Autismo, il dolore dei genitori? Uno schiaffo di madre
La testimonianza di Roberta Buzzi, mamma e scrittrice di 'Dolceamaro'
(DIRE - Notiziario settimanale Psicologia) Roma, 16 gen. - "Un figlio con una diagnosi di autismo scatena un dolore simile a uno schiaffo di madre. Lo schiaffo fa male, ma la mano e' quella di una madre e la si ama aldila' di tutto". Le parole sono di Roberta Buzzi, la mamma di Antonio, un bambino autistico di 5 anni ad alto funzionamento, che ha deciso di affrontare la sua sofferenza mettendola nero su bianco. È nato infatti per caso il suo libro 'Dolceamaro': "Amo scrivere da sempre, la scrittura e' una sorta di consolazione, di autoterapia. Una sera ho chiesto a mio marito come avesse vissuto l'arrivo della diagnosi e la gestione di Antonio e la sua risposta e' stata 'dolceamaro'. Non ho indagato sul termine perche' era tutto molto chiaro, ma ho deciso di scrivere la nostra storia come autocura".
Alla base di tutto c'e' la solitudine. "Mi sono sentita molto sola dopo l'arrivo della diagnosi- racconta Buzzi- nonostante gli aiuti non siano mai mancati, quando la sofferenza e' molto forte ci si sente soli dentro al dolore. Non mi sono mai chiusa, ho sempre portato Antonio in ludoteca, nelle piscine, nei centri di aggregazione e mi e' costata tanta fatica perche' e' inevitabile il confronto. Lo si fa vedendo gli altri genitori che interagiscono normalmente con i figli e allora affiora alla mente il pensiero di come sarebbe stata la nostra vita se non fosse arrivata la diagnosi. La parte piu' dura e' il parlarne- ammette Buzzi- e provare a spiegare cos'e' l'autismo agli altri. Io l'ho fatto dopo un anno e grazie all'aiuto di una psichiatra che mi ha sostenuta nell'affrontare la situazione".
Amaro e' quindi l'arrivo della diagnosi, "amari sono tutti i progetti che avevamo da ragazzini quando pensavamo di avere un figlio. Ci si immagina sempre come la famiglia della casetta del Mulino Bianco, ma la diagnosi ha mandato in frantumi i sogni e la nostra relazione. I sensi di colpa e la rabbia sono stati talmente tanti- fa sapere- che siamo stati per un po' il pungiball l'uno dell'altra". Dolce e', invece, la "liberazione di aver avuto una diagnosi precoce e di aver trovato persone competenti nei confronti di Antonio ed empatiche verso me e il mio compagno. L'ambiente fa la differenza- ricorda la terapista- si aiuta il bambino e nel momento in cui ci sono i primi progressi, questi aiutano la famiglia a stare meglio, e di conseguenza e' tutto piu' armonioso. Un circolo di benessere".
'Dolceamaro' non e' un libro che da' consigli, ma sfata i pregiudizi. "Mi piacerebbe far conoscere questo mondo in maniera corretta- continua- voglio abbattere l'idea che tutti i ragazzi con autismo siano isolati, sbattano la testa a terra, siano aggressivi o urlino. Il disturbo si configura piuttosto come una tavolozza di colori, dove ogni tinta e ogni sfumatura e' un caso a se'. All'interno della tavolozza c'e' una percentuale di ragazzi gravi che possono urlare e aggredire, ma c'e' anche una grande percentuale di ragazzi con un buon funzionamento, con cui si puo' lavorare e ottenere risultati importanti. È questa la grande fetta che resta sconosciuta, perche' nella testa di molti l'idea e' sempre quella del bambino aggressivo".
I primi segali dell'autismo la mamma li ha colti subito. "Mi ha aiutato tanto, quanto un po' mi ha distrutto, il fatto di essere una terapista della riabilitazione psichiatrica, perche' ho saputo vedere quei campanelli di allarme che forse un occhio poco esperto non avrebbe potuto notare: il mancato gesto indicativo, il non mostrarmi i suoi giochini, quelle tappe naturali che un bambino deve avere a una certa eta' e che Antonio non aveva. Conosco l'autismo ancor prima di conoscere mio figlio e la verita' l'ho sempre saputa. Una diagnosi precoce nel disturbo dello spettro autistico fa la differenza, i neuroni sono morbidi e si riesce ad aiutare tanto il bambino, ma sono consapevole che e' un disturbo che accompagnera' mio figlio per sempre".
