E di altre malattie rare. Chiede applicazione Lea e istituzione Registri
(DIRE - Notiziario settimanale Psicologia) Roma, 18 lug. - "Individuare i centri di riferimento per le malattie rare nelle strutture ospedaliere, istituire i percorsi dedicati (PDTA)e strutture idonee a seguire il malato anche nel territorio di appartenenza. Infine, promuovere continuamente la ricerca scientifica su queste patologie che non hanno cure definitive". Sono questi i temi importanti secondo Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra Onlus (Associazione malattia rara sclerodermia ed altre malattie rare 'Elisabetta Giuffre'), che aggiunge: "Vigileremo sull'applicazione dei LEA(Livelli essenziali di assistenza) e chiediamo l'istituzione dei registri regionali sulla sclerodermia".
A settembre As.Ma.Ra Onlus (www.asmaraonlus.org) riattivera' anche gli incontri di "auto mutuo aiuto" con i pazienti che, supportati da uno psicologo, potranno raccontare e condividere le problematiche legate alle malattie. "Da questi incontri condivisi i pazienti potranno imparare ad accettare la malattia e ad affrontarla", afferma Sozio.
La Sclerodermia Sistemica colpisce maggiormente le donne: "Cambia il volto, la pelle tira e si scoprono molto i denti, l'immagine si modifica e muta anche il fisico, e nei casi piu' gravi investe gli organi interni- spiega la presidente della Onlus- e' una malattia molto complessa ed invalidante. Quando si e' colpiti da malattie cosi' importanti e cosi' devastanti che modificano l'aspetto fisico e difficile accettarsi ed essere accettati, soprattutto nella societa' attuale dove viene sempre messa in evidenza la bellezza e l'eleganza. Oltre a un corpo che cambia ci si confronta poi con il dolore fisico e la sofferenza psicologica. La sclerodermia e' una malattia autoimmune devastante, tutto si atrofizza, tutto diventa difficile. Fino a qualche anno fa non si rilevava nei bambini, mentre da qualche tempo ci sono addirittura minori affetti da sclerodermia sistemica. Numeri precisi non ci sono ancora".
As.Ma.Ra Onlus promuove progetti di utilita' e di supporto, rivolti ai pazienti e ai loro familiari. "Spesso i familiare sono lasciati soli ad affrontare situazioni davvero difficili da gestire. Ogni malattia, soprattutto se grave, manda in tilt una famiglia: le coppie si lasciano, affiorano problemi psicologici ed economici, e per questo motivo il supporto deve agire non solo a livello sanitario ma anche a livello psicologico e sociale. Aspetti da non sottovalutare", ricorda Sozio. "Ci sono famiglie che nonostante tutto vogliono andare avanti, far si' che la loro vita non sia disastrata. Una nostra paziente affetta da Sclerosi Sistematica dal 1991, un architetto, ha avuto una figlia sebbene le avessero detto che non avrebbe potuto averla- continua il presidente di As.Ma.Ra Onlus- ha vissuto la sua trasformazione fisica in modo coraggioso, ha scritto il libro 'Tacco 12. In bilico sulla vita'. Elegante e femminile, per anni ha seguito l'ossigenoterapia perche' la malattia aveva compromesso i polmoni e non poteva respirare. Finalmente nel 2014 e' stata sottoposta al trapianto bipolmonare e oggi vive una vita quasi normale. Ha scritto un secondo libro, 'Il respiro della vita', per trasmettere un messaggio: 'La malattia e' sofferenza, ma la vita e l'amore per gli altri aiutano ad andare avanti'- conclude- ricordando lo slogan di quest'anno della Giornata Mondiale della Sclerodermia , promossa da Fesca (Federation of European Scleroderma Associationa) celebrata il 29 giugno 2017 :'La Sclerodermia non togliera' il mio sorriso'".
As.ma.RA Onlus per ricordare questa giornata ha organizzato il 26 giugno scorso un convegno all'auditorium del ministero della Salute, insieme all'Istituto Superiore di Sanita' e altre associazioni, sul tema "La Sclerosi Sistemica malattia 'RARA': Confronto tra Istituzioni, esperti e pazienti", per il quale ha ottenuto i patrocini di tutte le piu' alte Istituzioni. Il presidente della Repubblica per la seconda volta ha voluto destinare alla Onlus una medaglia quale premio in Sua rappresentanza. "Questo riconoscimento per noi e' stato molto gratificante- aggiunge- l'attenzione del presidente ci da' la carica per andare avanti, per continuare il nostro cammino ed aiutare le persone colpite da malattie rare mettendoci cuore, amore e professionalita'. Il nostro motto e'- conclude Sozio- 'Aiutaci ad aiutare'".
(Wel/ Dire)