Roma, 28 gen. - Si chiama "HAPP-e: salute degli adulti nati pretermine - uno studio pilota di e-coorte" (Health of Adult People born Preterm - an e-cohort pilot study) ed e' stato lanciato dall'ISPUP (Istituto di Salute Pubblica dell'Universita' di Porto). Lo scopo? Studiare a livello mondiale la salute e la qualita' di vita degli adulti nati pretermine, ovvero prima della 37esima settimana di gestazione, utilizzando strumenti digitali.
Gli adulti con una storia di nascita pretermine rappresentano oggi una quota crescente della popolazione. I dati scientifici disponibili indicano che la maggior parte dei neonati pretermine si adatta molto bene durante il passaggio alla vita adulta.
Tuttavia, rispetto agli adulti nati a termine, una parte significativa rimane a maggior rischio di disturbi neurologici, comportamentali e di personalita', nonche' di problemi metabolici e cardiovascolari. Considerando l'impatto della prematurita' sulla salute nel corso della vita, e' fondamentale indagare ulteriormente le sue conseguenze. La coorte HAPP-e (una coorte e' un gruppo di partecipanti che condividono una caratteristica e viene seguita nel corso del tempo, per comprendere meglio l'evoluzione della loro salute) nasce da questa necessita'.
"Questo e' il primo progetto il cui reclutamento e' realizzato online allo scopo di studiare le conseguenze in termini di salute della nascita pretermine. In tutto il mondo- afferma Henirque Barros, ricercatore principale del progetto e presidente dell'ISPUP- esistono varie coorti di adulti nati prematuri, tuttavia nessuno e' stato arruolato in questa maniera, basandosi nella popolazione generale. L'HAPP-e e' una e-coorte, ovvero una coorte elettronica, il cui arruolamento e follow-up dei partecipanti durante il progetto sono realizzati utilizzando strumenti digitali, come piattaforme web", chiarisce Barros.
La decisione di lanciare una e-coorte si basa sul fatto che questo disegno di studio "consente di raggiungere popolazioni target diverse e geograficamente distanti, potenzialmente piu' rappresentative, o gruppi difficili da raggiungere, e' meno costoso delle coorti tradizionali e consente studi su larga scala. Inoltre, questo metodo di raccolta dati e' piu' vantaggioso per i partecipanti, poiche' possono partecipare senza uscire di casa. Nonostante si tratti di una coorte online, sono state prese tutte le misure necessarie per garantire la riservatezza, la privacy e la protezione dei dati", aggiunge.
La coorte, la cui piattaforma e' stata lanciata qui, sta ora arruolando partecipanti. Tutti gli adulti (di eta' superiore ai 18 anni), nati pretermine, sono invitati a partecipare allo studio, compilando un questionario online, disponibile sulla piattaforma. "L'adesione dei partecipanti e' fondamentale per migliorare le nostre conoscenze sulla condizione degli adulti nati pretermine. Con questo progetto, miriamo a contribuire alla pubblicazione di dati scientifici per migliorare la salute dei partecipanti e orientare le future politiche di salute pubblica", sottolinea Henrique Barros. In questa fase, data la natura globale del progetto, il questionario e' disponibile in portoghese, inglese, francese e tedesco. Sono previste diverse azioni di comunicazione per diffondere il progetto e reclutare partecipanti in tutto il mondo.
Oltre che dall'ISPUP, l'HAPP-e e' stata sviluppata dall' INESC TEC - Istituto di Ingegneria dei Sistemi e Informatica, Tecnologia e Scienza, responsabile dello sviluppo della piattaforma web, e si avvale del contributo dei ricercatori del progetto europeo "Horizon 2020 RECAP-preterm". Questa e-coorte e' parte del progetto RECAP preterm (Ricerca sui bambini e sugli adulti europei nati pretermine - Research on European children and adults born preterm), che ha lo scopo di migliorare la salute, lo sviluppo e la qualita' di vita dei bambini e degli adulti europei nati pretermine. Il progetto ha ricevuto finanziamenti dal programma di ricerca e innovazione Horizon 2020 dell'Unione europea nell'ambito della convenzione di sovvenzione n. 733280.
(Red/ Dire)