Il punto nella ricerca su Multiple Sclerosis and Related Disorders
Roma, 14 gen. - L'assistenza psicologica e residenziale, la riabilitazione. E ancora, il lavoro, le finanze e le barriere architettoniche.
Quando si chiede alle persone con sclerosi multipla quali siano gli aspetti piu' complicati nella gestione della malattia, ecco le aree piu' critiche: gestire la sclerosi multipla (SM) sia sul piano sanitario che sociale. E questi bisogni insoddisfatti pesano sulla loro qualita' di vita. A ribadirlo, indicando possibili linee di intervento per migliorare la gestione della malattia e cosi' della vita quotidiana, e' una ricerca guidata da Michela Ponzio ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism) pubblicata su Multiple Sclerosis and Related Disorders.
"Dopo aver indagato in che modo le risorse nel territorio pubbliche e private riescono a rispondere o meno ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, abbiamo cercato di capire quanto i bisogni insoddisfatti dei pazienti pesano sulla loro qualita' di vita", spiega Ponzio, illustrando un filone di ricerca che porta avanti da tempo. La ricercatrice e i colleghi hanno indagato in primis i bisogni insoddisfatti chiedendo direttamente alle persone con sclerosi multipla quali fossero. "Parliamo sia di necessita' sanitarie, quali quelle in ambito riabilitativo, di accesso a farmaci e ausili, possibilita' di ospedalizzazione o ricovero presso residenze assistenziali, sia di bisogni di natura sociosanitaria, quali quelli che riguardano i trasporti, le finanze, il lavoro, o la burocrazia", dichiara Michela Ponzio.
Sempre tramite l'uso di questionari i ricercatori hanno quindi indagato la qualita' di vita dei pazienti, chiedendo loro se e quali livelli di problematiche venivano incontrate in ambiti diversi quali la cura personale, la mobilita', dolore e fastidi, ansia e depressione e le normali attivita' quotidiane.
Parallelamente gli scienziati hanno analizzato anche il livello di disabilita' dei pazienti inclusi nello studio, poco piu' di mille, contattati e reclutati attraverso il sito di Aism e le sezioni locali dell'associazione. Una volta raccolti questi dati i ricercatori hanno cercato di capire quanto pesassero i bisogni insoddisfatti sulla qualita' di vita. "All'aumentare del numero dei bisogni insoddisfatti la qualita' di vita diminuiva. Abbiamo osservato come alcune variabili, quali la durata della malattia e il livello di disabilita', contribuiscono a peggiorare la qualita' di vita, e piu' in generale a spiegare la percezione dei pazienti", spiega la Ponzio. Ovvero, cosi' come la sclerosi multipla e' una malattia molto complessa, anche la qualita' della vita delle persone con SM lo e', e andrebbe considerata come una dimensione multifattoriale, con tante variabili in grado di influenzarla.
Nel complesso, si legge nello studio, oltre l'80% dei pazienti arruolati riferiva almeno un bisogno insoddisfatto in ambito sanitario o sociale, e oltre il 60% almeno un bisogno insoddisfatto per le due macro categorie prese in considerazione. "Quanto abbiamo osservato conferma che i bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale da soli sono correlati significativamente a una minore qualita' di vita, anche se la complessita' e multifattorialita' della sclerosi multipla rendono difficile identificare la combinazione di variabili capaci di predire completamente la variabilita' della qualita' di vita", scrivono gli autori in chiusura del paper. Simili ricerche potranno servire in futuro per capire quanto il percepito dei pazienti trovi corrispondenza nell'offerta dei servizi, con risvolti applicativi importanti per la vita delle persone con sclerosi multipla: "Il nostro studio puo' aiutare a identificare quali sono le aree su cui intervenire, allocando risorse e potenziando i servizi, come quello della riabilitazione.
Rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti e' importante perche', come abbiamo visto, sono correlati alla loro qualita' di vita", commenta Ponzio. Ma non solo: "In futuro contiamo anche di sviluppare una scala validata per raccogliere i bisogni insoddisfatti dei pazienti, a partire da quanto abbiamo gia' fatto, cosi' da rendere piu' standardizzabile il processo di valutazione anche in ambito di ricerca".
(Wel/ Dire)