SANITA. Giornata malattie rare, Anffas: uniti per diritti
Carenze su diagnosi, terapie e disomogeneità territoriale
(DIRE - Notiziario Sanità) Roma, 5 mar. - Si è celebrata lo scorso 28 febbraio la Giornata Internazionale della Malattie Rare promossa dalla rete internazionale Eurordis e volta ad accrescere la consapevolezza su tali malattie e sulle ricadute che le stesse hanno sulla vita delle persone.
Anche Anffas onlus- Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale - desidera lanciare un messaggio a supporto della giornata, soprattutto in relazione alle tantissime malattie rare che comportano una disabilità intellettiva e/o relazionale. "La nostra associazione- commenta il presidente nazionale Roberto Speziale- dopo oltre mezzo secolo di attività ed impegno e pur non potendo negare i progressi scientifici, sociali e culturali raggiunti, assiste ancora a gravi carenze nel rispetto del diritto alla salute dei cittadini con malattie rare: assenze o inappropriatezza delle diagnosi, mancanza di adeguati protocolli terapeutici e farmacologici, elevata disomogeneità territoriale, etc. A questi si aggiungono poi, tutti gli aspetti relativi alla complessiva presa in carico ed alla piena inclusione sociale che Anffas, insieme al movimento delle persone con disabilità, sollecita e promuove con costante impegno".
Continua il presidente: "Ciò che ci auguriamo è quindi che agli importanti momenti di celebrazione come quello odierno possano seguire politiche volte a garantire, tramite atti concreti, i fondamentali diritti delle persone con malattie rare e ciò a partire da un adeguato sostegno alla ricerca". Conclude Speziale: "Speriamo anche che le persone con malattie rare, pur nella specificità delle loro condizioni di salute, possano riconoscere l'importanza di restare uniti nel rivendicare i propri diritti e che di conseguenza le tante associazioni ed organizzazioni esistenti- spesso distinte per specifica patologia- possano trovare nuovi e più forti terreni comuni per perseguire l'unica mission del rispetto del diritto di tutti i cittadini ad una vita lunga e di qualità".
(Wel/ Dire)
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