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Autismo, Lorenzin: “Con nuovi Lea più prestazioni, anche a casa” – VIDEO

ROMA – Con i nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) si potranno dare “risposte che sono rimaste evase” in questi anni. Ci sarà una vera e propria “presa in carico del paziente” che soffre di autismo e “un sostegno alla famiglia”. Lo annuncia la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, nel corso della conferenza stampa alla Camera sull’autismo, organizzata dalla deputata Ap, Paola Binetti.
Il Servizio sanitario, spiega la ministra, garantisce con i nuovi Lea interventi ai “minori con disturbi in ambito neuropsichiatrico” e tra questi dunque anche chi soffre di autismo. I servizi individuati sono “in ambito domiciliare e ambulatoriale ma anche in ambito residenziale e semiresidenziale”. Le prestazioni non sono solo “farmaceutiche ma anche di sostegno alla famiglia e al paziente”. Secondo Lorenzin “lo spettro di intervento è grandissimo”. Ora la “vera sfida” è garantire che questi servizi vengano erogati “davvero e su tutto il territorio nazionale”. Inoltre, conclude, “dobbiamo rafforzare il rapporto con l’Inps e conoscere tutti i dati”.

DI RENZO (IDO): COMBATTIAMO CONTRO LE DERIVE IDEOLOGICHE –  “Il genitore non deve occuparsi dei problemi della clinica ma i clinici devono lavorare di più per riuscire ad integrare i vari approcci sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Una sindrome importante su cui è necessario evitare atteggiamenti unilaterali e contrapposizioni. Ci sono dei punti in cui dobbiamo dire dove esistono convergenze tra l’approccio comportamentale e quello evolutivo e dove, invece, permangono delle differenze. Combattiamo le derive ideologiche e stiamo nella clinica”. Lo dice Magda Di Renzo, responsabile del servizio Terapie dell’autismo (approccio evolutivo) dell’Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma e psicoterapeuta dell’età evolutiva. “Entrambi gli approcci sono d’accordo sugli studi prodotti dalle neuroscienze e lavorano per migliorare la cognizione dei bambini- prosegue la psicoterapeuta- non cadiamo però nella convinzione che i comportamentali lavorino sulla cognizione mentre gli evolutivi sull’affettività. In questo modo riproporremmo la stessa scissione di cui è portatore il bambino con sviluppo atipico”. Di Renzo invita a considerare tutte le componenti dello sviluppo: “La differenza tra approcci risiede negli strumenti utilizzati, ma gli obiettivi sono gli stessi. Nell’età evolutiva la psicoterapia non potrà essere mai verbale, e nel nostro approccio noi usiamo il corpo come strumento psichico per aiutare il bambino a modificare le sue atipie e trovare un senso nelle sue stereotipie. Noi lo facciamo attraverso la motivazione per aiutare il piccolo a sviluppare una sua modalità diversa”. La valutazione dell’efficacia del trattamento è possibile e viene fatta costantemente: “Valutiamo quanto cambia il Quoziente intellettivo e quanto cambiano le scale quantitative. Questi sono i dati che devono essere scientificamente portati”. Di Renzo spende l’ultima parte del suo intervento sui rischi relativi alle anticipazioni di diagnosi: “Stiamo attenti ad identificare i segni precoci del disturbo e non a fare anticipazioni di diagnosi che possono essere molto dannose. L’aumento dei numeri va anche addebitato a questo fattore. Allen Frances, uno dei più grandi studiosi che ha partecipato a tutto il movimento sul DSM V (il Manuale sui disturbi mentali) ci ricorda due capisaldi fondamentali della psichiatria e della psicopatologia: in caso di dubbio si diagnostica basso- chiarisce la psicoterapeuta, impegnata da 40 anni nel trattamento dell’autismo- e le diagnosi possono essere solo sequenziali.  Nei bambini di due o tre anni vediamo, ad esempio- aggiunge Di Renzo-  che spesso non viene contemplato il disturbo della regolazione sensoriale e il disturbo della regolazione emotiva, con il rischio di attribuire al minore una diagnosi autistica troppo precoce e altrettanto dannosa quanto il non fare diagnosi. Per questo motivo serve una collaborazione tra approcci, c’è ancora molto lavoro da fare per rispettare le singolarità di ogni bambino”.  L’esperta conclude: “Le famiglie siano protette dall’entrare in dispute che non le riguardano, mentre gli specialistici entrino in campo con dati alla mano. Si commette un peccato di arroganza se si pensa di avere la soluzione al problema”.

BINETTI: CON NUOVI LEA PIÙ ATTENZIONE ALLA FAMIGLIA – Con i nuovi Lea “cambiano molte cose, c’è una attenzione molto forte sulla diagnosi precoce che richiede però una attenzione altrettanto forte sulla ricerca che permetta di identificare correttamente i soggetti autistici”. Lo dice Paola Binetti, deputata Ap, a margine della conferenza stampa alla Camera sull’autismo. Binetti sottolinea “il riconoscimento esplicito ai genitori di scegliere le opportunità più idonee al proprio figlio, quindi alcuni approcci in una determinata età e altri in età differenti”. C’è poi “una attenzione molto forte sulla famiglia come principale realtà capace di interpretare i bisogni dei propri figli”. La deputata rileva l’importanza dell’assistenza domiciliare che sposta l’attenzione “dall’ospedale al territorio, è l’istituzione che va a casa del soggetto”. Infine, da non dimenticare, “l’inserimento concreto di questi bambini in un contesto scolastico che offra loro il sostegno di cui hanno bisogno”. Il percorso previsto dai nuovi Lea non deve prevedere “interventi sconnessi o a pioggia sul bambino, ma un filo conduttore che fa di tutto questo la buona sanità”, conclude Binetti.

