(DIRE - Notiziario settimanale Sanita') Roma, 2 mar. - "Non c'e' riferimento ad alcun rapporto tra malati rari e mondo del lavoro". Lo dice Paola Binetti, presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare in occasione della Giornata mondiale. "È fondamentale che il paziente con una malattia rara possa sentirsi pienamente integrato nel mondo professionale, anche tenendo conto delle sue difficolta' specifiche. Il malato raro- continua il deputato Ap- ha faticato moltissimo per ricevere una diagnosi e in questo percorso si e' confrontato con la difficolta' di trovare livelli di competenze adeguate per la definizione della sua condizione. Questo vuol dire che conserva una passione dominante per la competenza professionale e per la conoscenza precisa dei problemi".
Sulla sua pelle, il malato "ha sperimentato la necessita' di poter contare su una e'quipe in grado di analizzare i problemi e di arrivare a delle decisioni. Tutto cio' rappresenta una sorta di Skills che lui trasferisce nel suo lavoro professionale avendo la consapevolezza che il lavoro in e'quipe e' appunto l'unica modalita' capace di arrivare a soluzioni efficaci".
Binetti conclude: "Noi consideriamo il malato raro un'importante risorsa, ancorche' richieda un livello di organizzazione dei servizi che coinvolgano positivamente il responsabile delle risorse umane e l'imprenditore".
(Wel/Dire)