(DIRE - Notiziario Sanità) Roma, 5 mar. - Un disegno di legge che faccia chiarezza, mettendo al centro dell'attenzione l'esigenza dei pazienti affetti da malattie rare, e una revisione veloce dei Livelli essenziali di assistenza, fermi da 10 anni. Parte da qui l'impegno di Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare delle malattie rare della Camera, e promotrice dell'incontro a Montecitorio con enti e associazioni per la VII Giornata mondiale delle Malattie rare (Rare Disease Day).
"Vogliamo dare risposte concrete e quindi fare una legge organica, che ormai rimbalza da quattro legislature- prosegue Binetti- oggi concludiamo una tre giorni intensa di attività dell'intergruppo di Camera e Senato per offrire a tutti i pazienti e alle loro famiglie quegli strumenti di legge che possano garantire i loro diritti acquisiti". Una Legge quadro che sia "capace di rispondere alle esigenze di questi soggetti e non cogliere solo l'aspetto sanitario- conclude il deputato Udc- ma che sia attenta a tutti i diritti di queste persone: dall'inserimento professionale, alla formazione scolastica e all'inclusione sociale".
Una malattia è considerata 'rara' quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Sembrano rari ma sono tanti: milioni di persone in Italia e decine di milioni in tutta Europa. Inoltre, le malattie rare attualmente conosciute e diagnosticate sono tra le 7.000 e le 8.000.
L'evento è stato organizzato dall'Istituto superiore di Sanità (Iss) con l'Uniamo Fimr onlus e promosso in collaborazione con l'onorevole Ileana Argentin e il senatore Lucio Barani, presidente dell'intergruppo al Senato, per avviare un confronto con enti e associazioni. Erano presenti Fabrizio Oleari, presidente dell'Iss, Eugenio Aringhieri, presidente del gruppo biotecnologie di Farmindustria, Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale per le Malattie Rare, e Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo Fimr.
Qui il servizio completo con le videointerviste: http://www.dire.it/welfare/6003-malattie-rare-binetti-legge-quadro .dire (Wel/ Dire)