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Asperger, Gemelli: "Occorre un coordinamento in rete"
Roma, 18 feb. - Particolarmente intelligenti, evanescenti, affascinanti. A volte distaccati o improvvisamente immersi.
Inibiti o 'particolari'. Sono i bambini con la sindrome di Asperger che prende il nome dal pediatra austriaco (Hans Asperger) che agli inizi degli anni Quaranta diagnostico' questo modo di essere vicino all'autismo.
Oggi e' la Giornata mondiale della sindrome di Asperger, e a fare il punto e' Daniela Chieffo, dirigente sanitario, neuropsicologa e psicoterapeuta della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma. "Chi ne soffre- dice- ha un'intelligenza viva, spesso sopra la media, con interessi ristretti e stereotipati. Intorno ai 7 anni molti bimbi con Sindome di Aperger definiti anche Aspie, gia' sognano sotterranei desideri, esprimono una conoscenza superlativa 'selettiva', costruiscono lego al di sopra della norma. Assorbono libri come fossero scanner. Ma proprio la loro capacita' estrema di processare tutto cio' che e' intorno, rende loro distanti dalle relazioni con gli altri. Paralizzati nel loro pensiero immaginativo, poco ideativi. Una mente cosi raffinata che non riesce a sintonizzarsi con la mente vicina. Quindi una vita costruita sulla fragilita' nell'essere compreso. E nel non riuscire a comprendere il linguaggio emotivo dell'altro, l'interpretazione degli idiomi, delle metafore, della comunicazione e della reciprocita'. Faticano a capire le teorie che regolano le relazioni, vanno in corto circuito di fronte alle bugie bianche. Tipicamente visti come eccentrici e particolari dai compagni di classe, le loro scarse abilita' sociali, la goffaggine ed un interesse ossessivo per argomenti spesso poco comuni, li rendono vittime e capri espiatori 'ideali'".
Continua Chieffo: "La loro qualita' di vita spesso fa i conti con l'i'persensibilita' dei cinque sensi, la difficolta' di filtrare un rumore e intrepretarlo. In un mondo sociale, talvolta vengono considerati come indifferenti o insensibili, ma in realta' sono al contrario, bambini o ragazzi che non riescono ad orchestrare le loro emozioni interne, ponendosi quindi in una distanza 'apparente'. Solo negli ultimi anni si sta definendo in modo specifico una diagnosi quanto piu' precoce possibile, tale aspetto legato soprattutto all'interpretazione precoce di quei meccanismi che a volte potrebbero disinnescare un comportamento di distacco, cosi da fornire ai bambini con sindrome di Asperger, alle loro famiglie e a tutte le persone che operano intorno a lui, una 'valigia' di attrezzi al fine di favorire un'integrazione sociale e lo sviluppo e il recupero di un'intelligenza emotiva sommersa".
"Sono molti gli autori, i film, i libri che riprendono le storie con sindrome di Asperger- dice ancora- mi piace ricordare Susanna Tamaro, nel suo ultimo libro 'Il tuo sguardo illumina il mondo', una serie di lettere commoventi scritte all'amico fraterno Pierluigi Cappello, nelle quali la scrittrice racconta la 'prigione, in cui vive da quando ha memoria di se stessa'. 'La mia testa - scrive - non e' molto diversa da una vecchia motocicletta. In certi momenti la manopola del gas va al massimo, in altri le candele sono sporche e il motore si ingolfa'. 'Le persone con questa sindrome vivono immerse in un innato candore. Non sono capaci di immaginare il male nelle persone con cui entrano in relazione, non comprendono le loro intenzioni e questo ci rende le vittime naturali di ogni bullo, di ogni sadico e di ogni pervertito. La nostra intima, inerme fragilita' istiga il tribale predominio del gruppo. E il modo in cui questa forza si manifesta e' quello cieco e perverso che nasce dalla zona d'ombra che ogni essere umano custodisce nel profondo del proprio cuore'. Nonostante nei decenni passati le scoperte di Hans Asperger abbiano goduto di una certa fortuna, nell'ultima edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM 5, 2013, la Bibbia 'americana' per neuropsichiatri e psicologi italiani ndr) la 'sindrome di Asperger' non figura piu', essendo stata sostituita dal 'Disturbo dello spettro autistico'".
