Aism: "Registro italiano sclerosi multipla sia riconosciuto a livello nazionale" - DIRE.it

Sanità

Aism: “Registro italiano sclerosi multipla sia riconosciuto a livello nazionale”

ROMA – Sessantadue centri, quasi 600.000 visite registrate, 45.000 persone. Questi gli ultimi dati del Registro Italiano Sclerosi Multipla presentati durante l’annuale Congresso scientifico Fism. Il Registro, fortemente voluto da Aism e dalla sua Fondazione, nato da un accordo di Programma firmato nel 2014 tra Fism e l’Università degli Studi di Bari (il centro coordinatore del più grande database clinico italiano sulla SM, l’iMED), rappresenta il fondamento di una nuova politica sanitaria, attenta a bisogni reali delle persone, necessaria per generare strategie sostenibili, efficaci, di lungo termine, di cui le persone con sclerosi multipla- 114 mila solo in Italia- siano il cuore.

“Nessun registro ha coorti così grandi, numerose e seguite così a lungo. Una mole e una quantità di informazioni preziosissima per condurre studi su lungo termine- dice Maria Trojano, Direttrice del Dipartimento Universitario di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso dell’Università degli Studi di Bari, responsabile del Progetto Registro- Dati preziosi e in continua crescita, che ad oggi provengono da centri distribuiti più o meno uniformemente su tutto il territorio nazionale. Gli obiettivi principali dei progetti di ricerca futuri sono quelli di arrivare a personalizzare e migliorare sempre più la cura di questa malattia, fornire informazioni ed operare al fianco degli Enti Regolatori per una più adeguata programmazione sanitaria ed una più attenta farmacovigilanza”.

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Sul Registro si sta lavorando al momento anche per ampliarlo con una sezione focalizzata con particolare riferimento all’età pediatrica, e al tempo stesso una sezione focalizzata sulla gravidanza, così da includere anche questo aspetto fondamentale della vita delle donne, le più colpite dalla SM. “Il progetto è stato reso possibile perché esistono i centri di neurologia che vi hanno collaborato, ci impegneremo per dare il nostro contributo, raccogliendo dati sempre più precisi e ampliati- ha aggiunto Gianluigi Mancardi, il Presidente Eletto della Società Italiana di Neurologia (Sin)- Il modo migliore che abbiamo di agire è sostenere e organizzare i Centri Sclerosi Multipla, delineando insieme i nuovi modelli assistenziali”.

“Il Registo Italiano Sclerosi Multipla è un progetto fondamentale per individuare i bisogni delle persone con SM e fornire le risposte che si attendono- dice Mario Alberto Battaglia, Presidente Fism- Come emerge dal Barometro della SM 2017, presentato anche esso al Congresso Fism, la sclerosi multipla è sempre più un’emergenza sanitaria e sociale. Per questo chiediamo che il Registro, con le sue preziose informazioni, sia riconosciuto al livello nazionale per comprendere meglio la realtà della SM e mettere in atto politiche sanitarie adeguate“.

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8 giugno 2017
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