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Il 21 giugno 'Global day' Sla, iniziative in tutta Italia
Roma, 12 giu. - Messaggi di speranza ma anche di concretezza, ma anche tanti convegni e momenti di approfondimento. Sono alcuni degli elementi della campagna di Aisla, in occasione del mese di giugno con apice il 21 giugno, Global Day 2023 sulla Sla. La Giornata mondiale è promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l'International Alliance of Als/Mnd Associations di cui Aisla è parte come membro italiano e si celebra dal 1997.
"Celebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza. Sono due sentimenti che, insieme, possono essere rigenerativi. Insieme, infatti, possono porre l'attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità", dichiara la presidente Aisla Fulvia Massimelli. Sono tante le iniziative promosse dall'associazione in occasione di questa celebrazione che, anche quest'anno, mette al centro le persone e le loro storie. Un programma che conta tanti eventi, su tutto il territorio italiano, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative sul territorio.
La Sla, ricorda l'associazione, è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale c"he ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie".
Quest'anno si celebrano i primi 40 anni di attività associativa, "e continueremo a intraprendere iniziative che ci ricordino che solo la paura può renderci prigionieri, perché la nostra speranza non conosce confini. Il 21 giugno rappresenta, quindi, una meta comune che ci ricorda quanto sia il noi a fare la differenza".
Aisla vuole porre attenzione alla figura, sempre più attuale, del caregiver, la persona che assiste un proprio congiunto non in grado di essere autonomo nella vita quotidiana. L'International Alliance of Als/Mnd che sostiene i diritti fondamentali delle persone affette da Sla e dei loro caregiver ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi Aisla, di partecipare al sondaggio per comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone con Sla ed i loro caregiver. In tutte le regioni d'Italia, sono quindi programmate iniziative solidali. Il simbolo del Global Day è il Fiordaliso, "un fiore, raro come di ognuno di noi", si aggiunge. L'hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l'idea di una Sla senza confini. "Per ricordare che solo unendo le forze e lavorando insieme, possiamo pensare per un futuro senza Sla".
(Red)
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PRESIDENTE Antonio Magi |
VICE-PRESIDENTE Stefano De Lillo |
SEGRETARIO Cristina Patrizi |
TESORIERE Guido Coen Tirelli |
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CONSIGLIERI MEDICI |
Musa Awad Hussein |
Emanuele Bartoletti |
Vincenzo Bianco |
Gianfranco Damiani |
Aldo Di Blasi |
Marina Di Fonso |
Luisa Gatta |
Valentina Grimaldi |
Andrea Isidori |
Ivo Pulcini |
Maria Grazia Tarsitano |
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CONSIGLIERI ODONTOIATRI |
Nicola Illuzzi |
Giuseppe Marzo |
Giovanni Migliano |
Brunello Pollifrone |
Sabrina Santaniello |
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COMMISSIONE ODONTOIATRI |
PRESIDENTE Brunello Pollifrone |
VICE-PRESIDENTE Sabrina Santaniello |
SEGRETARIO Giovanni Migliano |
Claudio Arcuri |
Francesco Carpenteri |
Antonio D'Apolito |
Nicola Illuzzi |
Rebecca Jewel Manenti |
Giuseppe Marzo |
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COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI |
PRESIDENTE Leonardo Carletti |
REVISORE EFFETTIVO Alfredo Cuffari |
REVISORE EFFETTIVO Antonio Manieri |
SUPPLENTE Giovanni Carnovale |
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