SANITA'. DISTROFIA, APRE A PISA SEDE 'PARENT PROJECT ONLUS' PER AIUTARE FAMIGLIE
VENERDI' PRESENTAZIONE ACCORDO CON ASSOFLY ONLUS, CHE HA DATO IL LOCALE.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 20 mar. - Grazie al protocollo siglato con l'associazione Assofly Onlus, che mette a disposizione gratuitamente un locale, le famiglie che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker avranno uno spazio dove incontrarsi e organizzare attivita' di sensibilizzazione e raccolta fondi.
Con la nuova sede regionale di Pisa, Parent Project onlus porta avanti l'impegno per costruire una presenza capillare sul territorio, indispensabile per affrontare le numerose tematiche legate alla grave malattia rara. L'obiettivo e' di offrire, entro breve, un servizio di consulenza gratuita dedicata alle famiglie, agli specialisti e agli operatori interessati ad approfondire le problematiche legate patologia e l'assistenza socio-sanitaria.
L'accordo verra' presemtato venerdi', dalle 15 alle 16.30, presso la sala Regia di Palazzo Gambacorti, in piazza XX Settembre a Pisa, alla presenza delle autorita' locali, delle famiglie di Parent Project Onlus e di tutta la cittadinanza. La distrofia muscolare di Duchenne e Becker e' una malattia genetica degenerativa dovuta all'assenza di una proteina detta Distrofina. E' la forma piu' grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perche' si manifesta gia' intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker e' una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilita' motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante 30% non e' ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
(Wel/ Dire)
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