Roma, 25 giu. - Il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS promuovono un progetto tutto al femminile: si chiama "Donnenmd" ed e' rivolto alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza con l'obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti. Nello specifico, il percorso di informazione si concentrera' sull'atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e la distrofia muscolare di Becker (DMB). E' quanto si legge nella nota del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.
Una donna che nasce con una patologia come la SMA dovra' affrontare le diverse fasi della propria vita e dei propri cambiamenti in presenza di una malattia complessa. Una madre, o piu' in generale una caregiver di una persona che convive con una patologia come la SMA, le distrofie di Duchenne e Becker, dovra' imparare a gestire giorno per giorno gli aspetti legati alla malattia della propria persona cara.
Il prof. Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanita' pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica dichiara: "Ogni giorno incontriamo donne straordinarie, che nel loro percorso di vita, in modi differenti, si relazionano con patologie neuromuscolari ad esordio infantile: bambine, ragazze, giovani donne, caregiver. La gestione di questo tipo di patologie richiede molta formazione: una donna informata sulle implicazioni che la malattia comporta, su come questa si evolve e' piu' consapevole e con maggiori risorse nell'affrontare il percorso di presa in carico per se stessa o per la propria persona cara".
"Prendersi cura di ogni bimba, giovane donna o mamma che vive l'esperienza di una malattia neuromuscolare, in prima persona o al fianco della propria famiglia, significa accompagnarla nell'affrontare con serenita' ogni scelta- dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO- e il progetto "Donnenmd" e' un'opportunita' per incontrare il mondo meraviglioso di ciascuna di loro e una preziosa occasione per far conoscere storie di vita straordinarie".
Il progetto e' stato presentato durante Ansa Incontra trasmesso sul sito www.ansa.it e sul profilo Facebook ANSA.
Ospiti del forum il prof. Eugenio Mercuri, direttore del dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanita' pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, e il presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana.
Il progetto "Donnenmd" e' realizzato grazie al contributo incondizionato di Avexis, Biogen, Roche, Sarepta e Italfarmaco. Il progetto "Donnenmd" racchiude nel suo nome gli elementi centrali che lo caratterizzano: la figura femminile (DONNE) e le malattie neuromuscolari (NMD). Nello specifico, il percorso di informazione si concentrera' sull'atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e la distrofia muscolare di Becker (DMB). Nell'ambito del progetto, verranno organizzati momenti formativi e realizzati e distribuiti materiali informativi di vario tipo su queste patologie. Oltre alla forte vocazione formativa e informativa, il progetto offre un ricco calendario di attivita' creative (laboratori di scrittura, di fotografia, ecc.) strutturati per target e fascia di eta' attraverso i quali raccogliere ed esprimere vissuti e talenti.
Tutti i dettagli del progetto sono disponibili in un sito dedicato, www.donnenmd.it, dove trovano spazio straordinarie testimonianze e storie di vita, interviste ad esperti del settore e news in continuo aggiornamento.
(Red)