"Non separare bisogni sanitari da esigenze vita quotidiana"
(DIRE - Notiziario settimanale Sanita') Roma, 22 giu. - "Un convegno che non ignora la necessita' di una ricerca di qualita' in cui si integrino gli aspetti tipici dell'assistenza sanitaria con quelli non meno pressanti della qualita' di vita sul piano sociale: e' questa la grande provocazione che scaturisce dalla prima Giornata internazionale della Distrofia muscolare di tipo faccio-scapoli-omerale (FSHD). Le persone con FSHD chiedono con insistenza a tutte le istituzioni, a tutti i livelli, di non separare i bisogni di tipo sanitario, legati alla loro salute e alla loro malattia, da quelli sociali, che si riferiscono alle mille circostanze della loro vita quotidiana. Occorre andare oltre quell'approccio schizofrenico che finora ha caratterizzato la presa in carico di queste persone, ignorando fino a che punto siano necessariamente intrecciate tra di loro le soluzioni concrete di cui hanno bisogno." Lo afferma l'onorevole Paola Binetti, di Area popolare, intervenendo al Gemelli all'incontro promosso dal professor Ricci sugli aggiornamenti scientifici della FSHD.
"Occorre ascoltare la voce dei pazienti e delle associazioni che li rappresentano per cogliere fino in fondo il loro smarrimento- aggiunge-, davanti alle molestie burocratiche con cui si confrontano in ogni momento della loro vita. Tutto e' problematico se si pensa alle barriere architettoniche che rendono difficile il movimento delle loro carrozzine per le vie di Roma e che spesso hanno la forma di sampietrini sconnessi, di buche, di marciapiedi senza scivolo... Ma peggio ancora sono le certificazioni necessarie per accedere a determinati servizi, che vanno ripetute per confermare lo stato di una malattia che ancora non conosce guarigione. È lo zelo eccessivo di una burocrazia che ha perso il senso profondo della sua mission al servizio del paziente. Eppure oggi e' in qualche modo una bella giornata, istituita solo l'anno scorso come giornata nazionale della FSHD e diventata nell'arco di pochi mesi giornata mondiale della FSHD, come segno concreto di una sensibilizzazione che va contagia dotanti addetti ai lavori. Merito della ostinazione con cui per due anni i Fratelli Biviano hanno piantato la loro tenda in piazza Montecitorio, per obbligare le istituzioni ad accorgersi di loro e di quanti avendo la loro stessa malattia hanno diritto a cure specifiche, che richiedono risorse adeguate, quando l'invalidita e' del 100%", conclude.
(Wel/ Dire)