(DIRE - Notiziario Sanità) Roma, 16 dic. - "Sono presenti oltre 80 associazioni di malati rari, convenuti al ministero della Salute, per condividere le istanze delle rispettive associazioni in merito al prossimo piano nazionale delle malattie rare. Le esperienze concrete narrate da molti di loro hanno una forza persuasiva che supera la mera trattazione accademica o burocratica e va diretta al cuore del problema: la centralità dei pazienti in tutti i processi decisionali che li riguardano.
Decidere insieme soprattutto nella prospettiva degli Ern, i prossimi centri di riferimento europeo è l'auspicio di tutti. Ma il problema emerso in questa sede con forza è proprio quello della rappresentatività: come identificare i soggetti che dovranno sedere ai tavoli decisionali". Lo dichiara l'onorevole di Area Popolare, Paola Binetti, che aggiunge: "Servono regole chiare, trasparenti, applicate con rigore per poter decidere chi e come debba rappresentare la miriade di piccole e medie associazioni di malati rari. Qualcuno ha barato, introducendosi nella rete e falsandone i dati. E il fatto è stato denunciato da molte associazioni che si sono sentite tradite. Peccato perché- commenta Binetti- l'iniziativa del ministero della Salute era coraggiosa e voleva risolvere una criticità tutta italiana, anche se non solo. È un peccato che, per la disonestà di alcuni si debba ancora una volta rimandare un processo essenziale: garantire la presenza di pazienti esperti all'interno degli organi decisionali".
"Ma la disonestà di alcuni- aggiunge Binetti- pur rappresentando un vulnus in una straordinaria opportunità offerta oggi dal ministero della Salute, nella persona del sottosegretario Di Filippo, non può impedire il salto di qualità che ci si attende dalle associazioni per migliorare la qualità di tutto il Ssn. Oggi abbiamo scoperto che tra le associazioni di malattie rare, oltre a un'eccellenza diffusa, si annida una patologia altrettanto diffusa. Quella della corruzione".
"La forza del sistema democratico- spiega Binetti- non può essere sacrificata per la scorrettezza di alcuni e speriamo davvero che si trovi in fretta la soluzione giusta. È troppo importante che associazioni e pazienti siano presenti sui tavoli decisionali, la centralità del paziente passa anche attraverso questi nuovi modelli organizzativi. Non vogliamo che cada nel vuoto o sia rimandato alle calende greche quello che con tanto rispetto per la dignità dei pazienti è stato pensato da una convergenza virtuosa tra Parlamento, Governo, conferenza Stato-Regione e, cosa non da poco, l'intero sistema delle associazioni che hanno a cuore non solo i propri pazienti. Ma tutti i malati rari".
(Wel/ Dire)
