Roma, 5 nov. - "L'Istituto Superiore di Sanita' (Iss) e la Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo) hanno di recente siglato un Accordo di collaborazione scientifica che da' il sigillo dell'ufficialita' ad una cooperazione gia' attiva e fattiva da tempo e che prevede attivita' di ricerca, formazione e informazione a supporto del cittadino nell'ambito delle malattie rare. L'accordo, della durata di tre anni, contempla la progettazione, la realizzazione e la valutazione di attivita' nel campo della ricerca scientifica; la formazione di pazienti, familiari e professionisti del settore; iniziative di sensibilizzazione e informazione indirizzate anche a tutta la popolazione, attraverso pagine web e campagne di comunicazione social. E' da questo accordo, inoltre, che prende avvio il primo numero di una newsletter a cadenza quindicinale, online sul Portale delle malattie rare voluto dal Ministero della Salute, che vuole essere uno spazio, oltre che di informazione per pazienti, medici, operatori sanitari, anche di vera e propria condivisione, dove anche solo un link, una notizia, un contatto possa dare un valore aggiunto alla vita delle persone con malattia rara". Cosi' in un comunicato Iss e Uniamo.
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