Continua Chieffo: "Anche il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e' sensibile al tema. In chiusura del discorso di fine anno 2018 ha mostrato a dieci milioni di italiani una 'macchia di colore' realizzata da Diego Salezze, 45 anni, artista autistico veronese. Nella comprensione di una qualita' di vita degli individui con Sindrome di Aperger, bisogna interpretare la loro esistenza come impedita da una cecita' emotivo relazionale che costringe nel non essere capaci di dedurre la gamma completa degli stati mentali (credenze, desideri, intenzioni, immaginazione, emozioni, etc) che causano le azioni. Costretti in uno spazio dove non si riesce ad accedere nella teoria della mente. Quest'ultima elemento cardine nell'essere capaci di riflettere sul contenuto della propria mente e su quello degli altri. La qualita' di vita ha diverse sfumature, ma correlata in modo significativo a quanto il mondo sociale in cui e' inserito un bambino o adolescente con Asperger,, riesca ad incoraggiare ad essere fedele a se stesso e raggiungere la consapevolezza di 'non essere un errata corrige' (rif. Paziente di 12 anni seguito da noi) al contrario di funzionare con risorse alternative e di avere la possibilita' di entrare nella relazione con l'altro. La loro qualita' della vita attraverso il favorire il riconoscimento dei propri punti di forza e dei propri limiti, e la gestione dei ricorrenti momenti di vissuti negativi. Di negazione. Di rifiuto".
"In assoluto, la forza risiede nella possibilita' di esprimere le caratteristiche del proprio mondo, anche con colori confusi, e nella disponibilita' da porte del mondo sociale di interpretare il loro modo di vedere le cose. La qualita' di vita sara' migliore se nella relazione con un bambino, adolescente o adulto con Sindrome di Asperger, il binario sara' a due vie. Empatia da una parte e dall'altra, reciprocita' emotiva da una parte e dall'altra. Altrimenti si crea la frattura e una distanza irreversibile. L'obiettivo e' quello di trasformare, attraverso una solidarieta' tangibile e rispettosa, una condizione di disabilita' in una condizione di normalita' in funzione del potenziale proprio di ogni singolo individuo, fornendo servizi e assistenza personalizzate. La sindrome di Asperger e' annoverata tra i disturbi dello spettro autistico e la sua diagnosi non e' semplice per la variabilita' dei sintomi e per i gradi di disabilita' che comporta. La solidarieta' sociale non basta- conclude- occorre un coordinamento in rete, un impegno costante e un lavoro in sinergia e in rete tra operatori sanitari, associazioni, famiglie, centri di ricerca e istituzioni".
(Comunicati)
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PRESIDENTE Antonio Magi |
VICE-PRESIDENTE Pier Luigi Bartoletti |
SEGRETARIO Claudio Colistra |
TESORIERE Luisa Gatta |
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CONSIGLIERI MEDICI |
Foad Aodi |
Musa Awad Hussein |
Roberto Bonfili |
Stefano Canitano |
Gianfranco Damiani |
Giuseppe Imperoli |
Luigi Tonino Marsella |
Cristina Patrizi |
Ivo Pulcini |
Rosa Maria Scalise |
Maria Grazia Tarsitano |
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COMMISSIONE ODONTOIATRI |
PRESIDENTE Brunello Pollifrone |
SEGRETARIO Sabrina Santaniello |
COMPONENTI Nicola Illuzzi |
Giuseppe Marzo |
Giovanni Migliano |
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COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI |
PRESIDENTE Alfredo Cuffari |
COMPONENTI Emanuele Bartoletti |
Maria Cristina Billi |
SUPPLENTE Antonio Manieri |
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