(DIRE - Notiziario Sanità) Roma, 7 ott. - "Per i pazienti affetti da fibrosi cistica, per le loro famiglie e per tutto il mondo delle associazioni che operano in questo settore si tratta davvero di una bella notizia. Il comitato dell'Unione europea per i medicinali ad uso umano (Chmp) ha dato parere positivo alla commercializzazione di un nuovo farmaco, un farmaco raro prodotto dalla Vertex, l'Orkambi e ha esteso ai bambini da 2 a 5 l'uso del Kalydeco (Ivacaftor), finora riservato a ragazzi più grandi". Lo dice Paola Binetti, deputata del gruppo Area popolare (Ncd-Udc) e coordinatrice dell'intergruppo parlamentare sulla malattie rare, che aggiunge: "In tutta Europa le persone che potranno giovarsi di questi nuovi farmaci sono circa 12.000, ma l'iter da compiere perché questi malati possano assumere questi farmaci è ancora lungo. Dopo il parere positivo del Chmp serve quello dell'Ema e successivamente quello dell'Aifa. Rendere più snelle queste procedure, per consentire a questi farmaci, frutto di una complessa attività di ricerca, di arrivare il prima possibile a migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare è l'obiettivo principale della risoluzione approvata proprio in questi giorni alla unanimità alla Camera".
Per Binetti "soffrire di una malattia rara è ancora oggi una esperienza molto difficile per i malati e per le loro famiglie. Spesso le diagnosi arrivano più tardi di quanto sarebbe auspicabile, non si dispone di farmaci adatti e non sempre il mondo dell'industria farmaceutica investe volentieri in questo campo. Ma una volta che la diagnosi è posta e il farmaco c'è, allora per i malati è inconcepibile che le procedure burocratiche rallentino le già scarse possibilità di cura. Per questo auspichiamo che non si interrompa il sottile filo rosso che unisce la Vertex, che ha scoperto il farmaco, al comitato dell'Unione europea per i medicinali ad uso umano da un lato e l'Ema e l'Aifa dall'altro. Dalla scoperta, garantita da rigorose procedure di efficacia e di appropriatezza, alla commercializzazione del farmaco stesso dovrebbe intercorrere un tempo minimo, lo stretto necessario per formulare accordi di natura etica ed economica".
Infine, auspica: "Il decreto sulla appropriatezza e sulla sostenibilità del Ssn appena annunciato da Lorenzin dovrà tenerne rigorosamente conto. Non si possono lasciare senza i farmaci necessari persone che ne potrebbero trarre con certezza gli indispensabili benefici. Non si può scherzare con la salute e la vita della gente e su questo la XII commissione ha espresso all'unanimità il suo parere chiaro e determinato".
(Wel/ Dire)
