Autismo, Sinpia: Solo 1 bambino su 2 riceve la diagnosi
E 1 su 3 la terapia. "Non ci sono i servizi, manca personale e formazione"
(DIRE - Notiziario settimanale Psicologia) Roma, 28 mar. - "Il problema vero nell'autismo e' che ci sono pochi servizi in generale. La Sinpia ha lanciato un appello perche' tra i bambini con disturbo del neurosviluppo solo 1 su 2 riesce ad avere una risposta per la diagnosi nei servizi pubblici di neuropsichiatria infantile, e solo 1 su 3 riesce ad avere una risposta terapeutica. Questo discorso vale anche per l'autismo. Che si tratti di autismo o di disabilita' intellettiva, lo zoccolo duro dei bambini con gravi disturbi del neurosviluppo e' di almeno 100 mila ragazzini in Italia e non possono essere concentrati tutti in pochi centri di eccellenza. I numeri sono davvero importanti e devono poter avere delle risposte appropriate laddove questi bambini vivono. Se non ci sono i servizi, se manca il personale e la formazione non e' garantita, questo obiettivo diventa difficile da raggiungere". A parlare alla Dire e' Antonella Costantino, presidente della Societa' italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Sinpia), che in occasione del 2 aprile (Giornata mondiale di consapevolezza sull'autismo) puntera' l'attenzione "sul coinvolgimento dei genitori e dei contesti di vita e sulla differenziazione degli interventi, che dovranno essere calibrati in base alle fasce d'eta', ai diversi profili funzionali, alle aree prioritarie di intervento e ai bisogni prevalenti, nonche' sui punti di forza di ciascun bambino e famiglia".
- I Livelli essenziali di assistenza (Lea) sono stati pubblicati, adesso cosa si dovra' fare? "Andra' deciso che tipo di risposte si vogliono dare agli utenti e alle famiglie. Se decidiamo che giustamente gli autismi sono nei Lea - come peraltro era gia' in passato- chiarisce la neuropsichiatra- perche' l'autismo era compreso nel capitolo dei disturbi neuropsichici e del neurosviluppo - adesso bisognera' definire come si pensa di garantire l'esecutivita' di questi Livelli essenziali di assistenza su tutto il territorio".
I Lea indicano quali sono i trattamenti garantiti nell'ambito del Sistema sanitario nazionale, ma "non entrano nel dettaglio dei singoli trattamenti basati sull'evidenza. Possono passare anche molti anni prima che i Lea vengano aggiornati, per l'esattezza questa volta ne sono passati 16, mentre per fortuna le evidenze scientifiche cambiano assai piu' rapidamente. I nuovi Lea ci dicono che nell'autismo va garantito il trattamento personalizzato, e questa non e' una novita', ma il documento che individua quali siano i trattamenti appropriati- sottolinea il presidente della Sinpia- sono le linee guida, o comunque le evidenze pubblicate nella letteratura internazionale. Questo principio e' valido per l'autismo come per qualunque altra disabilita'. Dopodiche' bisognera' prendere le evidenze e l'utente che abbiamo davanti e vedere come stanno insieme. A volte succede che per alcuni utenti quello che dovrebbe essere il trattamento di prima scelta comporti invece delle controindicazioni- spiega il medico- perche', ad esempio, alcuni soggetti presentano altri disturbi insieme al disturbo principale (come autismo e una sindrome genetica rara), oppure delle condizioni ambientali che non permettono di applicare quel determinato intervento. La personalizzazione dell'intervento deve mettere insieme le evidenze scientifiche con le specificita' del singolo individuo e del suo contesto".
- I Lea fanno riferimento alle linee guida per l'autismo, ma queste non sono state ancora aggiornate. Che fare? "Secondo l'Organizzazione mondiale della Sanita' esistono piu' di 10 mila malattie- risponde Costantino- ma non abbiamo 10 mila linee guida aggiornate ogni 3 anni. Tuttavia il principio di fondo e' partire dal trattamento che ha piu' evidenze e che usa meno risorse- precisa la neuropsichiatra- se poi, per motivi diversi, tale trattamento non e' adatto per quell'utente specifico, allora bisognera' utilizzare altri approcci, sempre basati sulle maggiori evidenze possibili. Il vero problema per cui i Lea restano lettera morta non e' il mancato aggiornamento delle linee guida dell'Istituto superiore di Sanita', ma la mancanza di personale che possa erogare quei servizi. Questo e' il problema storico di tutti i disturbi neuropsichici dell'eta' evolutiva- ripete la presidente della Sinpia- per i quali sarebbe necessario prevedere tutte le condizioni che permettano l'effettiva erogabilita' dei servizi: la formazione del personale, l'adattamento alle caratteristiche del singolo utente per quanto possibile nell'ambito dei trattamenti per i quali ci sono evidenze, nel rispetto delle preferenze della famiglia".
- I Lea parlano di approcci individualizzati, cosa vuol dire? "Si riferiscono al tema che abbiamo trattato prima, quello della personalizzazione in base alle caratteristiche specifiche di ciascun utente, della sua famiglia e del suo contesto di vita. Si tratta di un tema importante anche per la ricerca, che in questo momento sta cercando di puntare sul monitoraggio e sulla verifica con metodo rigoroso dei risultati nella pratica clinica. Si comincia a riflettere su cosa funziona meglio sui piccoli, sugli adolescenti e sugli adulti in base ai loro diversi profili di funzionamento- continua Costantino- perche' le sfaccettature sono molto piu' variabili".
In tema di approcci comportamentali ed evolutivi, la presidente della Sinpia aggiunge: "Sono in atto molti cambiamenti, e in un certo senso gli approcci si stanno 'contaminando' a vicenda. Troviamo molti piu' aspetti evolutivi negli approcci cognitivo-comportamentali di terza generazione di quanti ce ne fossero in quelli di prima generazione, e molti piu' aspetti comportamentali negli approcci evolutivi recenti. Le conoscenze si evolvono nel tempo, e le evidenze acquisite negli anni per fortuna contribuiscono a rimodulare gli interventi in tutti i contesti- conclude-. Ovviamente, i nuovi interventi possono avere per ora meno evidenze di quelli piu' antichi, proprio perche' piu' recenti, ma dai primi dati sembrano essere molto promettenti".
(Wel/ Dire)
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