|
|
|
|
|
|
|
Giornata malattie rare, Ifo Roma: "Specialisti incontrano pazienti"
Roma, 24 feb. - In occasione della Giornata delle Malattie Rare, a Roma gli specialisti dell'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e dell'Istituto Dermatologico San Gallicano organizzano un open day a carattere informativo per i cittadini e le associazioni dei pazienti.
Sono 22 le patologie per le quali gli Istituti sono centro di riferimento della Regione Lazio, inoltre sono anche centro di riferimento per i tumori rari nella rete europea Euracan, e gli specialisti sanno bene quanto i pazienti con patologia rara perdono tempo prezioso, tra visite e accertamenti prima di avere una diagnosi certa. Molti hanno anche la fortuna di avere la diagnosi in modo casuale, ma questa e' un'altra storia. Occorre sempre rivolgersi a centri di riferimento che vantano esperienza e ampia casistica.
Ecco quindi l'importanza di una informazione chiara e autorevole per orientare pazienti, familiari e volontari. A tal fine gli Istituti apriranno a breve uno sportello permanente a disposizione di persone che hanno il sospetto o la diagnosi certa di malattia rara e tumori rari, sui percorsi di assistenza previsti nella nostra sede e sugli screening molecolari sempre piu' preziosi per la definizione delle caratteristiche della patologia.
Gli specialisti nell'incontro di venerdi' 28 febbraio parleranno di Poliposi familiare e Sindrome di Lynch, Tumori Neuroendocrini Multipli, Melanoma familiare, Porfirie, Malattie bollose, Lychen e Sclerosi sistemica. Ampio spazio poi ad un confronto aperto ascoltare e rispondere a dubbi e quesiti, esigenze e richieste di pazienti e volontari, aperto alla cittadinanza. Gli Ifo, Regina Elena, San Gallicano confermano il loro impegno nella ricerca, nella definizione di nuovi percorsi di cura e nella equita' dell' accesso proprio "per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara" tema principale della XIII edizione della Giornata internazionale.
(Comunicati)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
PRESIDENTE Antonio Magi |
VICE-PRESIDENTE Pier Luigi Bartoletti |
SEGRETARIO Claudio Colistra |
TESORIERE Luisa Gatta |
|
CONSIGLIERI MEDICI |
Foad Aodi |
Musa Awad Hussein |
Roberto Bonfili |
Stefano Canitano |
Gianfranco Damiani |
Giuseppe Imperoli |
Luigi Tonino Marsella |
Cristina Patrizi |
Ivo Pulcini |
Rosa Maria Scalise |
Maria Grazia Tarsitano |
|
COMMISSIONE ODONTOIATRI |
PRESIDENTE Brunello Pollifrone |
SEGRETARIO Sabrina Santaniello |
COMPONENTI Nicola Illuzzi |
Giuseppe Marzo |
Giovanni Migliano |
|
COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI |
PRESIDENTE Alfredo Cuffari |
COMPONENTI Emanuele Bartoletti |
Maria Cristina Billi |
SUPPLENTE Antonio Manieri |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|