tanto ancora c’è da fare.

“Ricordimoci che le cose le fanno le persone e perciò ognuno di noi può fare qualcosa nella direzione giusta- ha detto Ghlema concludendo il convegno- i problemi si risolvono se si conoscono e dunque il primo passo è l’informazione ancora prima della formazione. Non mettiamoci da soli dei limiti: immaginiamo e progettiamo in maniera libera e fantasiosa e siamo coraggiosi, questo è uno degli insegnamenti che ho avuto dal progetto Dama. Dobbiamo impegnarci ognuno nel proprio ambito ma in un’ottica di progettazione armonica e di rete“.