SANITA. Malattie rare, uniamo Fimr: Parlamento rischi e investa
A Lorenzin: "Stiamo cambiando, governo riveda leggi sul lavoro"
(DIRE - Notiziario Sanità) Roma, 5 mar. - "Siamo consapevoli che il welfare sta cambiando e chiedo al Parlamento di rischiare, rinnovare e investire sulle malattie rare. Questa è la spinta che viene dall'Europa, e stando nel gruppo della commissione Stamina abbiamo dimostrato che seppure le conoscenze siano diverse gli obiettivi da raggiungere sono uguali per tutti". Lo dice Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo Fimr, all'incontro a Montecitorio in occasione della VII Giornata Mondiale.
"Siamo passati dall'associazionismo rivendicativo a quello costruttivo e alla volontà di essere 'bottom-up'- prosegue- all'intergruppo parlamentare chiedo quindi di recepire questo modo di lavorare. Il paziente è ormai 'consapevole', ha costruito un empowerment di consapevolezza del perché 'sia successo a me', e dovremmo puntare l'attenzione su questo valore aggiunto".
Il ministro Lorenzin "ha tralasciato una cosa- precisa il presidente- se prima di talassemia si moriva adesso si vive.
Stiamo cambiando e per questo dobbiamo innovare e aprirci al mondo del lavoro. Abbiamo la conoscenza e molti malati rari hanno la capacità di lavorare. Ci vorrebbe un pre-apprendistato, tirocini sociali e soprattutto lavorativi. Il governo riveda le leggi sul lavoro. Le risorse per rispondere e recepire le nostre priorità ci sono- aggiunge Galluppi- ma bisogna saperle prendere e utilizzare perché l'Europa sta investendo molto".
Il presidente di Uniamo Fimr conclude: "Per puntare sulla qualità dell'offerta dobbiamo essere ai tavoli decisionali e sulle sperimentazioni fare 'cittadinanza scientifica' per impedire che riaccada quello che è successo. Vogliamo sicurezza sul vero metodo scientifico e qualità dei servizi".
(Wel/ Dire)
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