Roma, 6 lug. - "Auspico che il Piano nazionale delle Malattie Rare in poche settimane possa vedere la luce". Così il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, intervenendo alla presentazione del 'VII Rapporto MonitoRare' sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, redatto da Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare.
L'evento si è svolto al ministero della Salute. "Sono fiducioso che, appena dopo l'estate, avremo questo Piano. Si era detto che lo avremmo avuto per la fine di luglio- ha proseguito Sileri- ci sarà uno slittamento di qualche settimana e scivolerà probabilmente appena dopo l'estate, ma vi garantisco che avremo finalmente questo Piano. È chiaro che il Covid non ci ha aiutato ed è inutile puntare il dito su alcuni ritardi; potrei fare un elenco di altre patologie non rare, quindi ordinarie benigne o maligne, che purtroppo a causa del Covid hanno subito dei ritardi perché il ministero, e questo è innegabile, è stato impiegato al fronte h24 da ormai più di un anno senza sosta".
Il Piano al momento è "in fase di revisione- ha spiegato il sottosegretario- e l'obiettivo è di renderlo più snello e avere schede semplici e sintetiche che possano affrontare i quesiti principali, cioè la ricerca, la formazione, i percorsi e le terapie. Dobbiamo rendere il sistema equo e far sì che i pazienti e le famiglie dei pazienti abbiano agevolazioni e facilitazioni, ad esempio nella mobilità tra una regione e l'altra o in quella transfrontaliera. Nel contenitore delle malattie rare, infatti, ce ne sono tantissime e alcune sono estremamente rare, si parla di poche decine di pazienti affetti che spesso possono trovare soluzioni o percorsi anche fuori dall'Italia, così come è valido anche il concetto contrario".
Il problema delle malattie rare, dunque, non è soltanto "un problema di salute ma anche organizzativo e sociale", ha aggiunto infine Sileri, secondo cui bisogna "garantire equità di accesso e facilità nella ricerca, nella formazione e nelle terapie".
TAVOLO TECNICO MALATTIE RARE SI INSEDIERÀ IL 12 LUGLIO - "Accanto al Piano nazionale delle Malattie Rare c'è un gruppo di lavoro che sta lavorando. Come sapete, ho istituito un tavolo tecnico sulle malattie rare, ma voglio far chiarezza: il tavolo tecnico sulle malattie rare non è il gruppo di lavoro che sta preparando il Piano nazionale, ma è un tavolo ministeriale collaterale a supporto, che si insedierà il 12 luglio, quindi all'incirca tra una settimana, il cui compito è quello di integrare, suggerire, ascoltare, modificare e rendere più snello tutto il percorso, che peraltro è ulteriormente facilitato grazie al Testo unico, ora in seconda lettura in approvazione al Senato, che determina quel perimetro legislativo che era completamente assente in Italia, andando a sanare e per certi versi ad indicare quello che dovrà essere fatto in futuro, per non trovarci di nuovo in una condizione di ritardi" ha detto ancora Sileri.
"Il gruppo di lavoro che ho fatto istituire nel settembre 2020, che ha lavorato nei sei mesi successivi a decorrere dal 30 novembre 2020- ha spiegato- ha impostato una metodologia per definire i criteri di priorità per individuare le patologie da considerare in base alle evidenze scientifiche e quindi di aggiornarle. Sono state identificate una lista di nove patologie candidabili e per una di queste, la Sma, si è già arrivati ad una conclusione, mentre per altre due siamo in dirittura di arrivo". Il gruppo di lavoro ha quindi lavorato "velocemente e molto bene, nonostante il Covid e le difficoltà del periodo storico che stiamo vivendo, recuperando anche le lacune del passato. Adesso ha completato la prima parte del lavoro, identificando appunto già nella SMA e in altre potenziali patologie alcune malattie da poter inserire nel Piano; adesso il passo successivo- ha fatto sapere Sileri- è discutere sul reperimento dei fondi, che peraltro sono già stati stanziati, ma dobbiamo cercare il percorso più idoneo e più veloce per fare un altro passo in avanti. Abbiamo avuto una riunione la settimana scorsa e ci aggiorneremo in questi giorni", ha concluso.
(Red)