Roma, 4 giu. - Sportelli di autoaiuto online, teleconsulti, webinar con gli esperti, raccolta fondi e acquisti agevolati per i presidi sanitari, consegna mascherine e terapie domiciliari, informazione on line contro fake news e timori, webinar di formazione, lezioni di yoga, consigli nutrizionali e supporto psicologico, insieme a molti interventi istituzionali, ossia azioni di advocacy rivolte alle istituzioni o in collaborazione con esse, che hanno portato ad atti normativi a favore dei pazienti, decreti, ordinanze, delibere. Queste sono solo alcune delle 102 iniziative realizzate da 45 associazioni dei pazienti che nei mesi di marzo e aprile, in piena pandemia da Coronavirus, hanno partecipato all'indagine condotta dall'Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (Altems) dell'Universita' Cattolica, attraverso il Patient Advocacy Lab (Pal), laboratorio dedicato alle associazioni pazienti.
I risultati dell'indagine sono stati presentati nel webinar dal titolo 'Covid-19, iniziative e messaggi per il futuro del Ssn dalle associazioni dei pazienti', aperto da Teresa Petrangolini¸ direttrice del Patient Advocacy Lab dell'Altems, e introdotto da Americo Cicchetti, direttore dell'Altems.
Obiettivo dell'indagine e' stato conoscere le attivita' di advocacy promosse dalle associazioni di pazienti durante l'emergenza Covid-19: le associazioni si sono mobilitate per l'emergenza? Quali tipi di azione hanno intrapreso e la loro prevalenza? Quali aree patologiche sono piu' attive? Ne e' nato un quadro variegato e ricco, costruito attraverso la consultazione dei siti web ufficiali delle associazioni che collaborano con il Patient Advocacy Lab (Pal) e grazie alla realizzazione di interviste semi-strutturate con membri delle strutture di governo delle stesse associazioni. L'area patologica maggiormente rappresentata e' quella delle malattie rare (20%), seguita dall'ambito oncologico (18%) e neurologico (13%). Accanto a esse, sono a ogni modo rappresentate numerose altre aree patologiche, a dimostrazione di un impegno generalizzato nel mondo dell'associazionismo. Ogni associazione ha in media condotto 2 azioni anti Covid-19, di cui il 52% riguardano il potenziamento di attivita'/servizi gia' erogati prima dell'emergenza, mentre il restante 48% sono servizi nuovi, attivati per far fronte allo stato emergenziale del momento. La maggioranza delle attivita' (42%) riguardano gli 'Interventi istituzionali' presso le autorita' sanitarie. A seguire si collocano l'attivazione di web conference e le attivita' di comunicazione con e per i pazienti. Segue per ampiezza la digitalizzazione dei servizi offerti. A parita' di implementazione le attivita' di realizzazione e consegna mascherine e Dpi, e la redazione di documenti di sintesi dei provvedimenti governativi. La formazione a distanza e la raccolta dati completano il quadro, seppure implementate con pochissima frequenza. Quello che emerge dall'indagine e' la varieta' delle azioni, con la fantasia e l'innovativita' delle iniziative, facilitate da un uso molto diffuso degli strumenti digitali.
Forte e' stato lo spirito di collaborazione con le istituzioni e delle istituzioni, con un maggior ascolto da parte di quest'ultime delle esigenze dei pazienti, cosi' come le alleanze e il networking tra le associazioni per promuovere azioni comuni. Molti sono i messaggi per il futuro dell'assistenza sanitaria: semplificazione delle procedure, vicinanza e territorio, informazione capillare e personalizzata.
Nel commentare i dati, Americo Cicchetti, direttore dell'Altems ha dichiarato: "E' evidente come il ruolo delle associazioni si sia rivelato essenziale in questa emergenza e come il nuovo sistema di governance del Servizio Sanitario Nazionale all'indomani del Covid-19 non possa prescindere da meccanismi di integrazione e rappresentanza capaci dare voce a tale soggetto, che esprime, assieme a un punto di vista, anche un bagaglio di competenze e capacita' progettuali utili al rinnovamento del modo di fare sanita' in Italia".
"Abbiamo voluto raccogliere le testimonianze delle associazioni, offrendo un panorama di un attivismo appassionato e preparato- ha commentato Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di Altems- Con il Pal vogliamo svolgere una funzione di counseling e di supporto finalizzata alla crescita di questo mondo associativo, perche' il loro operato non sia dimenticato alla fine dell'emergenza, ma possa costituire una comunita' di buone pratiche da alimentare, arricchire e far crescere anche in futuro, a beneficio di tutti, cittadini, amministrazioni, operatori sanitari, esponenti politici, aziende private".
(Comunicati)