In Italia riconosciuta malattia rara solo in Toscana e Piemonte
(DIRE - Notiziario settimanale Sanita') Roma, 2 mar. - È una patologia che ogni anno colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, con esiti imprevedibili e aspettative di sopravvivenza peggiori rispetto a molti tipi di tumore. La fibrosi polmonare idiopatica colpisce i polmoni determinando progressivamente, e talvolta in maniera imprevedibile, importanti problemi di respirazione. E' una malattia rara ma e' riconosciuta come tale solo in Toscana e Piemonte, per questo l'Ipf impone ai pazienti di tutte le altre regioni di farsi carico autonomamente dei costi associati alle cure e al monitoraggio costante dell'evoluzione della patologia. Si e' parlato di questo a Roma nel corso di un confronto sul tema promosso dall'associazione 'Ama fuori dal buio' con il supporto incondizionato di Roche, nell'ambito delle iniziative per la Giornata mondiale delle malattie rare.
"Bisogna garantire l'accesso indiscriminato agli esami clinici e alle cure a tutti i pazienti colpiti da fibrosi polmonare idiopatica- hanno fatto sapere dall'incontro- implementare protocolli standardizzati e modelli diagnostici che facilitino la diagnosi precoce e accurata della patologia e promuovere una conoscenza piu' diffusa dell'Ipf tra medici, professionisti del settore e grande pubblico". Proprio per superare le disuguaglianze con cui si scontrano i pazienti a livello nazionale e internazionale, quindi, e' stata creata la 'Carta europea del paziente', gia' presentata al Parlamento europeo nel 2014 e oggi portata all'attenzione delle istituzioni italiane per promuovere i diritti dei pazienti con Ipf.
"La 'Carta Europea del Paziente'- ha detto Rosalba Mele, presidente di 'Ama fuori dal buio'- di cui la nostra associazione e' membro fondatore insieme ad altre 10 organizzazioni europee di pazienti con Ipf, rappresenta uno strumento partecipato, condiviso ed esportabile, estremamente importante nella diffusione di buone pratiche a favore delle persone con Ipf.
Attraverso la Carta ci appelliamo ai decisori politici e alle istituzioni sanitarie affinche' i malati e le loro famiglie abbiano diritto a una diagnosi precoce e accurata, accesso alle cure, approccio olistico alla cura, informazioni esaustive e di alta qualita' su questa patologia, accesso alle cure palliative e di fine vita".
Ma cos'e' la fibrosi polmonare idiopatica? "Si tratta di una malattia cronica le cui cause sono ancora sconosciute- ha spiegato Carlo Vancheri, professore ordinario di Malattie Respiratorie Universita' degli Studi di Catania- che colpisce i polmoni determinando progressivamente, e talvolta in maniera imprevedibile, importanti problemi di respirazione, fino al punto di togliere letteralmente il fiato. L'Ipf, in particolare, e' un tipo specifico di fibrosi polmonare in cui gli alveoli, i piccoli sacchetti polmonari che assorbono l'ossigeno necessario alla nostra sopravvivenza, vengono gradualmente sostituiti da tessuto cicatriziale fibrotico fino a causare una grave e letale insufficienza respiratoria. Il decorso della malattia e' diverso da persona a persona e difficile da prevedere. Di certo i pazienti con Ipf hanno un'aspettativa di vita peggiore rispetto alla maggior parte dei pazienti affetti da cancro, sebbene al momento della diagnosi- ha concluso- molti non ne percepiscano la gravita'".
(Wel/Dire)