Antonio ha 5 anni, riesce a comunicare, ha un buon funzionamento e ha sviluppato da un anno un linguaggio abbastanza comprensivo. "È certamente da migliorare- afferma la mamma- spesso e' ecolalico, ma ci fa capire i suoi bisogni, e' un bambino molto sereno, fa tutto quello che fanno i suoi amichetti ma a modo suo e con i suoi tempi. Lavorandoci parecchio abbiamo ottenuto i suoi occhi e per noi e' la soddisfazione piu' grande, comunicano piu' che le parole stesse. Adesso quando lo chiamo si volta, riconosce il suo nome e guarda negli occhi, e' una vittoria".
La paura piu' grande e' il dopo di noi. "Mio figlio aveva 18 mesi quando ha ricevuto la diagnosi ed e' stata la prima cosa a cui ho pensato. Sono passati 3 anni e mezzo da quel momento e confermo che e' la cosa che temo di piu' in assoluto. Avere un buon funzionamento non significa che sia piu' facile. Il suo buon funzionamento e' dettato dal fatto che ha delle guide accanto che lo indirizzano e mi spaventa l'idea che una delle guide che ha, tra cui me e il papa', non ci saranno per sempre. Lavoriamo al 100% per far in modo che possa raggiungere piu' autonomia possibile".
I soggetti con autismo hanno molti interessi, "che il Dsm definisce pero' come rigidita'. Antonio, ad esempio, ha la passione per i numeri, per tutto cio' che e' dettaglio, in un oggetto studia i particolari, ama le linee, adora guadarle a modo suo. Inizialmente questo mi spaventava, ma credo possa diventare una grande potenzialita'. Non bisogna togliere ai ragazzi autistici quell'interesse che solo apparentemente potrebbe sembrare una rigidita', al contrario occorre svilupparlo. È vero che Antonio ha la fissa delle linee ma questa caratteristica potrebbe diventare un suo lavoro nel futuro, potrebbe studiare Ingegneria, Architettura, Scienze Ambientali, materie dove ci sono i numeri e occorre la precisione e la cura del dettaglio. In queste attivita' i soggetti autistici eccellono- garantisce- se per loro una cosa e' interessante non li batte nessuno". Ma sulle difficolta' relazionali nell'autismo, secondo Buzzi, si cela un altro grande pregiudizio: "I ragazzi autistici non cercano l'altro non perche' non lo vogliano o in quanto vivano in un mondo tutto loro. Non riescono a portare avanti la relazione. In questo la scuola e' un contesto meraviglioso, con l'insegnante di sostegno e l'educatrice Antonio fa spesso dei lavori di piccolo gruppo che lo aiutano nella relazione. Alle volte cerca i bambini, poi si ferma non avendo le capacita' per portare avanti il gioco e la comunicazione. Mio figlio continuera' il suo percorso scolastico classico come qualsiasi altro bambino, la difficolta' sara' il garantirgli un sostegno adeguato sia a livello di ore che di formazione. Gli insegnanti di sostegno- sottolinea la terapista- hanno un cuore enorme e molta disponibilita', tuttavia manca spesso la formazione specifica rispetto alla sindrome e questo gap rende tutto piu' complicato".
Bisogna conoscerlo l'autismo, perche' "una grossa percentuale di 'comportamenti problema' dei bambini autistici e' causata da un disturbo sensoriale. Le persone autistiche hanno una sensorialita' molto diversa dalla nostra, che puo' essere sia iper che ipo, ci puo' essere la persona particolarmente infastidita da rumori, dai suoni, dal tatto, dalla consistenza dei cibi o da alcuni tessuti. Quel senso di dolore provocato dalla luce o il fastidio causato da alcuni tessuti, ad esempio, e' espresso attraverso i comportamenti problema. Temple Grandin fatica a farsi toccare perche' probabilmente ha un'ipersensibilita' in quel senso- conclude Buzzi- invece mio figlio ama le coccole perche' quel canale sensoriale non e' toccato".
(Wel/ Dire)
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