(DIRE - Notiziario settimanale Sanita') Roma, 29 nov. - "La diagnosi di sclerosi multipla non e' la fine ma l'inizio di un nuovo percorso di vita, qualche volta un po' piu' difficoltoso ma un piano B che dobbiamo accettare e che qualche volta si rivela anche migliore del piano A che ci eravamo prefigurati". Sono nelle parole di Angela Martino presidente nazionale AISM Onlus, la forza e la motivazioni alla base della nona edizione del convegno #GiovanioltrelaSM, in programma presso il Lifestyle A.Roma Hotel in via Giorgio Zoega 59.
Un appuntamento ormai imperdibile per centinaia di ragazzi under 35 con sclerosi multipla, un evento che spesso rappresenta il primo contatto, non solo con l'Associazione, ma anche con altri giovani che condividono la stessa esperienza. L'inizio di un legame che puo' cambiare la vita, un momento di informazione con gli esperti nel campo della SM e di incontro con tantissimi ragazzi che affrontano le stesse sfide. La due giorni prevede infatti focus e incontri su diverse tematiche legate alla malattia, ma anche aggiornamenti dal mondo della ricerca scientifica, informazioni sulla gestione quotidiana della SM, sui diritti, con la possibilita' di fare domande e interagire direttamente con i professionisti presenti, oltre a laboratori esperienziali dedicati al benessere fisico.
"Il senso di questa giornata- spiega all'Agenzia Dire, Angela Martino presidente nazionale AISM Onlus- e' un'opportunita' che i giovani con sclerosi multipla vogliono fortemente cogliere per informarsi. Perche' un giovane informato ha meno paura di affrontare la sclerosi multipla nella quotidianita' e riesce a districarsi meglio in un mondo dove non sempre i diritti vengono garantiti e perche' un giovane informato un domani sara' un cittadino sempre piu' attivo nella societa' futura".
Ad aprire la giornata di oggi, tra gli altri, l'intervento del professor Antonio Uccelli, responsabile del Centro studi e cura sclerosi multipla dell'Universita' di Genova che rivolgendosi alla platea di giovani ha detto loro: "Eventi come questi aiutano ad informarvi. Le scelte che fate adesso non impattano sulla vostra vita adesso ma fra 15 o 20 anni. Perche' alcuni medici non dicono che la storia naturale della sclerosi multipla, prevede che il paziente in circa l'80% dei casi se non si cura o si cura male arriva a disabilita' dopo 20 anni. Io ve lo devo dire perche' questo vi permettara' di fare delle scelte consapevoli e fare in modo che questo non succeda".
Oltre 300 i ragazzi provenienti da tutta Italia che stanno partecipando all'evento. I numeri infatti parlano chiaro: l'Italia e' un paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla, con un costo per il SSN di oltre 5 miliardi dove ogni anno a 3.400 persone viene diagnosticata la malattia. Un nuovo caso ogni 3 ore. Delle 114.000 persone colpite, il 10% sono bambini. E' la seconda causa di disabilita' nei giovani dopo gli incidenti stradali, colpisce per lo piu' persone trai 20 e i 40 anni, soprattutto donne, e in tutto il mondo si contano circa 3 milioni di casi.
"L'aspetto psicologico e' molto importante- spiega all'agenzia Dire, Giovannetti Ambra Mara, Psicologa e psicoterapeuta della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano che aggiunge- Non cambia la realta' dei fatti ma cambia il modo in cui ci possiamo rapportare a questi fatti e questo puo' fare una grande differenza nel senso che e' una variabile che davvero cambia il modo di vivere la nostra vita insieme alla sclerosi multipla. Penso anche che la societa' di oggi sia pronta ad accettare un messaggio del genere. La discriminante e' la disponibilita' degli altri ad avvicinarsi alle cose e a fare questa esperienza".
A confortare giorno dopo giorno e' lo stato della ricerca come confermato dal professor Luca Battisitini neuroimmunologo della Fondazione Santa Lucia di Roma secondo il quale: "Partecipo a questo evento ogni anno con grande gioia perche' questi ragazzi sono molto giovani e perche' finalmente possiamo dargli una qualita' di informazione e un atteggiamento piu' ottimistico rispetto a quello degli anni passati. Quando io venti anni fa ho fatto la specializzazione in neurologia non esisteva terapia nella sclerosi multipla adesso siamo a 14 farmaci possibile e si riesce ad avere una malattia sotto controllo in quasi 2/3 dei pazienti. E' assolutamente gratificante- ha aggiunto- parlare con questi giovani che hanno un sacco di curiosita' perche' neo diagnosticati ed e' bellissimo poter esser qui e poterli tranquillizzare e dargli questa visione ottimistica di come e' possibile tenere sotto controllo questa malattia e di quanto ormai si conosce nell'ambito della sclerosi multipla".
(Red/ Dire)