Roma, 1 set. - In occasione dell'inaugurazione del 15° simposium sulla sindrome di Sjögren, in programma a Roma il prossimo 7 settembre presso l'Auditorium Antonianum, l'Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjögren (Animass Odv), presenterà , alle 17.40, insieme al presidente della Società italiana di reumatologia (Sir), Roberto Gerli, il report epidemiologico nazionale sulla rarità della sindrome di Sjögren primaria.
Circostanza idonea per accendere i riflettori ai fini dell'inserimento della Sindrome di Sjögren primaria sistemica come rara nei Lea. Affrontare la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari con la presa in carico e la ricerca.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone malate.
È la storia della sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei Lea e nel Registro nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate, per le quali non ci sono farmaci curativi, e l'uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre.
La sindrome di Sjögren primaria colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell'organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% delle persone malate.
Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l'aspetto clinico e psicologico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva. A causa della complessità clinica della sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessarie. Per superare questo pesante ostacolo identificativo, sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di queste persone malate.
A lottare in prima linea in difesa dei diritti dei malati, c'è la dottoressa Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell'Associazione nazionale Animass Odv, affetta dalla sindrome di Sjögren primaria sistemica. Dopo anni di sofferenza, di amarezza, di sconforto e depressione, Lucia ha reagito trasformando il suo dolore in amore per gli altri e fondando l'associazione il 18 aprile 2005 a Verona, per poi dedicarsi totalmente alle persone malate come lei per dar loro voce, dignità e diritto alla salute ad oggi negato.
Nonostante sia gravemente malata, Lucia convive con questa grave patologia che apparentemente nessuno vede se non nella fase degenerativa con difficoltà motoria e visiva, è comunque fiera di quello cheáha fatto e che stà facendo per tutte le persone malate come lei.
È promotrice di numerose iniziative, ha scritto libri, ha realizzato la produzione del film 'La sabbia negli occhi', presentato a Venezia nel corso della 74esima mostra del Cinema e tutt'oggi non smette mai di combattere per il bene comune.
"Per aiutare i malati- afferma Lucia Marotta- sarà necessario lavorare in rete con gli specialisti e i medici di medicina generale per dare visibilità , informazione e formazione per la sindrome di Sjögren che, sebbene complessa e grave nella sua forma primaria sistemica, non è ancora inserita nei Lea come rara, sebbene abbia tutti i requisiti ed è entrata nel gruppo Ern delle malattie rare- connettiviti".
(Red)