(DIRE - Notiziario settimanale Psicologia) Roma, 13 dic. - "Tutte le associazioni che si occupano di disabilita' dovrebbero riunirsi in una federazione, perche' la frammentazione indebolisce tutti". È il messaggio che ha aperto e chiuso il V convegno nazionale del Forum ex art.26 sul tema 'Io disabile, quali diritti, quale futuro'. Un incontro dettato dalla necessita' di fare chiarezza e aggiornare le famiglie sugli ultimi cambiamenti avvenuti con la legge 'Dopo di noi', con il nuovo Isee (Indicatore della situazione economica equivalente) e per informare sulle proposte di legge sulla figura del caregiver (familiare assistente).
Ha aperto il dibattito il presidente del Forum ex art. 26, Stefano Giannessi, sull'Isee: "Le nuove regole intervengono per vanificare quanto sentenziato dal giudice, diminuendo il fondo sociale previsto. C'e' una mancanza di considerazione dell'estrema vulnerabilita' della persona con disabilita' da parte delle istituzioni. Infatti, sebbene sia introdotta una maggiorazione del parametro della scala di equivalenza in sostituzione delle franchigie e delle spese per le persone disabili, non sono piu' detratte dalla somma del reddito del nucleo familiare le spese per i servizi dei collaboratori domestici per l'assistenza personale, la retta per l'ospitalita' alberghiera e- fa sapere Giannessi- le franchigie per ogni componente disabile medio, grave e non autosufficiente".
Una sorpresa inattesa riguarda invece il 'Dopo di Noi': "La legge e i decreti attuativi presentano due ottiche differenti- afferma Giovanni Marcoccia, educatore professionale che lavora in un centro ex art. 26-. La legge parla soprattutto dei Trust (forme di assicurazione) ed e' molto focalizzata sui mezzi a cui i singoli individui possono ricorrere per garantire un vitalizio al proprio congiunto, per le dovute cure in caso di mancanza dei genitori. Inaspettatamente, nei decreti attuativi il focus e' spostato sulla necessita' di realizzare un progetto individualizzato per la persona presa in carico nell'unita' abitativa del 'Dopo di noi'- continua l'educatore-, che avra' la priorita' su eventuali progetti preesistenti, inglobandoli, e su un budget di progetto che supera il concetto di 'retta' per partire dalle esigenze di ogni singola persona. Queste due novita'- sottolinea Marcoccia- rappresentano una svolta epocale nella presa in carico delle persone con disabilita'. Tuttavia bisognera' vedere come saranno recepite dalle Regioni".
Un'altra importante novita', prevista nei decreti attuativi, prevede la possibilita' che "le famiglie che si associano potranno attingere al fondo del 'Dopo di Noi'- spiega l'operatore- e scompare la clausola della 'comprovata esperienza pluriennale'. Infine, vengono individuate delle unita' immobiliari semplici che assomigliano il piu' possibile a una casa normale".
Se sul disabile il focus e' spostato sul 'Dopo di noi', sulla figura del caregiver l'attenzione dovra' essere puntata sui diritti: "Si tratta di una persona che si annulla in un lavoro faticoso e non riconosciuto", continua Laura Bignami, senatrice del "Movimento X" (MX) e promotrice del disegno di legge 2128 per il riconoscimento dei caregiver familiari. "Della disabilita' mi sono sempre occupata- prosegue Bignami-, sono mamma di un adolescente con la sindrome di Down e mi batto costantemente per difendere i diritti del 'familiare assistente'. Il caregiver, per un certo periodo di tempo, e' proiettato esclusivamente sul benessere della persona che ama- evidenzia la senatrice- arrivando anche a perdere la sua dignita' esistenziale. Voglio dare valore e un riconoscimento legale a questa assistenza".
Bignami ricorda che in Senato esistono due ddl sulla figura del caregiver, accanto al suo c'e' il testo a firma dell'onorevole Ignazio Angioni. "Lo scenario possibile- spiega la senatrice- e' un'eventuale unificazione dei due ddl. In caso contrario, se dovesse passare solo il testo Angioni, dovro' presentare i miei emendamenti, che saranno appunto i miei articoli non contenuti nel ddl Angioni".
Ad avvalorare il disegno di legge 2128 e' Anna Maria Comito, presidente della Confederazione delle organizzazioni familiari delle persone con Handicap dell'Unione europea (Coface): "Il familiare che assiste la persona disabile spesso non si cura, comportando una diminuzione di vita di circa 17 anni. Uno studio della Commissione europea sul riconoscimento giuridico del lavoro di cura dell'assistente familiare, condotto in 30 paesi, ha mostrato come tanti Stati abbiano gia' assicurato suddetto riconoscimento garantendo diverse misure: la flessibilita' dei tempi di lavoro, un supporto economico, uno screening sanitario gratuito ed altri servizi. In Italia avevamo richiesto che il part time fosse riconosciuto come tempo pieno, oltre all'avvicinamento della sede di lavoro. Il ddl Bignami e' ottimo- afferma il presidente Coface- affronta molte questioni importanti: parla del convivente, del familiare che assiste, dello screening, dell'inserimento lavorativo e riprende anche la nostra Carta europea del 2007. Credo con convinzione che il sostegno debba essere dato in base alla gravita' della disabilita'- chiosa Comito-, questo darebbe giustizia a quelle persone che assistono giorno e notte i loro cari. Una situazione ben diversa rispetto a quanti hanno una disabilita' ma possono frequentare un centro diurno, estivo o andare all'oratorio. I gravissimi non li vuole nessuno. Per offrire un primo riconoscimento- conclude Comito- metterei dei paletti".
Purtroppo il ddl Bignami giace da oltre un anno in Senato.
"L'Italia e' l'unica nazione occidentale a non aver ancora riconosciuto un solo diritto umano ai caregiver. Lo Stato non si puo' approfittare del loro amore per sfruttarli fino al punto di negar loro la salute, il riposo e una vita relazionale. Questa Legge deve essere approvata immediatamente- afferma Bignami- sosteniamola tutti ora". Per questa ragione l'esponente di MX ha invitato tutti a "mettere su Facebook una foto personale con lo slogan della campagna #unaleggesubito insieme a questo testo, e ad invitare a fare altrettanto nominando almeno altri 5 amici di Facebook!". La senatrice lo ha gia' fatto, e
qui c'e' la sua foto.
(Wel/ Dire)