Roma, 24 ott. - 'Il giudice non e' stato aiutato a ben comprendere la componente sanitaria della materia in cui si stava addentrando. Certamente ha garantito un diritto alla terapia ma l'Aba non e' l'unico metodo, e quello applicato per 40 ore settimanali e' ormai superato. Nella Asl Roma 1 e'stata istituita una cabina di regia sull'autismo e abbiamo inserito in tutti i servizi distrettuali delle equipe specializzate per la diagnosi e gli interventi secondo le Linee Guida, ma per nessuno si prevedono 40 ore di terapia. Non e' possibile'. Cosi' Bruno Spinetoli, direttore della Uoc Tsmree dell'Asl Roma 1, commenta l'ordinanza con cui il Tribunale civile di Roma ha condannato l'Asl Rm2 a sostenere le spese delle cure Aba future a una famiglia di un bambino di cinque anni, stabilite in 40 ore settimanali per 48 mesi.

'Le 40 ore, che in realta' sono meno di 40, vengono erogate in quei paesi che non hanno l'integrazione scolastica ma scuole speciali e che, quindi, comprendono l'intervento psicoeducativo con ore di insegnamento specializzato. In Italia- spiega Spinetoli- l'intervento psicoeducativo e' inteso in integrazione tra il sanitario e l'educativo. Inoltre, gli interventi riabilitativi proposti secondo la linea guida non comprendono solo l'Aba, ma sono considerate varie metodologie tipo l'Early Start Denver Model (Esdm), che e' un'evoluzione dell'Aba. Una metodica assolutamente ecologica e naturalistica e piu' adatta ai nostri modelli socio-culturali. Un'altro esempio di intervento riconosciuto anche dall'OMS, messo a punto in Italia dal dottor Giovanni Valeri dell'Ospedale Bambino Gesu', e che nella nostra Asl riteniamo molto opportuna come primo intervento, e' la Terapia mediata dai genitori (Tmg). Questa si basa sempre su tecniche cognitivo comportamentali (tutte derivate dal vecchio modello di Lovaas sull'Aba) - continua Spinetoli- ma e' completamente riorganizzata sui sistemi di vita propri della nostra cultura e di realistiche possibilita' di fattibilita''.

Di nuovo 'in Italia abbiamo una cosa che all'estero non hanno: gli insegnanti di sostegno, gli assistenti e i professionisti coordinati dall'equipe di presa in carico specializzata che eroga l'intervento psicoeducativo. Le 40 ore di trattamento per i soggetti con autismo- fa sapere Spinetoli- non sono esclusivamente di terapia in senso stretto, ma si articolano in un intervento con i caregiver primari (i genitori) e secondari (gli insegnanti e coloro che si interfacciano con la vita del bambino)'.

Secondo il direttore Uoc Tsmree della Asl Roma 1 'un'applicazione rigida, alla lettera, di una metodica riabilitativa senza la necessaria 'individualizzazione' puo' essere iatrogena. Ogni bambino, e quindi anche quelli con disturbi dello spettro autistico, ha bisogno di un intervento strettamente individualizzato il piu' possibile in modo ecologico e naturalistico. Non possiamo decidere a priori cosa gli serve- continua l'esperto- l'applicazione tout-court di una metodologia senza l'individualizzazione dell'intervento puo' risultare al minimo inefficace se non dannosa. La Regione Lazio ha normato in materia e so che anche la Asl Rm2 ha un progetto specifico per i soggetti con problematiche di tipo autistico. La dottoressa Rita Potena, neuropsichiatara Infantile e direttore UOC TSMREE ASL Roma 2, ne e' assolutamente competente'.

Spinetoli aggiunge: 'Lavoriamo in aree metropolitane molto vaste e complesse, per esempio nella Asl Roma 1 sono presenti 832 bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico su sei Municipi, e immaginare di abilitare un unico Centro di Riferimento e' naturalmente smentito dai numeri. Abbiamo inserito in ogni servizio TSMREE Distrettuale un'equipe specializzata (medici, psicologi, terapisti ed educatori) per garantire percorsi diagnostici e di intervento specifico e strutturato nei luoghi di vita della famiglia. Abbiamo creato una cabina di regia per coordinare e controllare che tutte le attivita' siano coerenti tra loro, per assicurare ai cittadini un'equita' di accesso al servizio. Lo abbiamo fatto- afferma il direttore- insieme alle associazioni dei familiari dei soggetti con autismo, perche' per i genitori il problema piu' grande e' avere un punto di riferimento per tutto il percorso di sviluppo del loro figlio'.