PICCIONI (INPS): OGGI QUASI 5.000 PRESTAZIONI ECONOMICHE – “Nel 2010 solo 13 minori autistici avevano un’indennità di frequenza, nel 2014 divennero 815, mentre oggi eroghiamo quasi 5.000 prestazioni economiche. Un dato comunque sottostimato, dobbiamo collaborare con le associazione di familiari e le istituzione per riuscire ad avere un quadro reale”. È questa la situazione tracciata da Massimo Piccioni, coordinatore generale medico legale Inps. Al ministro Lorenzin ricorda: “È necessario l’aggiornamento scientifico delle tabelle relative alle percentuali d’invalidità civile, datate ancora al 1992- prosegue Piccioni- la storia delle malattie si è modificata nel tempo”.  L’Inps è “riuscita a far passare in Italia che ai soggetti affetti dalla sindrome di Down spetti un’indennità di accompagnamento senza revisioni. Lo stesso per i minori affetti da patologia neoplastica e ora per l’autismo- fa sapere il coordinatore- ma stiamo lavorando anche sui Disturbi specifici dell’apprendimento e le malattie rare”.  Piccioni ritiene che per “l’autismo debba essere garantita un’omogeneità nella valutazione e nelle prestazioni economiche, che vanno dall’indennità di frequenza e accompagnamento senza revisione al riconoscimento di handicap grave”.  Il coordinatore generale medico legale Inps lancia allora una proposta: “Le commissioni mediche Inps diano un giudizio medico legale sugli atti relativi alla diagnosi attribuita ai bambini dai Centri che li hanno in carico senza esprimere una revisione ulteriore. Se sul territorio nazionale si verificheranno degli scostamenti da tali indicazioni- conclude- segnalatele alla commissione medica superiore Inps o scrivete a [email protected]”.

 GENITORI: SIAMO DIVENTATI MEDICI, NON E’ NOSTRO COMPITO – Offrire il punto di vista di chiunque viva l’autismo nella quotidianità. Lo fa Rosi Pennino, presidente del comitato di genitori ‘L’autismo parla’, che al convegno sull’autismo oggi a Montecitorio dice: “Noi siamo diventati i medici dei nostri figli, ma dovremmo restare genitori e offrire il punto di vista del bisogno”. La mamma spiega cos’è l’autismo: “Non è una patologia ma un meccanismo diverso, un modo differente di stare al mondo e per il quale rivendichiamo il diritto di una diagnosi precoce intensiva. Noi familiari dobbiamo conoscere immediatamente i segni di questa bomba devastante che poi assume forme e significati differenti “. Pennino non vuole parlare di “un trattamento nello specifico, perché non esiste la pillola blu uguale per tutti, ma del diritto che la patologia sia riconosciuta come invalidante.   Obiettivi da cui siamo lontani, anche se presente nei nuovi Lea”.  Per le 5.000 famiglie siciliane di ‘L’autismo parla’ “i Lea sono importanti ma se non si crea una rete sociosanitaria e dei servizi attorno ai quali far ruotare questi atti di indirizzo e linee di principio importantissimi per la qualità di vita dei nostri figli, allora diventeranno solo carta bella da leggere ma inutilizzabile. C’è bisogno di controllo e verifica sul territorio”. Per Pennino “la chiave di volta di questi Lea si chiama assistenza domiciliare, che può unire i livelli essenziali di assistenza con il disservizio territoriale. Qui si realizza una riabilitazione su misura”. Il 2 aprile, Giornata mondiale dell’autismo, “non deve essere solo la cassa di risonanza per la riappropriazione del diritto di cittadinanza di essere autistico.L’utismo- conclude la donna- è una disabilita di serie C perché il soggetto coinvolto nel disturbo non ha voce. Siamo noi genitori a dargliela. Allora quest’anno il 2 aprile sia un momento per fermarci e tutti insieme realizzare altri piccoli grandi passaggi concreti”.

DI SALLE (UNISA): OGNI PERSONA COSTA A STATO 4 MLN EURO – “Secondo il Centers for disease control and prevention di Atlanta, nel 2010 un bambino ogni 42 nuovi nati maschi negli Stati Uniti è autistico. Un costo oneroso per lo Stato, in Italia per ognuno di loro si tratta di 4 milioni di euro in termini di cura e perdita del lavoro dei genitori”. Lo rende noto Francesco Di Salle, responsabile Aba del centro Gems dell’Università degli studi di Salerno (Unisa), nonché presidente dell’associazione Orientamento Autismo, oggi al convegno a Montecitorio. “Il cervello autistico presenta delle differenze nel sistema mesolimbico- aggiunge il professore- ciò spiegherebbe il deficit relazionale e la crescente estraneizzazione dal contesto vissuta dai soggetti autistici”. Rispetto a un cervello normale varia quindi “la connettività delle aree funzionali- spiega Di Salle- e quelle più danneggiate sono le aree del linguaggio”. A Roma, Napoli e Salerno è partito un nuovo progetto di ricerca che si chiama ‘European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications’ (Eu-Aims) “per costruire un farmaco specifico per le singole anomalie genetiche sottostanti al disturbo dello spettro autistico. Adesso- conclude- conosciamo solo il 30% di queste anomalie”.

di Rachele Bombace

09 marzo 2015

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