(DIRE - Notiziario Sanità) Roma, 16 dic. - Parte a dicembre la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare della Fondazione Telethon. Il titolo della campagna di quest'anno è "Non mi arrendo" (#nonmiarrendo), un'espressione che testimonia la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie ma anche la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia. Sabato 19 e domenica 20 dicembre in oltre 3.000 piazze italiane sarà possibile con una donazione minima di 10 euro ricevere un maxi cuore di cioccolato e sostenere la ricerca di Fondazione Telethon. Dal 13 al 20 dicembre si terrà la ventiseiesima edizione della maratona televisiva in collaborazione con la Rai; il 18 dicembre la prima serata su Rai Uno sarà dedicata al Telethon show. Dal 1° al 21 dicembre sarà possibile donare chiamando o inviando sms al numero solidale 45501.
Il "Cuore di cioccolato" fondente o al latte, da 210 grammi, è stato prodotto per la Fondazione Telethon da Caffarel, l'azienda torinese che dal 1826 produce cioccolato d'eccellenza, in un'elegante confezione regalo.
"Io sostengo la ricerca con tutto il cuore" è il messaggio che si legge sulla scatola, e il testo riportato all'interno della confezione ricorda l'importanza della generosità e della voglia di donare: i pazienti rari di tutto il mondo hanno bisogno di aiuto per superare le difficoltà della loro malattia e per continuare ad avere fiducia nella ricerca, che ha già restituito a molti bambini una vita migliore. Testimonial d'eccezione di quest'anno è Simone Rugiati, il giovane e carismatico chef star della tv. Molto amato dal grande pubblico, conduce programmi di successo come 'Io, Simone e gli altri', 'Nudo e crudo', 'Cuochi e Fiamme'. Per l'occasione Simone Rugiati ha preparato una ricetta esclusiva con il cuore di cioccolato di Telethon: una fonduta al cioccolato aromatizzato alla cannella con frutta di stagione e pandoro.
Così in un comunicato la Fondazione Telethon.
I cuori saranno in distribuzione grazie a centinaia di volontari di Fondazione Telethon, Avis e Uildm, una "squadra" in costante crescita: è infatti possibile partecipare attivamente alla campagna e diventare volontario chiamando lo 06.44015758 oppure scrivendo all'indirizzo
[email protected]. Sarà possibile scoprire la piazza più vicina dove trovare il cuore di cioccolato sul sito www.telethon.it.
- La Maratona Rai. Dal 13 al 20 dicembre si terrà la ventiseiesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case della gente l'impegno di Fondazione Telethon a favore della ricerca scientifica per trovare una cura per malattie spesso tralasciate dagli investimenti pubblici e privati proprio a causa della loro rarità. Anche quest'anno è previsto il Telethon show, una prima serata interamente dedicata alla Fondazione Telethon venerdì 18 dicembre.
- Il Telethon show. In prima serata su Rai Uno venerdì 18 dicembre appuntamento con il "Telethon show", format innovativo creato per la prima volta in Italia nell'edizione 2012 della maratona grazie alla collaborazione Rai e Telethon. Si tratta di una serata di spettacolo e solidarietà interamente dedicata alla Fondazione, che nasce con l'obiettivo di informare e sensibilizzare il pubblico sul problema delle malattie genetiche rare e sull'importanza di contribuire alla ricerca scientifica. I conduttori di quest'anno saranno Fabrizio Frizzi, volto "storico" di Rai Uno, Federica Sciarelli, conduttrice di Rai Tre, e Federico Russo, presentatore di Rai Due. Parteciperà come guest star della serata il noto volto della tv e precursore della divulgazione scientifica in Italia Piero Angela, continua la Fondazione Telethon.
Nel corso della serata ci saranno molti ospiti tra i quali Gianna Nannini, Massimo Ranieri e Mario Biondi e sarà presentato il cortometraggio "Traguardi" prodotto da Movimento Film per Rai Cinema, con regia di Mauro Mancini, in cui si racconterà come cinque persone affette da emofilia si preparano, nonostante la malattia, ad affrontare una grande sfida: la maratona di New York. La serata sarà inoltre occasione per raccontare storie e testimonianze di bambini e famiglie che ogni giorno vivono il dramma di una malattia rara. Insieme a loro "l'anima" della Fondazione Telethon: i ricercatori impegnati nella sfida quotidiana di trovare possibili cure. Le loro storie saranno raccontate attraverso interviste e testimonianze in diretta e con la messa in onda di cortometraggi inediti. Il capo degli autori della maratona televisiva 2015 è Furio Andreotti, il consulente artistico è Giampiero Solari.
L'sms solidale: 45501. Dal 1° al 21 dicembre sarà attivo il numero solidale 45501. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun Sms inviato da cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e Twt e di 5 e 10 euro per ogni chiamata effettuata da rete fissa Tim, Infostrada, Fastweb e Tiscali. Inoltre sarà attivo dal 1° al 31 dicembre il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con carta di credito.
La campagna "Non mi arrendo" (#nonmiarrendo). Dopo aver affermato l'esistenza dei pazienti rari (nella campagna del 2013 "#ioesisto"), posto l'accento sulla quotidianità della lotta (in quella dello scorso anno "#ognigiorno") con la campagna "#nonmiarrendo" la Fondazione Telethon torna a porre l'attenzione sul problema e sul grido dei malati che reclamano l'attenzione su di loro usando un'espressione rubata alle battaglie più difficili, contro i nemici più ostici. Un modo di dire, ma ancora prima di essere, che testimonia la difficoltà quotidiana, ma anche la fiducia nella possibilità di farcela, continua la Fondazione Telethon.
La campagna di raccolta fondi di Telethon sarà inoltre lanciata il 19 e 20 dicembre in tutti gli stadi di serie A. E' possibile sostenere Telethon tutto l'anno attraverso il sito web con una donazione (http://www.telethon.it/donation/) o scegliendo un prodotto solidale (https://www.telethon.it/shop-solidale), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Adotta il Futuro (https://adottailfuturo.telethon.it/).
Fondazione Telethon. La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre 2500 progetti con oltre 1500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (Ada-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). I risultati degli studi di base e preclinici, inoltre, determinano, anno dopo anno, il complessivo avanzamento della ricerca Telethon verso l'applicazione di nuove terapie, conclude la Fondazione Telethon.
(Wel/Dire)