L'intervento comprende il lavoro svolto sia negli ambulatori, che a scuola e a casa, 'in quanto i nuovi modelli ci dicono che bisogna lavorare negli ambienti di vita del bambino coinvolgendo i genitori. Quando il genitore riceve la diagnosi, l'equipe presente in ogni servizio distrettuale della Asl Roma 1 non lascia la famiglia, ma inizia immediatamente un lavoro di conoscenza del bambino e di come il disturbo si declina in quel bambino. Lo accompagnera' nel suo percorso lavorando nel nido o nella scuola con gli insegnanti- sottolinea Spinetoli- per formarli in modo enattivo (apprendere insieme nel farlo insieme) e non offrire semplicemente una formazione accademica. Ogni bambino e' diverso e devo poter declinare la metodologia in base al suo profilo di sviluppo e a quei determinati insegnanti (anche loro tutti differenti)'.

L'intervento medio erogato dalla Asl Roma 1 prevede, quindi, 'tra le 4 e le 6 ore alla settimana di riabilitazione nei servizi con l'equipe, piu' tutti gli interventi condotti negli ambienti naturali, coordinati, strutturati ed intensivi. Sono integrate le attivita' 'psicoeducative' della scuola (sostegno di 18 ore e l'assistente educativo con altre 12 ore) e domiciliari con gli assistenti SAISH del Municipio (dalle 6 alle 10 ore a settimana). E' inoltre previsto un Diurno Terapeutico in piccoli gruppi secondo il modello dell'Istituto di Neuropsichiatria Infantile. Come vedete le risorse tecniche sono molteplici e vanno definite caso per caso. Cio' che conta- fa sapere il direttore- e' che il tempo del bambino sia organizzato in maniera strutturata'.

In questo contesto, 'il giudice ha sicuramente riconosciuto un diritto alla cura, ma stabilire la cura nella sua declinazione puo' risultare difficoltoso. Per esempio, nella realta' romana e non solo, spesso i genitori seguono gli interventi Aba in strutture non autorizzate all'attivita' sanitaria, gruppi di lavoro anche molto competenti ma che offrono un intervento di tipo educativo e non sanitario. In Italia esistono figure di 'terapisti' Aba che non sono sanitarie e in questo le recenti normative legate agli Ordini delle Professioni Sanitarie potranno far chiarezza. Si badi bene, non che questi operatori non conoscano l'Aba, ma non lo erogano come 'prestazione sanitaria' bensi' coerentemente come intervento educativo'. L'erogazione 'sanitaria allo Stato e' difficilmente proponibile in termini economici- chiarisce Spinetoli- i costi privati attuali oscillano tra i 2.000 e i 5.000 euro al mese, circa 30-40 milioni di euro l'anno se dovessi sostenerlo per gli 832 ragazzi con autismo della nostra ASL. Auspico che ci sia possibilita' di rivedere il dispositivo giuridico della sentenza e che sia possibile farlo con l'affiancamento di un neuropsichiatra esperto per dipanare quello che in questo momento e' il grosso gomitolo del diritto alla cura nell'Autismo'.

Ecco come funziona il metodo Aba negli Stati Uniti: 'Il percorso educativo speciale negli Usa viene erogato nelle scuole speciali e non e' una terapia in senso stretto. Il metodo Aba- precisa Spinetoli- varia dalle 20 alle 40 ore a settimana e prevede che: il bambino stia con un educatore (insegnante, assistente o figura formata); uno psicologo incontri la famiglia a scuola insieme al bambino una/due volte a settimana o al mese in base alla fase di trattamento; un gruppo di supervisione gestito dallo psicologo monitori il percorso; tutto il percorso e' molto strutturato in base ad assessement progressivi. Gli interventi cognitivo-comportamentali che facciamo attualmente in Italia sono diversi, evolutivi, individualizzati ecologici e naturalistici. Sicuramente l'intervento nell'autismo deve essere precoce, tempestivo, intensivo e strutturato; non solo l'Aba risponde a questi criteri. Per esempio la Terapia mediata con i genitori proposta in Italia prevede, dopo la diagnosi,dalle 12 alle 20 sedute (prima settimanali e poi mensili) con i genitori insieme ai figli per individuare, condividere e sostenere le strategie piu' efficaci per accompagnare la crescita dei propri figli e questo percorso viene esteso all'ambiente compresa la scuola. Anche l'Esdm appartiene a questo gruppo di 'tecniche' e ha molte evidenze scientifiche di buoni risultati'.

Rivolgendo un ultimo pensiero all'ordinanza, il direttore conclude: 'Il giudice dovrebbe essere aiutato da un neuropsichiatra infantile esperto del campo per distinguere all'interno delle linee guida i reali profili di intervento. Non c'e' solo l'Aba. Se una famiglia vuole far seguire l'Aba al figlio, ma il medico crede che il paziente abbia bisogno di un intervento differente non puo' semplicemente assecondarla. Un bambino autistico con atipie sensoriali marcate potrebbe giovarsi per esempio del modello Dir (Developmental, Individual differences, Relationship based), anch'esso Evidence Based e nelle Linee Guida. Bisogna rispettare la liberta' di prescrizione del medico all'interno delle linee guida- ribadisce- che comunque non sono obbligatorie- poiche' comunque a lui rimane la 'responsabilita' dell'atto medico''.

(Red/ Dire)