Lettera a regione: con la maggiore eta' vengono meno i diritti
Roma, 28 mag. - Un quadro generale "non positivo". Perche' "con la maggiore eta' e' come se i diritti venissero meno". Lo scrivono la Ledha (Lega per i diritti delle persone con disabilita') e "Uniti per l'autismo" rendendo noti i risultati di un'indagine condotta sulle 27 Ats (Azienda tutela salute), Asst (Azienda socio-sanitaria territoriale) della Lombardia e negli Irccs Besta e Policlinico di Milano, per tracciare un bilancio della legge regionale 15/2016 sulla presa in carico globale e continuativa delle persone con disabilita' adulte che richiedono un forte sostegno, a partire dalle persone con disturbi dello spettro autistico.
L'indagine condotta nel mese di ottobre 2018 ha mostrato che se "per i bambini e i ragazzi i punti di riferimento per la presa in carico (servizi sociali comunali, neuropsichiatria infantile, istituzioni scolastiche) sono chiari e consapevoli dei loro compiti e responsabilita'" lo stesso non si puo' dire con il raggiungimento della maggiore eta'.
"E' come se i diritti venissero meno - scrivono Ledha e 'Uniti per l'autismo' -, aprendosi a diverse opportunita' ma lasciando il peso della 'presa in carico' sostanzialmente alla persona e, nella maggior parte dei casi, sulla famiglia". "In altre parole - continua la nota - a partire dai 18 anni, le persone con disabilita' complesse e con disturbi dello spettro autistico faticano a trovare punti di riferimento certi, pur in presenza di una corposa offerta di servizi e benefici, sia nell'area della disabilita' classica, sia in quella della psichiatria".
Per realizzare l'indagine e' stato inviato un questionario alle 27 Asst attive in Lombardia e in due Irccs di Milano (Besta e Policlinico). Si chiedeva di dettagliare in che modo l'Azienda stesse assolvendo all'obbligo normativo previsto dalla legge 15/2016 che prevede l'inserimento della disabilita' nell'area della Salute mentale e prescrive a tutte le Asst di realizzare "la presa in carico globale e continuativa, attraverso una specifica programmazione, di concerto con gli enti locali, delle persone con disabilita' e con disturbi dello spettro autistico, nell'intero ciclo di vita" attraverso la piena integrazione "dei servizi e dei programmi di natura sanitaria e riabilitativa, con quelli di natura sociosanitaria, sociale ed educativa, con il mondo del lavoro e con la famiglia". Su 29 soggetti contattati, 21 hanno risposto al questionario inviato dalle due associazioni.
"L'unico dato ricorrente e' la presenza in ogni Asst di un servizio di Neuropsichiatria infantile (Uonpia, ndr) e dell'adolescenza", si legge nel report finale della ricerca. Questi servizi, pero', soffrono di una drammatica carenza di risorse a fronte di bisogni e richieste crescenti. Quando pero' le persone con disabilita' complesse o autismo arrivano al compimento del diciottesimo anno d'eta' "la situazione si complica - prosegue il report -. Le sigle e gli interventi presentati sono molto diversi fra loro e l'unica parola che possa rendere questa situazione e' frammentazione". Una frammentazione degli interventi fra territorio e territorio ma anche all'interno della stessa Azienda socio-sanitaria, dove vengono messe in campo molte proposte e progetti, che pero' sono specifici e hanno, spesso, carattere sperimentale.
Sulla base degli esiti dell'indagine, Ledha e "Uniti per l'autismo" hanno inviato una lettera a Regione Lombardia, avanzando precise richieste di intervento. A partire dalla definizione di nome, funzioni, risorse e modalita' di accesso "a un servizio deputato alla presa in carico delle persone con disabilita', in ogni Asst della Regione". "A oggi in Lombardia non e' ancora garantito il diritto alla presa in carico di tutte le persone con disabilita' complesse, in particolare se adulte - commenta Alessandro Manfredi, presidente di Ledha - . I dati raccolti confermano quanto ci viene riportato dai racconti delle persone e delle famiglie coinvolte che non sanno 'dove sbattere la testa'. Ci troviamo di fronte a una carenza che e' di carattere organizzativo e riguarda la mancata previsione di un servizio analogo alle Uonpia, dedicato alle persone adulte".
"Il significato di presa in carico e di progetto di vita per le persone disabili non sembra essere ne' compreso ne' affrontato dalle istituzioni, malgrado il quadro normativo lo preveda - aggiunge Raffaella Turatto, portavoce del comitato "Uniti per l'autismo" -. Pertanto le nostre persone adulte e le loro famiglie sono sempre piu' isolate e disperate. Occorre fare scelte chiare e rapide per dare risposte attuando le leggi. Il comitato e le associazioni che ne fanno parte offrono a Regione e aziende sanitarie le loro piena collaborazione".
(Wel/ Dire)