venerdì 12 Giugno 2026

malattie rare

Il grido delle mamme di bimbi con malattie rare: potenziare cure palliative pediatriche

Lettera aperta a Meloni: "Aggiungere vita agli anni". Appello alla dignità e all’uguaglianza per i piccoli malati

“Ti racconto la Fabry”, la campagna di Aiaf che dà voce a una malattia invisibile

Malattie rare, a Roma confronto tra istituzioni ed esperti sulle criticità della Pku

Neuromielite ottica, Ainmo: “Marzo mese dell’informazione per una malattia poco conosciuta”

Malattie rare, l’appello di esperti ed associazioni: “Aggiornare lo screening neonatale e i LEA”

Nuovo farmaco contro l’Emoglobinuria parossistica notturna (Epn)

Ematologia, il ‘D’Agostino prize’ promosso dalla Fondazione Cutino a Dario Balestra e il suo team

FOTO | VIDEO | Malattie rare, al Senato ‘Women in rare’ sui percorsi di diagnosi delle donne

Simmesn: ricerca, terapie geniche, screening e tecnologie come passi concreti per le persone con una malattia metabolica rara

Malattie rare e Intelligenza artificiale: l’IA ottimizza logistica, aderenza terapeutica e pianificazione del budget per i farmaci orfani

Sanità. Rara ma pesante, l’Emoglobinuria notturna stanca gli organi e la psiche

VIDEO | Malattie rare, Sifo tour: trattare i pazienti e non le patologie

Sifo e le malattie rare: un impegno su galenica, formazione, Atmp, IA e Pdta dedicati

Ricostruito il volto di un bimbo di 10 mesi affetto da malattia rarissima

OFI Lazio: “Bene Regione su Linee strategiche di implementazione della Rete Regionale delle Malattie Rare”

Sclerodermia, professionisti sanitari a confronto

Malattie rare, Sanofi lancia campagna video e social ‘La Ricerca più Preziosa’

Malattie rare, Aimo: “Oltre 900 le oculari, il cheratocono la più diffusa”

VIDEO | Malattie rare, al via la campagna ‘Basta essere pazienti’ di Omar

Screening per la Sma, le famiglie sul piede di guerra: “Ora basta, non ci possono volere anni per firmare un decreto”

Ettore morto a un mese di Sma, l’esperto: “Se era quella di tipo zero può essere fulminante”

Eddy cerca casa dopo 2 mesi in clinica: ha due malattie autoimmuni e il canile di Rimini lancia raccolta

Addio a Nora, la piccola genovese affetta dal sarcoma di Ewing

Malattie rare, dalle relazioni affettive al calcio in carrozzina: tornano SMAspace e SMAspace Cup

“La mia vita con miastenia gravis”, la storia di speciale rarità di Maya

Matteo, Sarah e Beatrice raccontano la propria vita con la Sindrome di Williams

FOTO | VIDEO | Malattie rare, Sifo: “Fondamentale il confronto con i colleghi europei Eahp”

Malattie da accumulo lisosomiale, l’appello: “Più diffuse di quanto si creda, serve screening neonatale”

È morta Sofia Sacchitelli, la studentessa con angiosarcoma cardiaco simbolo della lotta alle malattie rare

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