Roma, 5 dic. - "Un terzo delle persone autistiche sono non verbali ed e' una condizione cronica. In Italia manca una prevalenza esatta e non si conosce quale sia l'impatto socio economico del disturbo. Un dato importante per stabilire la qualita' dei servizi. Da questo gap e' stato istituito, presso l'Istituto superiore di Sanita' (Iss), il coordinamento dell'Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, finanziato dal ministero della Salute nel 2016". A dirlo e' Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell'Osservatorio Nazionale Autismo e del Comitato Tecnico-Scientifico che sta 'governando' il processo di elaborazione delle due Linee Guida sull'autismo dell'Iss, intervenendo al convegno sugli autismi in corso a Roma. Lo studio di prevalenza dell'Iss si e' focalizzato su tre aree, somministrando circa 13mila questionari nelle zone si Lecco, Monza e Brianza; Roma e provincia; Palermo e provincia. "È il primo studio italiano che ha preso in esame le certificazioni degli uffici scolastici regionali dei bambini di 7-9 anni.

Purtroppo nel nostro paese manca una cultura nel condurre uno studio di prevalenza- fa presente Scattoni- poiche' il tasso di partecipazione e' arrivato al 60%. La prevalenza del disturbo nelle tre aree e' di 1.35 su 100 bambini". I disturbi dello spettro autistico si configurano, quindi, come "una problematica seria e l'Iss punta sulla formazione, la consulenza e il controllo dei servizi. Nel 2015 e' stata ratificata la prima legge sull'autismo ma senza fondi- ricorda la studiosa- il governo ha poi stanziato un fondo per l'autismo di 5 milioni di euro per ogni anno. I primi 10 milioni sono stati dedicati alle attivita' presenti nella legge".

Attualmente l'Iss elaborera' de novo due Linee Guida (LG), una per i bambini e gli adolescenti, l'altra per gli adulti. "A maggio e' stata aperta la selezione pubblica- prosegue Scattoni- e sono arrivate 260 candidature di esperti. A fine luglio e' stata comunicata la composizione dei panel, a settembre si e' svolta la prima riunione e il sito web e' stato attivato per avviare la consultazione sulle manifestazioni di interesse degli stakeholder, che potranno comunicarle dal 10 dicembre al 9 gennaio". I quesiti clinici prioritari "riguardano la diagnosi e i trattamenti piu' raccomandati sulla base della letteratura scientifica valutata da due grandi centri metodologici indipendenti rispetto al panel. Le buone pratiche- aggiunge Scattoni- saranno prese in considerazione per quei requisiti clinici per cui non ci sono evidenze scientifiche, come l'organizzaizone dei servizi per gli adulti".

Diciotto mesi il tempo stimato per la realizzazione delle nuove LG, ma c'e' una novita': "Le raccomandazioni verranno elaborate e messe online immediatente. Speriamo di avere la prima entro marzo 2019".

Di sicuro le LG avranno una attenzione su tutto. "I membri del panel sono stati chiamati a non avere idee preordinati su nessun tipo di intervento. Non spetta a loro decidere le raccomandazioni sulla base di quello che sono i propri interessi economici o intellettuali ad ampio spettro. Loro soni chiamati ad elencare una serie di interventi su cui voglionono interrogare la letteratura. Sara' la letteratura scientifica a dire sulla base dei vari punteggi quali sono quelli raccomandati o meno", chiarisce la studiosa.

L'Iss sta aggiornando anche le linee di indirizzo sanitario suddivise i 4 aree. "In questo caso- fa sapere Scattoni- le Regioni, entro 6 mesi dall'approvazione in conferenza unificata, saranno chiamate a ratificarle e a mettere a punto un piano operativo da inviare al ministero". Una delle quattro aree riguardera' la diagnosi precoce. "Si parte dai minori ad alto rischio- puntualizza l'esperta- i fratelli o le sorelle di soggetti autistici e i prematuri, per cui e' gia' attivo il network NIDA in 7 regioni italiane. È cruciale monitorare i fratellini e la speranza e' arrivare ad una diagnosi entro i 18 mesi. A breve tutte le regioni dovranno identificare un centro NIDA, un centro di eccellenza, che collaborera' con i vari servizi di neuropsichiatria e con la Pediatria di base".

Sulla popolazione generale 0-3 anni "non ci sono strumenti di valutazione precisi- denuncia Scattoni- i pediatri di diverse Regioni effettuano chat o m-chat, ma nessuno e' andato a valutare effettivamente quanto sia stata efficacia questa strumentazione. L'obiettivo e' mettere a punto un protocollo di sorveglianza dello sviluppo con l'accordo tra la Sinpia e tutte le sigle associative appartenenti al mondo della pediatria, per consolidare la rete dei servizi e mettere la pediatria locale in contatto con essi. È stato, infine, costituito un gruppo di lavoro sul neurosviluppo che sta lavorando su due protocolli da inserire nei bilanci di salute".

Infine, una riflessione sui percorsi di formazione, che sara' di tre tipi. "La formazione della rete curante: si mettera' a punto una scuola di alta formazione o un master di secondo livello per operatori che gia' lavorano nel settore del servizio sanitario nazionale o nei centri ad esso accreditato. La formazione della rete educativa: la messa a punto di un corso di formazion a distanza con l'Universita' di Trento sugli asili nido, la scuola dell'infanzia e la Primaria, e La Sapienza- conclude- per gli interventi peer mediated o di integrazione scolastica e inclusione lavorativa".

(Red/ Dire)